- Жасмін сидить у колясці. Вже самостійно. Він також заговорив, сказавши, що мама, так, ні. З цих трьох найпоширеніший не вимовляється. Іноді він сміється вголос, часто махає руками, як пташеня, що вчиться літати. Саме тоді він щасливий, каже Аніко.

жасмін

Жасмин одинадцять років, гуляй, можливо, одного дня, біжи майже напевно ні. Через кілька тижнів після народження маленької дівчинки в Ібрані у неї розвинувся менінгіт, який залишив свій слід майже скрізь в голові Жасмин, але її мати та дочка хочуть, щоб одна людина отримала максимум з цієї ситуації. Її мати, Якабне Балацці Аніко, стала першим лауреатом новоствореної премії Меморіалу Ангела цього року. Нагороду заснував Кароль Гані з Озда, Скляний Хлопчик, на згадку про свою матір Аґнес. Існувала умова для маркування, це повинно було бути доведено медичними документами, що батько або родич з дитиною-інвалідом потребує цілодобового нагляду.

Через кілька годин

Аніко Балацці дуже посміхається. Всі виходять з нього, але більша частина - Жасмин.

"Жасмин народилася здоровою, - каже Аніко, - хоча ми ніколи більше не дізнаємося, заражена менінгітом всередині утроби або під час або після пологів". Йому було чотири тижні, коли він виявився хворим. Він взагалі не давав симптомів типового менінгіту, можливо, лише симптоми, схожі на застуду, які ми вказали, коли нас брали на чотиритижневе дослідження. Тоді ми отримали пораду від терапевта на той час, щоб використовувати назальні краплі. Нас прийняли в лікарню на два дні.

Разом з родиною Фотографії: Приватний архів Аніко Якабне Балацці

"У нього лихоманка була лише тоді, коли ми звернулися до травмпункту". Це була дві хвилини їзди, під час якої лихоманка піднялася до 39 градусів. Лікар прислав нам швидку допомогу. На той час, як ми потрапили до лікарні, його кровообіг зупинився. Ми одразу потрапили до реанімаційного відділення, Жасмін поклали на вентилятор.

«Два з половиною місяці ми провели в лікарні, три тижні в реанімації, решту - у відділенні для немовлят. Коли їх звільнили, ми були вдома два тижні, а потім ще три тижні в грудні в лікарні, оскільки їхні мозкові камери не стискалися після хвороби, і нам довелося зробити екстрену імплантацію черепа в Дебрецені, звідки мене лише відправили додому на Різдво. До хвороби моя дочка була спокійною, настороженою дитиною з хорошим апетитом, і через пару годин все обернулося. Внаслідок менінгіту Жасмін є інвалідом, на даний час на інтелектуальному рівні двох з половиною років дитини, яка також має порушення мовлення, використовує лише кілька слів і погано бачить, оскільки його зоровий нерв та центр зору зазнали нападу хвороби та епілепсії.

Вони не здавались

Навіть коли Жасмін перебувала на вентиляторі між життям та смертю, їй порадили відмовитись.

Мати і дочка в найповнішій гармонії

"Вони сказали, що якщо він виживе, він буде абсолютно нежиттєздатним, його доведеться досліджувати, він буде в стаціонарі, він не буде посміхатися чи говорити". Інший наш лікар просто поспішив до нас калікою, інвалідом та головою, але ми з партнером думали, що Жасмін не піде. Тоді його м’язи були настільки тісними, що йому було боляче, якщо я просто торкався його, і тиждень він взагалі не міг відкрити праве око. Потім вони видали череп і сказали, що мозок у нього настільки пошкоджений, що він ніколи не зможе відкрити друге око, але Жасмін також відкрив ліве око наступного дня.

“Коли нас випустили з лікарні, це була просто пандемія грипу, і лікарі не хотіли, щоб Жасмін заразила там вірус через її ослаблену імунну систему. Це стало несподіванкою, бо до тих пір мене в лікарні навчали лише вправам натягувати м’язи. До цього часу були лікарі та медсестри, якщо я чогось не знав, я міг запитати, але його ні в кого не було вдома. Моїй парі довелося повернутися на роботу через кілька днів, я залишився наодинці з Жасмином. Я не встиг дослідити мережу, чому так сталося зі мною, мені також довелося забути про жалість до себе. Ми повинні були прийняти це за ніч, моя дочка мала справу з тим, що вимагало двадцяти чотирьох годин відвідування на день. Навіть у лікарні вони сказали, що їх доведеться годувати зондом, але в Жасмін було стільки сили волі, що він знову навчився їсти з дитячої пляшечки. Правда, він спочатку з’їв чотири мілілітри молока за півтори години, але все ж таки.

"Він так хотів з самого початку, що ми не могли піти". Кожен батько хоче здорової дитини, це цілком нормально. Я не знаю, що простіше, якщо хтось уже знає ще до народження дитини, що все не так, або якщо здорову або вдумливу дитину забирають додому з лікарні, а біда виявляється пізніше. Ми, звичайно, хвилювались до народження нашої другої дитини Маті, але лікар і медсестра також приділяли мені більше уваги. Протягом чотирьох місяців після народження сина я постійно спостерігав, чи не викликає він симптомів менінгіту, легкого періоду не було. Матію пощастило більше. Зараз він навчається у четвертому класі, відмінник.

Постійна боротьба

У роки після хвороби її мати та дочка постійно намагалися розвивати жасмин малими кроками.

- Ми можемо спілкуватися вже зараз. Він розуміє себе. Він винайшов власну систему, і крім трьох слів, якими він користується кілька тижнів, він передає знаками те, що хоче. Треба було з’ясувати, що що означає. Був такий, який проіснував дуже довго. Наприклад, коли він хотів вимкнути світло, він ляснув однією долонею по долоні, імітуючи звук вимикача світла. Якщо він голодний, він постукує ротом. Його можна вдосконалити, він розвивається, але, мабуть, його вдасться лише довести до рівня, коли ви зможете зрозуміти свої потреби не лише зі мною чи моєю родиною, але й з іншими.

Це не йде поодинці

Життя Аніко постійно оточує Жасмин, але неможливо нести такий тягар роками.

«Мій партнер працює, він приходить додому лише пізно вдень, але допомагає, чим може. Я також можу розраховувати на свою матір, хрещеницю, і мій маленький син Маті також бере свою частину речей навколо Жасмин. Дуже добрі брати, вони люблять один одного. Мій син сказав, що коли він виросте, Жасмін буде жити з ним. Ви станете вченим і винайдете ліки, щоб, якщо ваша сестра прийме його, ви одразу були здорові.

"Звичайно, у нас були важкі часи". Коли наш лікар у лікарні вперше запропонував відмовитись від Жасмину, ми обоє відразу сказали, що про це не може бути й мови. Згодом, сказала медсестра, будьте готові, що у таких випадках вісімдесят відсотків батьків через деякий час покинуть сім'ю, оскільки вони не можуть з цим впоратися або не сприймуть ситуацію. Моя пара приходила до нас щодня протягом трьох місяців. Одного разу я сказав йому, чи він думає, що піде від нас зараз, ніж через роки. Він сказав, що ніколи не зможе цього зробити.

Маті і Жасмин

«Жасмін зробила три операції на тазостегновому суглобі, зробила гіпс протягом шести тижнів після першого, сильно боліла, жила майже виключно ліками, схудла на десять кілограмів. Сім'я його дуже зносила. Коли гіпс зняли, стегна рухались, і ми могли почати все спочатку. Цей загальний півтора роки також дещо напружив наш шлюб. Бували дні, коли я не знав, коли сплю. Моя пара пошкодувала Жасмин про те, що їй постійно болить, мама теж плакала через це, я змінив пов’язку на доньці, хоча я ненавиджу рани та кров, тим часом вони шоковано сказали, я навіть не шкодую про свою дитина. Звичайно, мені було шкода, але хтось теж повинен був це зробити! Тоді я почувався трохи самотнім, але врешті-решт ми подолали цю нижчу точку, і врешті Жасмін ще більше зблизила сім'ю.

Щоденний розклад

Життя Жасмин йде за звичним графіком навіть у повсякденному житті.

"Якщо школи немає, ти прокидаєшся близько восьмої ранку". Якщо ні, я розбуджу вас, бо вам доведеться приймати ліки. Він снідає, а потім іноді дрімає. Він відпочиває після обіду, після цього завжди щось відбувається, мені доводиться робити зарядку, ми покращуємо його зір, де б я не знав, я беру його з собою. Якщо є школа, ми їдемо до допоміжної школи Ефоеша в Ніредьгазі. Поки що я був у групі раз на тиждень, хотів би, щоб з вересня було трохи більше. Їй дуже подобається бути там, їй подобаються вчителі та компанія дітей. У вільний час ми багато гуляємо. Люди, звичайно, дивляться на нас. Я можу виділити три типи поглядів. Перше повідомлення полягає в тому, що я, мабуть, народився в дуже молодому віці, вживав наркотики, пив і палив, і я заслуговую на таку дитину. До другої групи належать нещасні. А в третій ті, хто посміхається, підходять і хвалять Жасмин за те, яка мила маленька дівчинка.

Аніко Балацці була номінована на пам’ятний приз її мати, дівчина та двоюрідна сестра. Після одного голосування у Facebook десятка найкращих кандидатів пройшла до наступного туру, а звідти, після чергового голосування, троє потрапили у фінал, де Аніко отримала найбільшу кількість голосів.

“Коли я познайомився з історією Скляного хлопчика і ми зустрілися особисто, я вже вирішив, що хочу отримати цю нагороду. Не через себе, але, щоб показати батькам, які носять взуття, подібне до мене, немає де підняти руки і віддатись долі. У нас є причина боротися, і навіть невеликий успіх може бути величезним досягненням, якщо ми будемо жити так.