реалії

Ми відзначаємо Міжнародний день целіакії, ділячись досвідом п’яти людей, які живуть із хворобою, яка, крім здоров’я та грошей, впливає на соціальне життя.

Дайте видимість, виправдайте і подякуйте тим, хто страждає на целіакію та/або працює над покращенням якості життя тих, хто страждає. З цією метою День целіакії протягом різних зустрічей протягом травня. Але в 2020 році через кризу #COVID-19, Асоціації целіакій з усього світу вирішили об’єднатись, щоб відсвяткувати ювілей того ж дня: сьогодні, субота, 16 травня.

В Група Кармела, чия відданість нормалізації хвороби залишається незмінною з моменту народження в 2012 році, ми хотіли приєднатися до святкування, зробивши # Mesdelceliaco. Оскільки так само, як світло не можна ставити лише 24 години на рік, ми не можемо обмежити свою підтримку пропонуванням меню, пристосованого для целіакії в 4 ресторанах Carmela.

Але сьогодні особливий день, саме тому ми хочемо зробити головними героями справжніх людей: людей різного віку та статі, які бачили, як діагностика целіакії зрештою змінила їх спосіб харчування, покупок, спілкування, життя.

З неймовірною допомогою та співпрацею Асоціація целіакії Гранади Ми запитали 5 людей з целіакією у нашому місті, як ця хвороба «перетравлюється» та що має змінитися, щоб все суспільство тим чи іншим чином сприяло покращенню якості життя. Вони розповіли нам, і ось їх історії.

1. Беатріз Терцеро, 38 років.

  • Відколи ти целіакія?
  • "З року тому".
  • Як хвороба змінила ваше життя і як вам вдалося її нормалізувати?
  • «Оскільки моєму синові поставили діагноз 6 місяців тому, цього разу для мене це було не дуже складно. Потроху ти звикаєш до нового способу робити щось.
  • Претензія ...
  • «Безглютенові продукти за нижчою ціною, ми купуємо їх з необхідності, а не з розкоші.
  • Який ваш улюблений продукт без глютену?
  • "Шоколадні пальми".
  • Поради тим, кому діагностовано.
  • «Більше, ніж порада, попередження: повідомте їм, що буде. Коли я пішов за порадою до Асоціації целіакії в Гранаді, одне з найбільш корисних для мене речей було те, що вони попередили мене, що коли я пояснитиму своїм родичам новий кухонний протокол, який я повинен дотримуватися, вони будуть називати мене перебільшеним, істеричним тощо Так і сталося, але знання заздалегідь дало мені безпеку, щоб зіткнутися з цим моментом ».

2. Кармен Лопес, 54 роки.

  • Відколи ти целіакія?
  • «За 14 років»
  • Як хвороба змінила ваше життя і як вам вдалося її нормалізувати?
  • «Моє життя змінилося в соціальній сфері, коли мова заходила про їжу поза домом. Сайти, які також є однаковими безпечними місцями в 99% випадків. Щоб нормалізувати щось подібне, ви повинні усвідомити всіх навколо, що вам потрібно дотримуватися суворої дієти без глютену ».
  • Претензія ...
  • "Це суспільство усвідомлює, що наша дієта призначена для здоров'я, а не для моди, і, отже, що вони допомагають нам виконувати її, коли ми їмо поза домом".
  • Який ваш улюблений продукт без глютену?
  • «Панцелякові вершини і артишоки з низькотемпературними яйцями з Ла Кучара де Кармела».
  • Поради тим, кому поставлений діагноз.
  • "Дуже серйозно поставтеся до суворої дієти, тому що вона варта того, що ви здобудете для здоров’я".

3. Марія дель Амор Фернандес, 53 роки.

  • Відколи ти целіакія?
  • "Я мати двох дітей, що страждають на целіакію, діагностовано у 23 і 15 років, а моєму чоловікові - у 53 роки".
  • Як хвороба змінила ваше життя і як вам вдалося її нормалізувати?
  • “Відтоді як моєму старшому синові поставили діагноз, і мої кулінарні звички, і харчування поза ними повністю змінились. Мені було досить важко навчитися робити все, що стосується їх їжі, по-іншому, але, мабуть, найскладніше було усвідомити, що ми повинні обмежувати сімейні виходи в барах та ресторанах ».
  • Претензія ...
  • "Для мене найголовніше - це усвідомлення та прийняття цієї хвороби суспільством загалом".
  • Який ваш улюблений продукт без глютену?
  • "Улюблена страва моєї родини - крокети".
  • Поради тим, кому діагностовано.
  • "Це було б для них великим підбадьоренням, оскільки спочатку важко припустити зміну звичок".

4. Хосе Мігель Наварро, 63 роки.

  • Відколи ти целіакія?
  • "З трьох років тому".
  • Як хвороба змінила ваше життя і як вам вдалося її нормалізувати?
  • «Найбільше змінилися стосунки з моєю родиною та друзями, які вже не такі рідкі, як раніше. Я нормалізував хворобу, суворо дотримуючись безглютенової дієти, хоча правда полягає в тому, що це не коштувало мені такої праці, тому що вдома вже було двоє людей з целіакією. Кількість безглютенових продуктів на ринку та той факт, що все більше хлібозаводів та підприємств громадського харчування прагнуть пропонувати безглютенові варіанти в повній безпеці, також сприяло тому, що ми ведемо нормальне життя ».
  • Претензія ...
  • "Щоб ціни на продукти, що не містять глютену, прирівнювались до тих, у яких він є".
  • Який ваш улюблений продукт без глютену?
  • "Хліб".
  • Поради тим, кому діагностовано.
  • “Перш за все, вони повинні дотримуватися суворої дієти без глютену, щоб побачити, наскільки і як вони покращать. По-друге, що, хоча спочатку вони будуть думати, що не зможуть вести нормального життя, але потроху вони зможуть нормалізувати свій розпорядок, багато в чому, завдяки безцінній допомозі, яку нам пропонують асоціації целіакії, люди, яких ви там знаєте, і знаючи, що є багато місць, де ми можемо спокійно поїсти, виходячи з родиною та друзями ».

5. Пола Гарсія, 20 років.

  • Відколи ти целіакія?
  • "Все своє життя я відчував дискомфорт у животі та біль, але мені поставили діагноз у 15 років".
  • Як хвороба змінила ваше життя і як вам вдалося її нормалізувати?
  • «Моє життя кардинально змінилося на соціальному рівні, оскільки хвороба сильно обмежує мою здатність ходити їсти зі своїми друзями. А щоб нормалізувати це, мені довелося змінити свої харчові звички та підвищити обізнаність серед усіх своїх друзів, щоб ми могли їхати разом до закладів, де гарантують страви без глютену ».
  • Претензія ...
  • "Щоб ціна на продукти, що не містять глютену, прирівнювалася до ціни на клейковину, а також щоб було більше поінформованості та сприйняття суспільством цієї хвороби".
  • Який ваш улюблений продукт без глютену?
  • «Риба, особливо рожева».
  • Поради тим, кому діагностовано.
  • "Я б сказав їм з гарним гумором і терпінням зіткнутися з цією хворобою, оскільки, незважаючи на труднощі, які ми маємо, ми можемо нормалізувати своє соціальне та продовольче життя завдяки закладам, які зацікавлені в нас".

Дякуємо всім 5, що поділилися з нами своєю історією! Але якщо у вас є сумніви щодо хвороби або в чому полягає робота Асоціації целіакії Гранади (ACEGRA), візьміть до відома ...

Що таке целіакія?

Целіакія - це мультисистемне захворювання з аутоімунною основою, спричинене клейковиною та спорідненими проламінами, у генетично сприйнятливих осіб, це зачіпає від 1% до 2% населення, а це означає, що в нашій країні може бути від 450 000 целіакій, хоча певний відсоток його все ще не діагностовано. За підрахунками, щороку в Іспанії діагностують 4000 нових випадків, а від 80 до 85% ще не діагностуються.

Хворі на целіакію не можуть їсти продукти, що містять пшеницю, ячмінь, жито та похідні та деякі сорти вівса, що є обмеженням у їх харчуванні. Ризик перехресного забруднення все ще є найбільшою проблемою при харчуванні поза домом.

Крім того, ці пацієнти повинні припустити збільшення вартості кошика для покупок, в багатьох випадках вони вважаються продуктами, що не містять глютену, дієтичними або спеціальними продуктами харчування, а не основними продуктами харчування.

Єдине сучасне лікування целіакії - це сувора дієта без глютену. Клейковина - це білок з малою харчовою цінністю, але з високою технологічною цінністю, він відповідає за еластичність борошняного тіста, надаючи губчасту консистенцію хліба та тіста.

Що таке ACEGRA?

Асоціація целіакії Гранади (ACEGRA) є некомерційною асоціацією, створеною в 2007 році з метою допомоги всій групі целиакии, а також:

  • Поширювати інформацію, яка сприяє покращенню якості життя постраждалих людей.
  • Приділяйте персоніфіковану увагу новим діагнозам та будь-якій людині, яка страждає на целіакію, яка вимагає, щоб ми допомагали їй/їй у знанні їх дієти та правильному харчуванні.
  • Ми радимо ресторани та заклади безкоштовно, щоб вони пропонували безпечне меню.

Асоціація є частиною FACE (Федерація асоціацій целіакії, Іспанія) яка була створена в 1994 році і складається з 15 асоціацій та 2 федерацій, розподілених по всій національній географії. Вони інтегрують понад 21 000 сімей, що членів, що допомагає їм просуватися та брати участь разом з іншими національними асоціаціями.

Зверніться до них, якщо вам потрібна допомога або додаткова інформація: