Здоров'я

Історія маленької дівчинки, яка народилася після відбору ембріонів, щоб подарувати кістковий мозок Бернату

Дані Ламас дарує Б’янці пляшку з Бернатом та Наталією у їхньому будинку в Барселоні

могла

Ана Хіменес Ремача

“Ця дівчина супер воїн. Прийшло тупати, щоб з'їсти світ. Це чиста енергія ”. Наталія Гарріга тримає на руках шестимісячну Б'янку. Бернат, його брат, якому п’ять років, набагато спокійніший, розважається іграшковими поїздами, своєю великою пристрастю. Б'янка, яка народилася 17 лютого після відбору ембріонів, могла б допомогти Бернату зцілитися, який кожні два тижні повинен переливати кров для полегшення важкої анемії, спричиненої рідкісним захворюванням. «Лікарі сказали нам, що єдиною можливістю для Берната була трансплантація стовбурових клітин із кісткового мозку 100% сумісного брата. Ми з Дані вирішили піти знайти Б'янку », - каже Наталія у вітальні свого будинку в Барселоні.

Процес став гіркою емоцій. Радість. Боїться. Фрустрація. Тиск. Надія. Щастя від народження Б'янки збіглося зі смертю матері Наталії, і по дорозі батько Дані Ламас втратив роботу. “Все було дуже складно, так багато речей накопичилося. Але врешті-решт, в межах нещастя нам пощастило », - розмірковує Дані, віддаючи пляшку Б'янці, радіючи, коли вона бачить, що на неї звертають увагу.

Ця дівчина супер воїн. Прийшло тупати, щоб з'їсти світ. Це чиста енергія "

«Ми почали з бюрократичного питання в 2014 році, але до листопада 2015 року, коли мені було 36 років, ми не починали лікування. Зародивши дитину природним шляхом, ви шоковані, коли вас направляють на допоміжне відтворення. Ви починаєте відчайдушно шукати інформацію в Інтернеті, потрапляєте на форуми. Мій лікар, Ана Поло, була на 100% залучена, але з самого початку вона сказала нам, що у нас воно чорне, що шанси завагітніти мінімальні, лотерея. Ми шукали не тільки здоровий ембріон, але такий, який був би сумісним із мозку Берната ".

Б'янка хнипить, коли вона залишається одна в ліжечку. Бернат іде поглянути на неї, і дівчина посміхається від вуха до вуха. Наталія продовжує пояснювати, що гірше, ніж біль, був величезний тиск, який вона відчувала протягом багатьох місяців. “Якщо ви бачите, що ви виробляєте мало яєць, ви ламаєте собі голову, дивуючись, що ви зробили неправильно. І ти тонеш. Під час першого лікування вони провели дві екстракції яєчників, після п’яти-шести днів запліднення in vitro вони вже говорять вам, скільки ембріонів вижило, і вони аналізуються ".

Після народження дитини природним шляхом ви перебуваєте в шоковому стані, коли вас направляють на допоміжне відтворення "

Невизначеність обеззброює. Час очікування з моменту імплантації ембріона до моменту, коли аналіз підтверджує або виключає вагітність, є запамороченням. “Їм одинадцять-дванадцять дуже поганих днів, найгірші, стресові, неживі, дивляться в Інтернет, з болем, нервами. Оскільки це не просто народження дитини, це можливість зцілення Берната ». І цей ембріон, єдиний придатний з першого лікування, не процвітав.

“Я занурився, це було схоже на поєдинок, це лише підбадьорило мене знати, що у мене є другий шанс. Я заспокоївся, коли мені призначили черговий візит через два з половиною місяці ”. Він також говорить, що "впродовж восьми місяців із стимуляцією яєчників, проколами для вилучення яйцеклітин я докладав багато зусиль до організму, навіть страждав внутрішньою кровотечею".

Якщо на першому етапі вони отримали ідеальний ембріон, то на другому теж. Лише один, і це був останній шанс. “Ще один період очікування, все ще з набагато більшим тиском. Якби я не завагітніла, на цьому все б закінчилося, державне охорони здоров'я фінансувало два лікування, а якщо це не вдалося, у нас не було б коштів, щоб поїхати до приватної клініки за кордоном. На даний момент це називається бета-чеканням, оскільки гормон, який дозволяє нам підтвердити наявність вагітності, це бета-ХГЧ ”. Одинадцять днів туги, великого страху.

Це не просто мати дитину, це можливість вилікувати Берната "

Наталія і Дані, обидва з Маресме, оселилися в Барселоні в 2007 році з робочих причин. У Барселоні у них немає бабусь і дідусів чи інших родичів, які могли б допомогти їм з дітьми, якщо їм це потрібно. Поки Наталія проходила гормональне лікування, пункції яєчників, аналізи та інші тести у Сан-Пау, Бернат продовжував і продовжує, їдучи кожні два-три тижні до Сант-Жоан де Ду, щоб перелити йому кров, без якої він не міг жити. Через шість місяців після народження генетичне дослідження дозволило йому діагностувати дефіцит півурат-кінази - гемолітичну анемію, якою він страждає в найважчій формі. Постійне відвідування лікарні є нормальним явищем для Берната, якому переливали люльку з колиски. Батьки є захопленими активістами Banc de Sang i de Teixits, вони не втомлюються дякувати за солідарність донорів і створили веб-сайт elpetitbernat.com, щоб пояснити, що таке дефіцит півуратної кінази, і щоб люди усвідомили необхідність здати кров.

Нарешті, прибув день D. 28 липня 2016 р. “Uffff. Коли вони сказали мені, що я вагітна. Я був такий щасливий. Лікарі вважають, що нам дуже пощастило, вони дали нам дуже мало можливостей, так важко було знайти ідеальний ембріон, завагітніти, щоб вагітність процвітала. ”Наталія видихнула, але відкривався новий етап, теж дуже делікатний.

Ми сказали Бернату, що в майбутньому його сестра може допомогти йому почуватися краще "

"Я страждаю важкою некомпетентністю шийки матки, і на 16 тижні мені профілактично практикували серклаж (шийний шов), втручання, яке мені довелося терміново зробити з Бернатом. А також вони рекомендували загальний відпочинок. Це була вагітність з високим ризиком. Я вийшов з дому лише на візку ".

Хороші новини, але також постійні попереджувальні сигнали. Здавалося неможливим опустити його охорону, розслабитися і насолоджуватися думками про прибуття дитини, яка могла б зцілити його брата. “За 29 тижня вони виявили більше проблем. Одна з артерій пуповини перестала працювати, і вони виявили кісту в плаценті ".

Підводні камені подолані одна за одною. Вони вже знали, що вона буде недоношеною дитиною, як Бернат, але удар, який спричинив смерть матері Наталії, все пришвидшив. “Того ж дня, коли померла моя мати, мої води розірвалися. Це був тиждень 33. Вона хворіла на рак, я відчував величезний смуток через те, що не зміг супроводжувати її на завершальній стадії, але лікарі сказали мені, що я повинен повністю відпочити. Я не міг піти до неї в Калеллу, де вона жила ".

Бернат перебуває у делікатній стадії, тому багато переливань змінили його селезінку, і тепер вони почали лікувати його, щоб продовжити видалення цього органу з кінця 2017 року до початку 2018 року

Б'янка народилася шляхом кесаревого розтину через два дні, 17 лютого, з вагою всього 1,7 кілограма, тому їй було потрібно провести три тижні в інкубаторі. “Це було диво. Б'янка тут, але я був спустошений, я не міг попрощатися з мамою ». Зараз ніхто не сказав би, що Б’янка народилася передчасно. Вона життєво важка, повненька дівчина, яка не благає взяти пляшку.

“Він здорова дитина. Яка радість не мусити страждати, а Бернат від неї в захваті, обіймає, цілує. Коли вони разом, вони щасливі ". Пуповина зі стовбуровими клітинами залишається замороженою, коли Бернат це потребує.

Маленький перебуває у делікатній стадії, тому багато переливань змінили його селезінку, і тепер вони почали лікувати його, щоб продовжити видалення цього органу з кінця 2017 року до початку 2018 року, говорить Наталія. "Ми сподіваємось, що за допомогою цього втручання вони можуть поліпшити якість свого життя, що періоди переливання подовжуються, але це можна здогадуватися: іноді це працює, а іноді ні".

У сімейній квартирі повно дитячих книжок, безліч поїздів та безліч іграшок. Бернат проводить багато годин вдома. Анемія дуже втомлює вас, і ви зазвичай не можете робити заходи, які вимагають занадто великих фізичних зусиль. Поки сім'я шукала Б'янку, Дані втратила роботу графічного дизайнера в компанії. Примирення було дуже складним. Зараз він продовжує самостійно розробляти веб-сайти в коворкінгу. Їх перший проект був саме для Banc de Sang i de Teixits, організації, з якою вони регулярно співпрацюють.

Між переливанням крові, тестами, візитами, щоб побачити, як Бернат переносить нові ліки, та нестабільною роботою Дані у якості фрілансера, вони не можуть подумати про вихід у відпустку

"Я пережив процес по-іншому", - каже Дані. Ми пережили дуже критичні моменти, в будинку була скороварка, і це впливає на стосунки пари. Вони звільнили мене, і коли я шукав нову роботу, коли я пояснив, що у мене хворий син, що йому потрібні переливання крові кожні два-три тижні та багато медичних перевірок, вони легше звільнили мене ".

Між переливанням крові, тестами, візитами, щоб побачити, як Бернат переносить нові наркотики, та нестабільною роботою Дані у якості фрілансера, вони не можуть подумати про вихід у відпустку. "Завдяки фонду" Зроби побажання ", у вересні ми проведемо три дні в паризькому Діснейленді", - каже Наталія, задоволена приїздом Б'янки, але засмучена зникненням своєї матері.

Зараз відкривається новий етап, на якому перебіг хвороби Берната визначатиме кроки, які потрібно вжити. Попереду ще довгий шлях, але сподіваючись знати, що при необхідності Б’янка є ідеальним донором кісткового мозку. "Ми сказали Бернату, що в майбутньому його сестра може допомогти йому почуватись краще", - прокоментувала Наталія вчора в суботу, незадовго до того, як готувати полуденну пляшку для Б'янки, яка вже досягла семи з половиною кілограмів ваги.