Завдяки словакам у пацієнтів із невиліковною дотепер хворобою чорних кісток з’являється нова надія на лікування. Частина клінічного випробування препарату нітизинон, яке також проводилось у Національному інституті ревматичних хвороб (NÚRCH) у П'єштянах, дійшла до успішного фіналу. Про це для TASR заявив директор NÚRCH, лікар і вчений Річард Імріх.

більшість

Як пояснив Імріх, алкаптонурія, яку також називають хворобою чорних кісток, є унікальним генетичним захворюванням, яке призводить до порушення ферменту, який метаболізує амінокислоту тирозин. "Постраждалий пацієнт не здатний переробити цю амінокислоту, що призводить до поступового накопичення в організмі речовини - гомогентизинової кислоти, з якої утворюється чорний пігмент, внаслідок чого сеча і піт чорніють. Чорний пігмент зберігається в тканинах, особливо в кістках та хрящах, що призводить до їх крихкості та поступового розпаду, що супроводжується сильним болем ". вказано.

Він атакує життєво важливі органи

Найбільш уражене цим захворюванням - т. Зв АКУ-пацієнти За словами експерта, він розташований у світовому масштабі на Кісуцях та Орава. Окрім Словаччини, хворобами чорних кісток страждають люди, які проживають в Йорданії, Домініканській Республіці та Індії. Однак причина ще не визначена вченими. Як далі пояснив Імріх, хвороба вражає такі життєво важливі органи, як серце або легені. "У Словаччині поширеність хвороби найвища у світі, і більше 200 словацьких страждають нею. В даний час невідомо причинно-наслідкове лікування АКУ, і пацієнти залежать від симптоматичного лікування, особливо від знеболення та заміщення суглобів ". заявив.

Через обмеження, викликані хворобою чорних кісток, вони спільні з проявами деяких ревматичних захворювань, а також придушення наслідків хвороби, при Лізі проти ревматизму був створений спеціальний клуб для пацієнтів АКУ. Ліга проти ревматизму в Словаччині - це сучасна асоціація пацієнтів загальнонаціонального масштабу. Він має 15 місцевих філій та три спеціалізовані клуби. Клуб Чорних Кісток був заснований в 2018 році для молодого покоління ревматистів та дитячого клубу Kĺbik, для хворих на вовчак Klub Motýlik та для хворих на алкаптонурію.

Основними цілями Ліги проти ревматизму є допомога хворим на ревматичні захворювання, пропаганда здорового способу життя, допомога членам сім'ї та друзів, інформування про можливості сучасної діагностики та лікування та робота в галузі профілактики здоров'я та соціальні наслідки ревматичних захворювань.