анна

Анна Котванова: Кожному пацієнту потрібно мати когось, кого можна потримати і послухати

Через три роки після коледжу її лікарі діагностували т.зв. Хвороба Вільсона, спадкова метаболічна хвороба. Що під ним приховано і які обмеження це породжує до життя? Ми поговорили з Анною Котвановою (48), яка вирішила використати свій діагноз для допомоги іншим та заснувала спільноту пацієнтів з цією рідкісною хворобою.

Як почала писатися історія вашої хвороби?

Перші відчуття, що щось не так, я почав відчувати на старшому курсі коледжу - в 1994 році, коли мені було двадцять два роки. Спочатку я це пов’язував із втомою від школи, підготовкою дипломної роботи та навчанням. Однак я помітив, що втома - це без особливих фізичних зусиль. Я думав, що після державних діячів це нормалізується, але цього не сталося.

Коли я проходив вступний огляд у дільничного лікаря перед тим, як почати працювати, я сказав йому, що іноді болить правий бік. Вони зробили тести на печінку вперше, і результати подвоїли. З часом тести повторювались мені, але вони не були кращими. Він дав мені півроку загальновживаних основних ліків для підтримки роботи печінки, але це не допомогло.

Хвороба Вільсона - це пізніше діагноз. Точніше, він ховається за цим діагнозом?

Це рідкісне, генетично обумовлене метаболічне захворювання. Мідь недостатньо виводиться з організму, оскільки організм не виробляє достатньої кількості білка, який мідь «виводить з організму». Накопичена мідь токсично пошкоджує органи, і вони не можуть нормально функціонувати. Це захворювання неможливо діагностувати лише одним обстеженням або тестом. Необхідно дотримуватися кількох зовнішніх проявів та результатів тесту. Зрештою, часто вирішують генетичні тести. Однак вони все ще не є 100% надійними, оскільки все ще виникають нові мутації генів.

Ви пройшли довгий шлях від перших симптомів до діагнозу. Що з нею було найважче?

За моєю ініціативою моїй сестрі також проводили печінкові дослідження. Її вони мали високо, тому з тих пір ми разом перебуваємо у болючій подорожі лікарями та лікарнями. Лікарі все ще не знали, про яку конкретно хворобу печінки йдеться. Вони давали нам щоденні інфузії і намагалися перевірити, якими загальними захворюваннями це може бути. Оскільки навіть після тижнів госпіталізації вони не з’ясували, що з нами не так, лікування не було цілеспрямованим, і ми нікуди не рухались.

Найскладніше було знайти потрібного лікаря, будь то дільничний лікар, але головним чином фахівець. Мало хто бажає вивчати нові знання про рідкісні захворювання у своїй літературі та в Інтернеті у вільний час. Але дослідження та технології постійно прогресують, і у світі завжди є щось нове у галузі діагностики чи лікування. Регіональні лікарі не хотіли визнавати свою нездатність поставити правильний діагноз і не бажали відправляти нас на вищу спеціалізовану роботу в столиці.

Дуже сумно, коли хворому доводиться боротися не лише із хворобою, а й лікарем, щоб отримати адекватну допомогу та лікування для виживання. Шлях до діагнозу нам довелося шукати самому. Ми пройшли чотири медичні установи та низку лікарів.

Лише через понад два з половиною роки правильний діагноз був остаточно визначений генетикою. Дивно, що після такого довгого часу пошуку діагнозу пацієнт нарешті відчуває певне полегшення, хоча вони кажуть йому, що у нього серйозне, навіть смертельне захворювання. Сам діагноз - це прогрес, оскільки тоді, нарешті, може відбутися цілеспрямоване лікування та поступове поліпшення стану.

Які обмеження внесла у ваше життя хвороба?

На додаток до ліків, частиною лікування в перші рік-два є сувора дієта, коли їжа з високим вмістом міді повинна бути пропущена. Для більшості нових вілсонійців це велика дилема - з’ясувати, що вони не можуть їсти, і уникати їжі, яку вони раніше любили (горіхи, сухофрукти, гриби, бобові, морепродукти). У цій галузі найважче відмовитися від шоколаду (какао має високий вміст міді), оскільки більшість людей звикли мати шоколад в нагороду.

З часом сувора дієта, поряд з правильними ліками, дала результати, які також видно в лабораторних номерах. Коли ліки отримали велику частину накопиченої міді з організму, дієта могла бути розслабленою, але ліки залишаться на все життя. Експерименти з їх виведенням зрештою могли б помститися за печінкову недостатність.

На додаток до цього основного медикаментозного лікування, у кожного є Вільсон, звичайно, інші препарати. Кожна людина має індивідуальні проблеми зі здоров’ям, і кожного потрібно лікувати окремо. Одна схема лікування не може застосовуватися однаково для всіх пацієнтів. Деякі пацієнти можуть не переносити ліки та мати побічні реакції. Чим складніше справа, тим складніше знайти підходящу комбінацію ліків.

Ви згадуєте супутні проблеми зі здоров’ям. З чим ти все ще борешся?

На додаток до початкових проблем з печінкою, я з часом також розвивав неврологічні проблеми. Це різні посмикування м’язів, судоми, маршрути, погана координація рухів, проблеми з ходьбою, проблеми з письмом (дрібна моторика), проблеми з мімікою. Сюди входить проблема мовлення - словотворення, ковтання, пам’ять, концентрація ... Є багато.

З неврологічної точки зору також необхідно знайти найбільш підходящий препарат для пацієнта бажаним ефектом методом «спроб і помилок». Це не додає ускладненого медичного стану нічиїй психіці, тому пацієнти часто також приймають антидепресанти. Реабілітація та санаторно-курортне лікування, питний засіб при проблемах з печінкою та фізіотерапія для неврологічних проблем повинні бути допоміжним лікуванням.

Які ваші найбільші проблеми із хворобою?

Кожна людина має проблеми із собою, працює в собі і примирюється, у них є серйозна хвороба, яка загрожує життю, що їм доводиться постійно дбати про своє харчування, приймати ліки, ходити на різні обстеження. У перші роки для мене було стресовим знайомство з іншими Вільсонійцями в лікарні. Зазвичай їм діагностували тривалий час і мали різні форми (печінкова, неврологічна) та стадію захворювання. Під час зустрічей у моїй голові було зроблено порівняння про те, чи я все одно закінчу; особливо якщо пацієнт був у гіршому неврологічному стані, що також можна побачити зовні. Потрібні були роки, щоб змиритися із своєю хворобою внутрішньо, і моя психіка була повністю налаштована на допомогу іншим пацієнтам.

У Братиславі, у внутрішньому відділенні в Крамарі, у нас протягом багатьох років була чудова медсестра, яка охоче допомагала зв’язати пацієнтів з таким самим діагнозом. Окрім того, що ми чекали, коли ми прийдемо в амбулаторію, ми розповіли про свій досвід, який допоміг комусь у лікуванні, хто має досвід у соціальній галузі - пенсії по інвалідності, компенсація вартості дієти. Професор МУДр. Купчова сказала мені багато років тому під час обстежень створити асоціацію пацієнтів. Але тоді, давно, це був час, коли в мене навіть не було вдома комп’ютера, не кажучи вже про Інтернет. На все потрібно було часу, щоб дозріти.

Що вам найбільше допомагає?

Псалом 121: «Я зверну погляд на пагорби, чи прийде моя допомога? Допоможе мені Господь, який створив і навіть землю ". Цей псалом і одне Євангеліє, прочитане в певну неділю років тому в медичній аудиторії лікарні Крамарі під час однієї з моїх госпіталізацій, зробили певний розумовий перелом - відскочивши від дна . Годину під час тієї лікарняної меси я мав відповіді на свої записки крейдою на шкільній дошці ... Хто, нарешті, допоможе мені? «Допоможе мені Господь, котрий створив небо та землю». І він надішле мені людей, які підтримають мене, щоб я не впав у бою ».

Я пам’ятаю, як на той час семінаристи молились за мене у священицькій семінарії в Братиславі. У мене там був знайомий, котрий був перед висвяченням, і він створив молитовний ланцюжок зі своїми сусідами по кімнаті. Хоча люди з цього періоду мого життя тоді пішли своєю дорогою і долею і, можливо, забули про мене, сила молитви не переставала діяти.

На додаток до ліків, дієти та реабілітації, кожному пацієнтові, а отже і Вільсону, потрібно мати когось, хто б його тримав і психічно слухав. Психіка робить багато. Тривалий час хвора людина втрачає соціальні контакти, колег, друзів, іноді навіть партнера, який не може впоратися із ситуацією із хворобою. Пацієнт втрачає роботу, соціальне забезпечення - фінансовий дохід, можливість дозволити собі те, що він хотів би (а іноді і те, що йому потрібно), чи то з фінансових причин, чи тому, що він просто не керує фізично, або залежить від допомоги інших.

Здорові люди не хочуть чути про хвороби та проблеми. Вільсоніка найкраще може зрозуміти Вільсона, який теж переживав ті самі проблеми. Я роками чекав, що хтось інший допоможе Вільсону, а потім він дозрів і настав День D. Я не просто хотів чекати, і я взяв це у свої руки.

Як саме?

13 грудня 2014 року я заснував у соціальній мережі громаду Вільсонян під назвою Морбус Вілсон - Словаччина. Через рік закрита група Вільсона - Словаччина, де пацієнти можуть обговорювати один з одним, не боячись, що хтось посміється з їхніх проблем і стану. Я не хотів, щоб вілсонійці були наодинці зі своїми проблемами, а ділились своїм досвідом з іншими. Спочатку це йшло повільно, але кількість пацієнтів у громаді поступово збільшувалася. У перші місяці після заснування громади я функціонував як «віртуальний консультативний центр». (посмішка)

Я встановив контакт із іноземними громадами - італійською, англійською, американською. На першому етапі важливо зберігати спокій для початківців пацієнтів, а також їхніх родичів - не шукати багато інформації в Інтернеті, адже вони натраплять на відео, що демонструють найгірші умови та опис хвороби з усіма крайні прояви та наслідки. Тут теж їм потрібно дозріти, щоб отримувати інформацію. Ось чому я намагаюся спілкуватися з ними на дружньому рівні психологічної підтримки, адже окрім номерів телефонів інтерніста чи невролога та інформації про їжу, вони найбільше потребують психологічної підтримки. Їм потрібно вдихнути це, прийняти нову ситуацію.

Я часто чую жінок - матерів, партнерів, медсестер пацієнтів. Жінки більше турбуються про здоров’я себе та своїх близьких. Я рекомендую членам сім'ї подумки стояти з пацієнтом. Хвора людина переживає різні психічні стани, і коли хвороба перебуває у поганій фазі або стан поступово покращується, важко бути терплячим і прохолодним. Особливо, якщо ви втрачаєте певний досвід і безпеку - друзів, роботу, можливість займатися хобі. Я не хочу, щоб вілсонійці покінчили життя самогубством через почуття безпорадності та покинутості, бо так трапляється - не лише у світі.

Якщо він хворий на пенсію по інвалідності, здорові люди, які не знають, часто думають, що йому вдома має бути нудно. Вони не усвідомлюють, що хвора людина, хоча у неї порівняно більше вільного часу, також має менше енергії. Йому доводиться витрачати час на відвідування амбулаторій, аптек, іноді канцелярського приладдя, нормального функціонування домашнього господарства. Якщо у нього залишається час і трохи енергії для відпочинку, він також повинен мати хобі (читання, рукоділля, фотографія, сад).

За що, незважаючи ні на що, ти найбільше вдячний у житті? Те, що ви цінуєте у своєму житті?

Хвороба втілила мої плани в життя, чи то на роботі, чи то в приватному житті. Мені довелося відкинути свої плани і пристосуватись до поточних обставин. І це все ще стосується. Все ще потрібно гнучко адаптуватися до змін та ситуацій. Це дало мені можливість і час подумати над тим, що насправді важливо в житті - здоров’я та стосунки.

Для мене, як і для всіх, це психологічний поштовх, що я зустрічаю людей, які були у моєму житті вже багато років, і тому їх дружба перевірена. В основному це мої однокласники з університету - співмешканці з інтернату. Незважаючи на те, що ми з різних куточків Словаччини, ми також намагаємось зустрітися особисто, наприклад, у себе вдома, у котеджі або під час спільного відвідування театру, як ми ходили під час навчання.

Оскільки я самотня і не маю партнера чи дітей, найбільше радість для мене стало моєму поросятку протягом трьох з половиною років. Незалежно від того, править людина здорово чи ні, вона повинна забути свої турботи з маленькою дитиною і посміхнутися і сміятися. Діти завжди приносять розумовий поштовх, і людина бачить, що життя і радість продовжуються, незважаючи на все складне.