Коли самопочуття дитини залежить від пильного моніторингу та ретельної медичної допомоги, щоденне занепокоєння та стрес, з якими справляються всі батьки, посилюється тим фактом, що невідповідність лікування може бути питанням життя та смерті.

полегшити

Навіть легкі симптоми хронічних захворювань у дітей можуть впливати на регулярні заняття, ігри та відвідування школи. Крім того, діти з хронічним захворюванням мають більше поведінкових та тривожних проблем. Це ускладнює проблеми лікування захворювань, впливає на стосунки між батьками та дітьми та створює ще одне джерело стресу для батьків.

Ці проблеми стосуються всієї родини, але вони також поширюються на громаду. Частота таких захворювань в дитинстві, як астма, діабет, екзема та муковісцидоз, зростає. У чверті австралійських дітей діагностують один або кілька довгострокових захворювань.

Коли сім’ї намагаються впоратися з вимогами хвороби своєї дитини вдома і дотримуються плану лікування, наслідки поширюються за межі сімейного кола на систему охорони здоров’я, яка управляє зростаючими витратами на подолання, школи, що задовольняють особливі потреби, та вплив стресу і депресія у батьків.

На сьогоднішній день більшість втручань та лікування сімей, які доглядають за дитиною з хронічною хворобою, зосереджуються на медичній моделі, а освітні та сімейні освітні втручання покращують ймовірність того, що сім’я підтримуватиме лікування вдома.

Хоча цей підхід очевидно важливий, він мав обмежений вплив на підвищення рівня дотримання норм та більш широкі результати для сім'ї, такі як стрес та сімейні стосунки.

Ми знаємо, що багато стратегій можуть допомогти батькам вирішити проблеми поведінки дітей із хронічними захворюваннями та покращити стосунки між батьками та дітьми.

Як батьки можуть допомогти?

Наявність дитини з хронічною хворобою є стресом для батьків, дітей та їхніх братів і сестер, і, на жаль, вищий рівень стресу може погіршити хворобу дитини.

До цього часу дослідження виявили неоднозначний вплив на ефективність втручань батьків при астмі та цукровому діабеті, але є багатообіцяючі ознаки того, що такі заходи можуть підвищити довіру батьків, зменшити стрес та поліпшити поведінку дітей.

Дотримання послідовної сімейної рутини може допомогти зменшити стрес. Це також означає мати реалістичні очікування щодо того, чого можуть досягти батьки та діти, та знайти ефективні способи збалансувати роботу та сім’ю. Відпочинок, здорове харчування та фізичні вправи також важливі для всіх.

Важливо переконатися, що хвороба дитини добре управляється і щоденне життя є якомога нормальнішим. Регулярні візити до лікаря та інших медичних працівників, співпраця у розробці плану лікування, який працює для дитини та сім'ї, та регулярний огляд того, як поводиться їхня дитина, та чи дієвий план їх лікування досі ефективний.

Дітям іноді потрібна допомога в розпізнаванні стресу. Батьки можуть засвоїти конкретні стратегії, наприклад, показати дитині, як уповільнити дихання, і сказати їй позитивні, корисні речі, коли вони відчувають напругу або стрес.

Важливо провести відкриту дискусію з дітьми та вислухати їхні проблеми. Батьків та дітей часто турбують дуже різні речі: наприклад, батьків найбільше турбують надзвичайні ситуації (наприклад, сильний напад астми), тоді як дітей часто турбує те, що вони будуть відрізнятися від своїх однолітків (кашель під час шкільних зборів) .

Не слід забувати відкрито і чесно говорити з братами та сестрами про те, що відбувається на рівні, який він розуміє. Догляд за дитиною з хронічним захворюванням забирає у батьків багато часу та енергії. Брати та сестри можуть відчувати занепокоєння, стрес, злість або відсутність. Їм часто приділяють менше уваги, оскільки сім’я зосереджується на неправильній дитині і може відчувати себе неінформованою чи непричетною до того, що відбувається.

Це будуть подальші виклики

Більшість батьків вносять внесок у поведінку своєї дитини та емоційні реакції, коли вони почуваються погано. Це природно - мало місця для того, щоб гарячкова дитина прибирала свою кімнату, і особливе ставлення або додаткова увага можуть бути приємними.

На жаль, якщо проблема зі здоров’ям дитини не зникає, регулярні внески можуть означати, що діти втрачають багато рутинних занять та можливості засвоїти нові навички. Батьки можуть потрапити в пастку надмірного захисту, нехтування дисципліною та обмеження повсякденної діяльності та обов'язків своєї дитини.

Натомість батькам потрібно допомогти своїм дітям почуватися більш «нормальними» та контролювати їх, покладаючи на них відповідальність, створюючи можливості для участі у регулярних заходах та заохочуючи їх брати участь у лікуванні хвороб.

Батьки часто бояться залишити свою дитину на піклуванні інших. Шукати хорошу підтримку важливо для зменшення стресу батьківства, і батьки повинні бути впевненими та задоволеними доступними для них дитячими установами та школами.

Ніхто не народився, знаючи, як реагувати на напад астми або контролювати рівень глюкози в крові дитини. Суть полягає в тому, щоб поговорити зі спеціалістами та іншими особами, які доглядають, і навчитися, і підготуватися до способу життя, який найбільше відповідає вашій родині.