Потрібні місяці, щоб поставити діагноз, а потім більше, щоб розпочати лікування. Онкологічна допомога є в 30 лікарнях країни, але менше половини може забезпечити комплексне лікування. Хоча в Угорщині також з'явилися цілеспрямовані методи лікування, крім хірургічного, хіміо- та променевого, це потребує знань про генетичні відмінності пухлини та способи доступу до лікування. І справа не лише в грошах: навіть ті, хто платить сотні тисяч форинтів за безцінь, т. Зв "Чудо-зцілення". Великий візит, частина 6.

вдома

Згідно з минулорічним звітом ОЕСР, Угорщина має найвищий рівень смертності серед своїх країн-членів. У той час як 405 чоловіків та 219 жінок на 100 000 людей щороку помирають від раку, у Польщі - 336 та 178, а в Австрії - 262 та 163.

В Угорщині щорічно діагностується 60-70 тисяч нових пацієнтів, що також є надзвичайно високим показником порівняно з іншими країнами. Майже половина пацієнтів помирає, і на думку експертів, більшість людей "падають" біля воріт системи медичної допомоги, оскільки між початком скарг та діагностикою можуть пройти місяці, тому часто до того, як пацієнт "потрапляє" в систему, це може більше не допомагати. Потужності обмежені, тому іноді пацієнти, яким уже діагностовано, не отримують належної допомоги, не кажучи вже про те, що багато ліків нового покоління не фінансуються за рахунок соціального забезпечення.

Це як гра, коли діти ходять на стільцях і просто повинні сідати по одному, але стільців не так багато, як дітей. В онкологічній допомозі крісло можна замінити ліжком, апаратом для променевої терапії, фахівцем або навіть грошима. А в Угорщині пацієнтів набагато більше, ніж "стільці".

"Я не впевнений, що проживу своє 50-річчя"

Габі займалася спортом з дитинства, ведячи здорове життя без куріння. "Я був тим, хто навчав усіх, наскільки важливий спорт, незалежно від того, що ми їмо, я хотів звикнути до всіх своїх друзів, що палять". Потім навесні він усвідомив, що йому важко потрапляти повітря, у нього нежить перед собою, він думав, що це якесь ускладнення. "Я почав бігати в п'ятницю, але через 5 хвилин повернувся назад і поспішив додому, в неділю я міг спати лише сидячи, я був такий втоплений".

Вони зателефонували до швидкої допомоги, яка негайно направила його до лікарні, де було встановлено, що в легенях є рідина. “Шляпа була, коли з’ясувалося, що у мене рак легенів, досить агресивний. Для мене це втілення здорового способу життя навіть у віці 35 років ". Після гістологічного обстеження для нього було передбачено не так вже й багато корисного, але лікар порадив, що варто було б уважніше вивчити пухлину, щоб побачити, чи можна розпочинати цілеспрямоване генетичне лікування на основі генетичного обстеження. "Це здавалося шансом", - він заплатив за діагностику молекулярних генів. Виявляється, у нього особлива хвороба, для якої в даний час не існує державного препарату. Однак йому вдалося потрапити в клінічну програму, завдяки якій він отримав препарат безкоштовно. "Я не впевнений, що проживу своє 50-річчя, але зараз я не тону, я можу бігати, їсти, пити, намагатися насолоджуватися життям, поки я сподіваюся".

Повідомлялося, що він страждав на рак через п’ять хвилин

Частини нашої серії зважують шляхи пацієнтів, які часто перетинаються державним та приватним охороною здоров'я.

У дружини Петра Катіни також виявили рак легенів. "Коли він почав тонути, ми пішли до лікаря загальної практики для рентгену, який ми надіслали, звідки ми отримали направлення на КТ, але зустріч ми отримали лише через 2 місяці". Після КТ вже можна було подумати, що у Кеті рак легенів, і тоді події трохи прискорилися, вона потрапила в онкологічний центр. Там вони спочатку заговорили про цілеспрямоване лікування, але для цього потрібно було провести гістологічне дослідження. «Ми чекали на результат тижня, і нічого не сталося, крім того, що моїй дружині ставало гірше. Тоді повідомлялося, що через тип пухлини не можна розглядати ні цілеспрямовану терапію, ні хірургічне втручання. Хіміотерапія та опромінення залишаються, але минуло ще два тижні до того, як почати лікування. «Однак хіміотерапія не спрацювала, але через побічні ефекти моя дружина схудла, вона відчувала себе дуже погано як фізично, так і психічно. Лікар сказав, що робити нічого, оскільки "хіміотерапія" цим не користувалася ".

Петро започаткував т. Зв щоб шукати альтернативні методи лікування, сотні тисяч форинтів платили за “чудо-вітаміни”, воду та продукти. "У кращому випадку він не використовувався, в гіршому - погіршував мою дружину". Зрештою, після трьох місяців боїв, Каті загинула. «Багато разів я згадую, що трапляється, якщо спочатку ви помічаєте, що вам не доведеться чекати два місяці КТ, а потім майже два місяці, щоб розпочати лікування? Що робити, якщо ми їдемо за кордон на лікування замість чудодійних засобів? Можливо, теж не було б надії, але я відчуваю, що ми залишились самі.

За словами Пітера, консультація тривала максимум п’ять хвилин, “протягом цього часу людині повідомляють, що вона хвора на рак, а потім нічого робити. Всі перевантажені, нам треба чекати скрізь ». Тим не менше, щойно підданий хіміотерапії пацієнт не може годинами сидіти в осушеному коридорі, чекаючи збору крові, і не може годинами їхати автобусом, борючись з нудотою. «Я знаю, що бувають випадки, коли лише диво може допомогти, але я все ще не знаю, чи нам просто не пощастило із смертельною хворобою, чи ми потрапили не в ті машини, і тому наша історія стала трагічною. Я б віддав усі свої гроші, щоб моя дружина залишилася в живих, просто скажіть, коли кому потрібно платити ».

Чекай, чекай діагнозу

Для постановки діагнозу на рак потрібно багато тестів, і на це часто потрібні місяці. Як правило, чим далі хтось починає, тим більше їм доводиться чекати. «Якщо лікар загальної практики підозрює симптоми свого пацієнта і негайно направляє його в онкологічний центр, існує найбільший шанс на швидку діагностику. (Оскільки ці центри можуть терміново вимагати гістологічних або візуалізаційних досліджень і можуть проводити цілеспрямовані лабораторні дослідження.) Але якщо ваш лікар загальної практики просить лабораторію, УЗД або КТ, і вони направлять вас до фахівця, це може зайняти до рік для того, щоб вам поставили діагноз. це буде хвороба. Однак рік очікування пухлини може бути фатальним ”, - каже онколог.

Проблема не в тому, що є пацієнти, які помирають, бо це неминуче, а в тому, що багато онкологічних пацієнтів відчувають, що їх хвороба була виявлена ​​занадто пізно, і коли це виявилося, лікування та догляд, безумовно, були сильно обмежені. Вони стикаються з тим фактом, що якби вони не жили в Угорщині або не мали великих грошей, вони б почали з більшими шансами. "Система страшенно перевантажена і погано розподілена, і багато поганих вражень (несвоєчасний діагноз, лист очікування, невдале лікування, стан лікарні) похитують довіру пацієнтів".

Теоретично для діагностики раку потрібна гістологічна знахідка, але на практиці також важливо провести ряд спеціалізованих тестів, що часто може зайняти місяці. Наскільки проблематично поставити діагноз, також видно, що Асоціація «Зціли з нами», яка представляє хворих на рак, опублікувала загальнонаціональний заклик хворих на рак писати про час, який проходить між початком захворювання та діагнозом, а потім розпочинає лікування . "Через обмеження обсягу роботи необхідно чекати до 6 місяців на обстеження МРТ, однак також неприпустимо, що обставини змушують пацієнтів до приватної допомоги, які таким чином втрачають підтримку туберкульозу для обстежень", - сказав Лакос. hvg.hu.Іштван, президент асоціації. Тим часом у приватного постачальника послуг необхідні тести проводяться протягом 30 днів за 30-90 тис. Форинтів.

Єдині правила, нерівні можливості

Догляд за хворими на онкологію - це тривалий процес, етапи, розпізнавання, діагностика, лікування, реабілітація, догляд. Більшість знаків питання ставлять на початку системи через затяжну діагностику та відсутність можливостей. За деякими оцінками, 30 відсотків діагностованих хворих на рак не отримують допомоги, тобто вони "падають" біля воріт системи. Оцінка висновків та вибір лікування відповідає територіально компетентною онкологічною комісією, яка повинна забезпечувати однакову терапію одного і того ж захворювання відповідно до єдиних професійних правил, незалежно від того, в якій половині країни знаходиться пацієнт та комісія . Але це лише теорія, оскільки на практиці на рішення дуже впливає обладнання, можливості та професійний склад компетентної лікарні. Однак із 28 комітетів він належить до 16 установ, де доступні лише хірургічні втручання та ліки.

Фото: Гергелі Турі

Складне лікування онкології складається з трьох частин: хірургія, променева терапія та хіміотерапія. Однак лише частина пацієнтів отримує це комплексне лікування. Згідно з міжнародними рекомендаціями, 90 відсотків онкологічних хворих повинні отримувати операцію, мінімум половина повинна отримувати променеву терапію, а сорок-п'ятдесят відсотків повинні отримувати ліки. Онкологічна допомога є в 30 лікарнях країни, але менше половини має радіотерапію та онкорадіологію. Із приблизно ста клінічних онкологічних відділень лише дванадцять мають амбулаторну променеву терапію. Крім того, розподіл потужностей є нерівномірним, тоді як щодо ліжка в Центральній Угорщині відносно добре, ситуація набагато гірша з точки зору апаратів для променевої терапії, оскільки майже три рази більше пацієнтів потрапляє до апарату, ніж у Південному Задунай'ї.

Інша проблема полягає в тому, що серед понад 300 онкологічних захворювань ними добре управляють, але є декілька, які не мають централізованої допомоги. Є операції, які виконує подорожуюча команда, які можуть значно збільшити час очікування. Дефіцит дієздатності вже є специфічним для лікування, тож, можливо, вам доведеться чекати тижнів на ліжко чи операцію, навіть якщо у вас діагноз та певна форма лікування.

Сьогодні є приватні провайдери, де можна поставити діагноз - діагностика зображень, дзеркальні огляди, лабораторія тощо. - Крім того, через 10-12 днів спеціаліст також надає пацієнту план лікування та обіцяє терапевтичну підтримку під час лікування - за це - залежно від обстежень - потрібно заплатити 200-500 тисяч форинтів. На думку експертів, така складна послуга викликає питання, оскільки у приватного провайдера працюють лікарі, які також працюють у державних центрах. Виникає питання, чи не приймають пацієнти таким чином обгін за рахунок інших. Оскільки лікування онкології є дуже дорогим - воно може коштувати мільйони форинтів, - приватного провайдера немає, тобто лікування цих пацієнтів також відбувається у державному секторі.

Багато разів недофінансовані препарати також недоступні

Якщо говорити дуже просто, ми можемо говорити про пухлину, коли тканинний баланс порушується і формується більше клітин, ніж їх існує. Причин аномальної проліферації клітин може бути багато і, як правило, невдале поєднання кількох факторів - напр. успадковані генетичні причини, екологічна шкода тощо. - причини. В даний час він знає 300 видів раку, і медицина для їх успішного лікування значною мірою залежить від прогресу захворювання, а також від того, наскільки точно ми знаємо пухлину. Окрім хірургії, хіміотерапії та променевої терапії, зараз в Угорщині з’явилися цілеспрямовані терапії. Однак для цього потрібні знання про «генофонд» пухлини; в Угорщині фонди соціального страхування проводять лише кілька досліджень генів, тоді як дослідження з 58 генами доступне приватно, подібні вже широко використовуються в США, наприклад .

"Багато лікарів в Угорщині досі вважають це науковою фантастикою, і вони вважають, що не має особливого терапевтичного значення так сильно" знати "пухлину", - сказав д-р. Іштван Петак, науковий керівник Центру молекулярної діагностики КПС. Він додав, що причиною такої стійкості є також те, що лікарі вважають марним знати генетичні відхилення пухлини, якщо вважають, що препарат, необхідний для цілеспрямованої терапії, недоступний. Хоча таких зареєстрованих ліків сьогодні багато, але, звичайно, угорський фонд соціального страхування фінансує лише частину з них - або пов’язує фінансування з дуже суворим протоколом, до якого багато пацієнтів не мають доступу через свій стан, - але вартість лікування становить кілька мільйонів форинтів. може коштувати.

Ось чому багато лікарів в Угорщині вважають, що не фінансуються ліки недоступні для пацієнтів. Звичайно, багато разів пацієнти витрачають однакові гроші на альтернативні чудодійні препарати, з одного боку, а в деяких випадках, з іншого боку, фармацевтичні компанії також надають препарат безкоштовно, сподіваючись на можливе подальше включення у фінансування. Цілеспрямоване лікування також є предметом низки клінічних випробувань, що може бути можливістю для тих, хто ще не “на ринку”, щоб отримати ефективне лікування або хто “відмовився” від протоколу фінансування, оскільки виробники несуть повну вартість лікування.

Шукайте ліки від хвороби

Спеціальна служба KPS полягає у допуску до таких досліджень пацієнтів, які залишились без ліків вдома. "Лікарі часто перевантажені, і не можна очікувати, що вони знатимуть про кожне окреме дослідження у всьому світі, а потім організовуватимуть участь пацієнтів, тому пацієнти мають доступ до таких можливостей". Таким чином, пацієнт може вибирати між лікуванням за класичним протоколом або контрольованим дослідженням, затвердженим незалежним органом, де, крім класичного лікування, він також може отримати препарат нового покоління.

KPS надає саме ту послугу, яка була б суттю зцілення, щоб вони не шукали пацієнта для ліків, а навпаки, ліки для пацієнта. Генетичне дослідження пухлини становить близько 100 тис. Форинтів для одного або двох генів, але більшу частину часу необхідно досліджувати кілька генів, і це може супроводжуватися додатковими послугами, що дозволяють пацієнтові отримати необхідну терапію . Остаточний рахунок може перевищувати 500 000 форинтів. Звичайно, це все ще набагато менше, ніж коштує лікування.

"Ціна також відносна, тому що якщо лікар каже, що немає правильного ліки від цієї хвороби, пацієнт або його сім'я, як правило, витрачають подібну суму або більше на альтернативні методи лікування," чудодійні засоби ", які, в свою чергу, гарантовано не вилікують . Але якби лікар також повідомив пацієнта про науково обґрунтовані, але не фінансуються варіанти, багато хто вибрав би їх ”.