вона

Відповідальний
бізнес

Освіта

Прозорість

Включення

  • Про нас
    • Про нас
      • Наше бачення
      • Наша історія
      • Наші люди
      • Рада директорів та Спостережна рада
    • Прозорість та етика
      • Як ми фінансуємось
      • 2%
      • Річні звіти
      • Партнери
      • Кодекс етики
      • Конфіденційність
      • Публічні колекції
    • Кар'єра
      • Вакансії
      • Стажування для студентів
      • Волонтери
      • Заява
    • ЗМІ
      • Для завантаження
      • Новини преси
  • Наші теми
    • Відповідальний бізнес
    • Освіта
    • Прозорість
    • Включення
  • Що ми пропонуємо
  • Новини
  • Контакти

Мама вже не може сказати, її очі говорять за неї

Її коні та плавання допомогли б.

TRENČÍN - Усе, що вона думає, відчуває та бажає, приховане в її прекрасних блакитних очах. Завдяки їм мати Міхаели Едесової знає, чого хоче її дочка Самаре (4). Самарка не може сказати їй самій.

Синьоока принцеса страждає рідкісним синдромом Ретта. Це генетично-неврологічне захворювання, яким страждають переважно дівчата. У Словаччині їх близько тридцяти. Хворобу Самарки неможливо вилікувати, але іпотерапія та плавання допомогли б дівчині. Чи вдасться зібрати 1272 євро за Samark in the Heart для дітей? Самаре живе з батьками Рональдом (54), Мікаелою (37) та братом Бенджаміном (6) у Тренчині.

Вагітність Мішки була без проблем, і дівчина довгий час здавалася здоровою. Він почав ходити, вимовляючи перші слова. Сьогодні “мама не знає. "Я помітив, що вона мала рацію, коли їй було близько двох років. Вона перестала цікавитись іграшками, в її виступі також траплявся застій. Педіатр заспокоїв мене, що це може бути пов’язано з дорослішанням у двомовній сім’ї. Чоловік є голландцем, сказала Мікаела. Поки Самарка ходила і лазила через перешкоди, у неї раптом почалися проблеми з цим. "Вона зупинилася перед сходами, боялася, мала повагу. Це прийшло так повільно. Вона більше не могла робити те, що робила раніше, сказала її мати. Після року розслідування вона почула жорстокий вирок. "Коли мер Братислави подивився на неї і сказав: Чи знаєте ви, що таке синдром Ретта? В основному це стосується дівчат, і я підозрюю, що ваша дочка страждає на це, сказав він, коли помітив, що вона не може привернути її увагу, і Самарка засовує руки в рот, що є однією з ознак хвороби, додала її мати. Самарка на перший погляд виглядає здоровою дитиною. Їй подобається дивитися телевізор, вона любить тварин і воду. За словами батьків, це шлях, який може їй допомогти. "Синдром Ретта не можна вилікувати, але його можна уповільнити фізичними вправами та реабілітацією.

Ми віримо, що здатність ходити триватиме якомога довше. Також можна попередити сколіоз, яким хворіють майже всі такі дівчата. Саме на конях його випускають. Це також дуже допомагає їй на психіці. Однак півгодини іпотерапії коштує більше восьми євро. Самарк також захоплюється водою, плавання теж допомогло б, додає Мікаела. У неї особливий спосіб спілкування з дочкою. "Вона не може вказувати пальцем, що вона чогось хоче, вона не може коригувати рухи. Однак її очі схожі на дзеркала, я бачу в них, що вона хоче. Я її рот, її руки, я буду все своє життя. Я повинен боротися за неї. Я не знаю, що нас чекає в майбутньому. Синдром Ретта схожий на бомбу сповільненої дії, щось трапляється одразу, і залишається половина того, що може піти, додає мати.

ЯК ВИ МОЖЕТЕ ДОПОМОГТИ SAMARKE? Допоможіть Самарке зменшити вплив підступної хвороби та внесіть свій вклад, надіславши пустий SMS-повідомлення донора на номер 871 з 5 квітня по понеділок 7 квітня включно. Вартість SMS становить 5 євро. Ми використаємо всю суму до останнього цент за добру справу. Послуга доступна для клієнтів Orange Slovensko (Orange), Slovak Telekom (Telekom) та Telefónica Slovakia (O2). Або відвідайте www.srdcepredeti. донорська система Добре країна) та допомогу з банківським переказом для цього протягом двох тижнів (тобто до 19 квітня включно). Якщо буде зібрано більше 1272 євро, решта суми надійде на спільний дитячий рахунок. Серце для діти є благодійним проектом щоденника Nový Čas, яким він керує Фонд Понтіс.

СИНДРОМ РЕТТА Це неврологічна помилка. Це трапляється майже виключно у дівчат, незалежно від їх раси чи національності. Відомі випадки цього синдрому у хлопчиків, але зазвичай це смертельна форма, яка спричиняє аборти, мертвонародження або передчасну смерть. Початковий розвиток дитини з синдромом Ретта, як правило, виявляється цілком нормальним у віці від 6 до 18 місяців. Далі настає період тимчасового застою, коли дитина втрачає здатність говорити і свідомо користується руками. Можуть початися стереотипні рухи руками, порушення ходи, уповільнення голови, епілептичні напади та нерегулярне дихання наяву. Головна особливість - неможливість керувати тілом. Вилікувати хворобу неможливо.