З наближенням Різдва у більшості з нас з’являється ще сильніше бажання зробити щось добре, щоб подарувати тим, хто цього найбільше потребує. Протягом багатьох років щоденник брав на себе благородну справу організації збору коштів для сім'ї; цього року ми хочемо допомогти родині Кпатакі в Гайдусобосло. Сім'я з трьох осіб живе у курортному містечку в квартирі площею 56 квадратних метрів.
"Ми хотіли трьох здорових дітей, велику сім'ю, але, на жаль, цього не виявилося, ми сподіваємось, що одного разу".
Сказала його мати, Джудіт Копатакі.
Йому не дано підтримувати всіх трьох їхніх дітей здоровими, їх наймолодший саджанець, дворічна Адель, харчуючись через зонд, посаджений у її живіт. Аделка ніколи не голодна, вона не просить їжу, вона навіть відмовляється. Незважаючи на спробу перорального годування, маленька дівчинка відмовлялася від нього з п’яти місяців. Незважаючи на те, що він пройшов безліч аналізів, у нього не виявлено жодних аномалій органів. Батьків годують спеціальною сумішшю через зонд Аделя, їх проводять кілька разів на тиждень на заняття та подальші обстеження, які, крім розумового носіння Копатакі, також сильно навантажують сімейну скарбницю, оскільки вони не мають права на збільшення сімейні надбавки або державне медичне обслуговування.
Дівчинку годує зонд
Сердечна історія Аделя Копатакі почалася у віці п’яти місяців. На жаль, незабаром воно стало немовлям, але дитячу пляшечку прийняти було дуже важко, тому сім'я вирішила годувати її разом з лікарем та медсестрою. Однак Адель відмовився від усіх поживних речовин.
"Він прийняв дуже мало рідини". Вони спостерігали, потім його набір ваги припинився, і він почав худнути. У нього теж вже не було сил, він постійно хворів, був дуже слабким. Ми досягли рівня семи місяців, коли він не міг зупинитися на четвереньках - мати Аделки, Джудіт Копатакі, оживила те, що сталося не так давно, коли маленька дівчинка грала поруч з нами.
Адель потрапив у зонд для годування в лікарні: оскільки він не отримав правильної харчової цінності, він боявся, що тіло семимісячної дитини розвалиться.
«Ця трубка для годування, яка була введена через ніс у шлунок, знаходиться всередині більше чотирьох місяців. Тим часом малечу постійно обстежували, але жодних змін органу у нього не виявили навіть донині - ми дізналися від Джудіт.
Зонд доводилося замінювати кожні 24 години, і через розміщення зонда для годування Адель часто зригував кров'янисті виділення і погіршувався. Був день, коли сім'я двічі відвідувала клініку. Де на швидкій допомозі, де на машині, старша дівчина вже автоматично покликала тата, щоб той приїхав зараз, бо він мусить піти.
«Як тільки погіршилося, вони сказали, що йому потрібна операція, на нього наклали ПЕГ (імплантовану через черевну стінку трубку для годування). Навіть тоді він не їв, лише укус-два, дитину рвало від виду їжі.
Він не здасться
Після операції Аделька покращилася, а її мати почала звикати до суміші та навчилася користуватися та чистити нові засоби.
- За допомогою цих структур ви можете жити «нормальним» життям, нам не доведеться довго перебувати в лікарні. Бувають дні, коли Аделка чудова, як фізично, так і розумово. Слава Богу, вона дуже сильна маленька дівчинка, тому їй хочеться, щоб вона не занепала, але у нас бувають дні, коли вона дуже погана, плаче, метушиться цілий день - з важким серцем сказала Джудіт.
Хоча на даний момент «рішенням» є харчування на зонді з дворічним Аделем, якому зараз близько 12 кілограмів, але діагностики та належного лікування поки що немає. Вони постійно ходять у різні спеціалізовані клініки, до дієтолога і двічі на тиждень ведуть дівчинку на складні розробки. Її матір годують п’ять разів на день за спеціальною сумішшю, а до цього мати пробує безмолочну їжу, з більшим чи меншим успіхом.
- Схоже, проблема психічного походження, ми все ще намацуємо, в чому проблема Аделки. На неврологічному огляді лікар сказала, що вона бачить симптоми, які можуть свідчити про аутизм.
Оскільки жодних відхилень від органів не виявлено, сім'я Копатакі не має права на збільшення сімейних надбавок або державну медичну допомогу. Спеціальна формула коштує близько 30 тисяч форинтів на місяць, крім того, їм доводиться купувати обладнання (ґудзики, шприци), а також щодня використовувати пов’язки та дезінфікуючі засоби, все з дуже тісної каси. Батько Аделки, Герго Копатакі, працює пекарем у три зміни, і Джудіт не може повернутися на роботу, поки не приїде Аделка.
У сім'ї Копатакі є ще двоє дітей, Арону чотири роки, а Вів'єн - 13. Дворічна Голгофа пройшла на їхніх очах.
«Велику дівчинку легше обробити, але у віці двох з половиною років маленькому хлопчикові доводилося спостерігати, як її сестра кілька разів на день відригувала вставлену трубку. Він був дуже зношений, його носив психолог, бо він був дуже розбитий духовно. Ми намагаємось з цим боротися настільки, що ви цього не відчуваєте, нам це не подобається, але Аделка вимагає цілодобового нагляду, бували випадки, коли вона бігала всю ніч і цілий день. Ми в двох кімнатах, я сплю з маленькою дівчинкою, - чуйно сказала Джудіт.
"Ми впевнені, що ми все це переживемо і що нарешті зможемо жити нормальним життям, бо, на жаль, це не наше".
Що потрібно сім’ї
Щоб допомогти родині Копатакі, Щоденник організовує збір коштів. У зв’язку з цим, будь ласка, зв’яжіться з Анітою Суньог у нашому штаб-квартирі (4024 Дебрецен, Dósa nádor tér 10., або ви можете запитати по електронній пошті: [електронна пошта захищена]), яка допоможе донорам у всьому. Сім'ї найбільше потрібні такі матеріальні пожертви:
- підгузник (розмір 4)
- стирком протирають
- бинти (волокнистий марлевий лист), дезінфікуючі засоби
- миючий засіб для чутливої шкіри, гель для душу
Вони вітають розвиваючі іграшки та будь-яку міцну їжу.
Усі, хто бажає надати фінансову підтримку, можуть також зробити це особисто в Штабі Щоденника.