Близько 100 000 екстремадуранів живуть із цією невиліковною та тихою патологією, яка в більшості випадків виявляється лише тоді, коли погіршення стану є серйозним. Альтернативою є діаліз та трансплантація нирки

"Я сподіваюся, що трансплантація скоро настане, щоб розпочати нове життя". Ісмаель Баррозу жив із хронічною хворобою нирок (ХХН) протягом 35 із 36 років свого життя. І останні 12 років, підключення до машини, яка замінює ту функцію, яку більше не виконує його єдина нирка; тепер шість днів на тиждень по дві з половиною години. Йому перенесли дві невдалі трансплантації ("перша тривала 6 днів, а друга - 2") і чекає на третій орган зі спеціального списку в лікарні 12 жовтня в Мадриді для складних випадків.

бореться

З того часу, як він народився, цей молодий чоловік з Гримальдо почав накопичувати інфекції, але лише в один рік, коли в лікарні Ла-Пас у Мадриді побачили, що там, де повинна бути одна з його нирок, скупчується кіста, а це інша нирка. Його терміново прооперували у 15 місяців, і він розпочав свою кар’єру з початкової ниркової недостатності. "У мене було нормальне дитинство, хоча я пам'ятаю, як із заздрістю спостерігав, як мої друзі їли бутерброд із шинкою, і я не міг через дієту, яку мені довелося їсти через хворобу", - згадує він. Незважаючи на півмісячну допомогу та огляди, нирка поступово перестала працювати. У віці 24 років погіршення було таким, що йому потрібно було розпочати замісну терапію: діаліз, дві трансплантації нирки (у 2012 та 2014 роках) та знову діаліз.

«Доступ до трансплантації означає поліпшення виживання для ниркового пацієнта (порівняно з діалізом), а також у більшості випадків і якості життя. Тому що це дозволяє реінтегрувати робочу силу та відновити особисту автономію ", - визнає д-р Роман Ернандес із відділення трансплантації нирок лікарні Інфанта Крістіна, довідкового центру в регіоні.

Випадок із Ісмаелем Баррозу не часто зустрічається при захворюваннях нирок, оскільки поширеність виявляється більш вираженою у людей похилого віку (захворюваність зростає з віком). Це також невиліковна і тиха патологія, яка не болить і не спричиняє неясних симптомів, так що багато разів пошкодження залишаються замаскованими або ігноруються роками, "і коли вона стикається з нею, вона знаходиться в запущеній стадії", визнає доктор Сандра Гальєго, нефролог лікарні Сан-Педро-де-Алькантара.

Не існує реєстру людей із захворюваннями нирок, хоча генеральний директор з питань планування, навчання та якості здоров'я Луїс Тобахас вчора оцінив поширеність в Естремадурі на 10%, що на шість пунктів нижче, ніж в іншій частині Іспанії. Існує близько 100 000 екстремадур з цією патологією в одній з п’яти фаз, в якій вона класифікується, багато хто не знає цього, і ця тенденція зростає через шкідливі звички. З цієї причини боротьба Іспанського нефрологічного товариства полягає у підвищенні обізнаності про вирішальну роль освіти для населення, медичного співтовариства та урядів, сприянні профілактиці та ранньому виявленню, отже, відзначення Всесвітнього дня нирок у другий четвер місяць березень (цього року 8 березня) протягом 13 років.

«Ми живемо в епоху епідемії діабету, малорухливого способу життя, ожиріння, гіпертонії. Це ера шкідливих харчових звичок, які тісно пов’язані з хронічними захворюваннями нирок », - визнає доктор Галлего, член Нефрологічного товариства Естремадури. У цій організації вони підкреслюють важливість піклування про здоров'я нирок та підтримання профілактичної поведінки, таких як контроль діабету та гіпертонії, а також навчання лікарів первинної ланки для просування ранньої діагностики.

Пожертвування є життєво важливим

"Ми не знаємо, наскільки важливі нирки і наскільки важливим є донорство органів для порятунку життя", - стверджує лікар.

Це саме те твердження, яке Асоціація боротьби із захворюваннями нирок (Alcer) підтримує протягом 20 років у Естремадурі. Колективи Касереса та Бадахоса нараховують понад тисячу співробітників, які опікуються приблизно 5000 сім'ями на різних стадіях захворювання. Його мета - поліпшити якість життя пацієнтів, а також "підвищити рівень обізнаності за допомогою донорства органів, оскільки пацієнти чекають на трансплантацію, і коли людина помирає, їх органи можуть обслуговувати інших людей", стверджує Хосе Антоніо Санчес Ланчо, президента Alcer Cácepes, який попереджає, що ми "стикаємося з епідемією XXI століття".

Більшість хворих на нирки (особливо молодші) протягом свого життя переносять не одну трансплантацію. Ситуація значно покращилася за останні 15 років завдяки досягненню імунодепресивних препаратів, а рівень гострого відторгнення органів за перший рік зменшився. "Однак є ще не вирішена проблема, яка полягає у довгостроковому виживанні обох", - зазначає д-р Гальєго. Результати різняться між країнами, але прийнято стверджувати, що (на пожертви померлих осіб) 77% пересаджених нирок перевищують 5 років життя і 56% перевищують 10 років. Коли вони починають погіршуватися, настав час повернутися до іншої замісної терапії, діалізу, поки не можна буде робити новий трансплантат.

«Я знаю, що не збираюся помирати з цією ниркою. Як би це не було, мені доведеться хоча б раз у житті пройти трансплантацію і знову пройти діаліз. Але зараз я почуваюся добре, працюю, можу насолоджуватися речами і задоволений. Ракель Олмос з Касереса навчилася релятивізувати умови хвороби, з якою вона прожила більше десятиліття і проживе все своє життя.

Статистика вважає її однією з 50 000 екстремадуранів із ХХН та однією з 56 трансплантацій у 2016 році в регіоні. "У мене новий день народження, і я святкую це", - визнає він. Насправді, збігаючись з цією датою, він викликає друзів та родину на вечірку, яку він охрестив як Ріньонада.

У 18 років Олмос помітив, що у неї набряклі ноги. Йому було байдуже, але він порадився з лікарем. Причиною виявилася хвороба Бергера (стан нирок), яка з роками може перестати або перерости в ниркову недостатність. «Для мене це означало, що це могло статися зі мною через 70 років і більше. Я знав, що настане діаліз, хоча я не дуже чітко розумів, що це таке, або не хотів знати ", - пояснює він.

Але це було не в її 70-ті. Хоча ліки тримали Бергер під контролем протягом десяти років, новина, якої вона не очікувала і не хотіла чути, з’явилася, коли їй було на початку 30-х років, у найгірші часи, і з подвійним ударом для неї.

"Я запитав свого нефролога, чи через Бергера не буде проблем із народженням дітей, і він сказав мені, що не рекомендував, тому що у мене була ниркова недостатність", - згадує він. Вперше він почув два слова, що дали назву стрибку, який зробив Бергер. І життя змінилося. Дієта прийшла, він дізнався, що таке діаліз (підключатись протягом восьми годин щодня до апарату, що забезпечував роботу його нирок) і чекав телефонного дзвінка: трансплантації.

Так протягом 4 років. «Я впоралася з цим дуже добре, тому що дуже позитивно налаштована і тому, що мій чоловік нормалізував весь процес і зробив його для мене більш стерпним. Підтримка навколишнього середовища є надзвичайно важливою », - визнає він. Насправді він допомагав їй у клубі діалізних трубок, він був головним контактом для відділення трансплантації нирки Інфанти Крістіни, і саме він двічі біг, щоб попередити, що для неї існує можливий орган. Перший був 23 лютого 2016 року, але цього не могло бути (зв’язано з трьома можливими кандидатами для трансплантації двох нирок, по одній на кожного пацієнта, і найбільш підходящі втручаються на основі проведених тестів). 31 березня телефон знову задзвонив. І його життя змінилося.

Ніхто не хоче хвороби. Але це правда, що мене оточують люди, які дали мені лише добрі речі, і я вдячна ", - міркує вона. І серед цих людей є також Alcer. "Вони стали для мене життєво важливою підтримкою, і вони вже є друзями", - визнає Олмос.

В Естремадурі налічується близько 770 пацієнтів із певним видом замісної ниркової терапії, що становить близько 3% від бюджету на охорону здоров'я. Більшість (90%) проходять гемодіаліз (кров фільтрується) у лікарні кілька днів на тиждень, і лише незначна частина (5%) використовують перитонеальний діаліз (через катетер у животі), переважно вдома. В обох випадках машина діє як штучна нирка.

Хоча це невеликий відсоток, поширеність перитонеального діалізу в регіоні вдвічі перевищує загальнодержавний показник: 12,1 на 100 000 жителів (pcm) порівняно з 5 (pcm). "Це хороший варіант для молодого пацієнта, оскільки він дозволяє їм продовжувати активне життя (лікування машиною проводиться вночі, поки вони сплять), і це добре для системи, оскільки це дешевше, ніж гемодіаліз", - оцінює лікар Галицький. Можливість робити це вдома вимагає навчання в лікарні, щоб навчитися з цим поводитися, але це має додаткову цінність у випадку такого розподіленого та великого регіону, як Естремадура. «У мене є пацієнти похилого віку, яким виповнилося 80 років, які живуть у Лас-Хурдесі і яким за підтримки доглядача уникнути необхідності їздити до одного з центрів гемодіалізу провінції (в Касерес, Пласенсія, Корія та Навальморал), з чим вони заробляють на якості життя ", пояснює лікар.

Ця терапія життєво необхідна для виживання пацієнтів на запущених стадіях, оскільки не кожен має право на трансплантацію. Із 770 пацієнтів, які проходять замісну ниркову терапію, лише 153 перебувають у списку трансплантатів. "В одних випадках це тому, що вони цього не хочуть, а в інших тому, що існують інші супутні патології, які протипоказані для трансплантації", - уточнює нефролог. І навіть якщо вони хочуть цього варіанту, поки цей орган надходить, їм потрібен інший механізм, який перевершує їх нирки. Так буде все його життя.

«Ми не лікуємо пацієнтів, тому що цю хворобу неможливо вилікувати. Пацієнт повинен мати нефролога до трансплантації, а також після трансплантації. Нефролог бачитиме його до кінця життя ", - стверджує лікар, який у будь-якому випадку визнає, що трансплантація (в регіоні 621) змінює їх життя:" тому що вони трапляються, від необхідності підключатися до машини, щоб жити, жити вільно ».