У маленької майпучини є синдром Роххада (швидко прогресуюче ожиріння). Це призвело до двох кардіореспіраторних арештів. Вони просять про допомогу.

хворобою

Менш ніж за 5 місяців життя Альми змінилося назавжди, і сьогодні вона бореться з важкою і дуже рідкісною хворобою з ліжка в лікарні Нотті.

«У грудні я взяв її до лікаря, бо вона була дуже худа і не товстіла. Вони провели кілька досліджень, але нічого не знайшли ", - сказала його мати Роміна Рагуза" Лос-Андес "зі своєї кімнати в Нотті, яка стала її домом за останні три місяці.

Альма Наяра Відела - 3 роки а в серпні, після подолання двох кардіореспіраторних арештів, вони виявили, що вона єдина в Мендосі з Синдром ROHHAD (швидко прогресуюче ожиріння, дисфункція гіпоталамуса, гіповентиляція та вегетативна дисрегуляція).

На додаток до незліченних ускладнень, цей стан викликає швидке збільшення ваги. У молодому віці, Важить Альма 25 кіло.

Роміна (26) та Еміліо Відела (35), батьки дівчинки б'ються так, що соціальна робота виноробних працівників (Оспав) охоплює лікування, яке коштує 120 000 песо на місяць а також сюди входить спеціальне обладнання, щоб дитина могла перебувати вдома з домашнім доглядом лікаря та медсестри.

Не знайдено жодного елемента посилання на тип.

Без точного діагнозу здоров’я Алми стало помітно погіршуватися.. "У квітні вона почала дуже швидко набирати вагу, педіатр скерував її до ендокринолога. Я, зокрема, записалася на прийом на 11 серпня до спеціаліста в Лугані", - пояснила молода мама.

Проте вони ніколи не досягли цього призначення. 9 серпня дівчина почала з дуже високої температури і судом, які призвели її до непритомності.

Злякавшись і зі своєю дочкою, що знепритомніла, Роміна та Хосе прибули до лікарні Майпу; вони живуть в Неліда Крістіна, розташована за кілька кілометрів від лікарні.

Алма була швидко прийнята і через кілька хвилин отримала зупинку серцево-дихальної системи. Лікарям вдалося її стабілізувати і наказали терміново перевезти до дитячої лікарні Нотті для кращого догляду.

Там черговий страйк поставив під загрозу життя дитини. Маленьку дівчинку розмістили безпосередньо в реанімації, де вона пробула 9 днів, і їй довелося вилікуватися від пневмонії, якою вона захворіла через рідину, яку вона вдихала під час судом.

Після десятків досліджень професіонали виключили пухлину мозку і, нарешті, дійшли висновку, що Альма страждає на синдром ROHHAD, настільки рідкісною хворобою, що це перший випадок, виявлений у нашій провінції. "У лікарні Гаррахана є ще два випадки", - запевнила Роміна.

Не знайдено жодного елемента посилання на тип.

Дороге лікування

Малюкові потрібно щось 120 000 песо на місяць для лікування своєї хвороби, "яка не має лікування. Вона бореться день за днем".

Алма постійно пов'язана з респіратор і використовує дихальну опору під назвою Bipap на ніч, який виявляє епізоди апное сну (зупиняє дихання) і швидко доставляє кисень у ваші легені.

Найдорожчими є чотири флакони з гамма-глобуліном, які вона отримує внутрішньовенно щомісяця.

“На даний момент лікарня бере на себе управління (прилади та ліки). Але ми просимо, щоб соціальна робота їх не визнавала, щоб ми могли продовжувати домашню госпіталізацію. Він у нас за рогом, і ми вже маємо інвалідність », - заявила мати.

Допомагати

"Багато людей прийшло допомогти нам", - подякувала Роміна. Андалузький центр Вілла Нуева організував захід цієї суботи о 16:00 та 12 суботи в барі "La Leyenda" в Аламеді. Ще один заклик до солідарності для маленької майпучини.

Альмі потрібна кондиціонована кімната, який вже будується на матеріалах, подарованих муніципалітетом.

Тим не менше, все ще бракує пристосувань для ванної та кераміки для підлоги.

Для людей, які хочуть співпрацювати, за гроші та за допомогою цих матеріалів, спілкуватися з родиною немовляти (155957845-4811096).