Ми використовуємо файли cookie на веб-сайті, щоб забезпечити найкращу взаємодію з користувачем при безпечному перегляді. Специфікація

інцидентом

В Угорщині одна людина помирає від інсульту кожні півгодини. Так само шокує те, що 80 відсотків тих, хто вижив, не можуть продовжувати своє початкове заняття, оскільки важкі залишкові симптоми ускладнюють повсякденне життя. THE інсульт-22 відсотки тих, хто вижив, не зможуть ходити, 32 відсотки будуть в депресії, 12-18 відсотків будуть афазичними і лише 10 відсотків зможуть вести нормальне життя.

Габріелла Саркаді - одна з щасливчиків, і не тільки серед тих, хто пережив інсульт: той факт, що вона вижила і успішно оговталася від важкого інсульту мозку, є медичним дивом без перебільшення. Тобто, частково, тому що самого дива недостатньо - Габі потрібно було багато попрацювати, щоб сьогодні відійти до кафе в центрі міста і сісти, щоб розповісти свою історію. Щоб допомогти іншим, він заснував Фонд Strokeinfo, до якого зараз входить найбільша громада вижилих в Угорщині. У п’ятницю ми сіли просто перед звичайним Клубом вижилих, щоб поговорити про хвороби та світ, який перевернеться після інсульту.

Не має значення, інсульт у вас чи інсульт

Інсульт зазвичай називають мозковим крововиливом, але він дещо неточний, оскільки геморагічні інсульти поширені лише в невеликому відсотку випадків, 85% - це інсульти через ішемічну або мозкову обструкцію (тромбоз або емболія). Ризик інсульту збільшується при курінні, надмірному вживанні алкоголю, стресах, неправильному харчуванні та відсутності фізичних навантажень. Ризик інсульту включає високий кров'яний тиск, діабет, метаболічний синдром з високим рівнем холестерину та ожиріння, безсимптомне звуження шийки матки або фібриляцію передсердь. За допомогою швидкого тесту FAST (Face-Arms-Speech-Time) можна легко виявити удари, а допомогу, яку вчасно викликають, може врятувати життя.

Коли у вас інсульт?

Зараз минуло 13 років, ледве 36 років, коли це сталося. Насправді він вже мав ознаки: у 2005 році я звернувся до лікаря загальної практики, сказавши, що погано почуваюся, болить плече, я слабкий. Лікар загальної практики визначив, що у мене плеврит, і додав, що я, мабуть, просто виснажений. Його направили до кардіолога, але він нічого не побачив, а потім вони скерували до нейропсихолога, який діагностував депресію тривоги. Після цього моє плече все ще боліло, тому я був з ним, щоб піти до мануального терапевта - він це досить добре поправив. Однак незабаром біль з’явився знову, тому я попросив про інший прийом. Я погано потрапив туди, лікуючи мануального терапевта, і зрештою був доставлений до лікарні. На той час, коли для мене вийшли машини швидкої допомоги, я знепритомнів. Потім протягом місяця ні зображення, ні звуку.

Я знаю, що це достатньо поширене явище для жінок, коли лікарі загальної практики ставлять неправильний діагноз і не помічають ознак інсульту чи інфаркту.

Це так, дуже часто просто кажуть, що це тривога, депресія. Також проблемою є те, що гінекологи також не звертають уваги на ризик інсульту в гормональних контрацептивах. Часто забір крові також пропускають перед призначенням антибактеріальної таблетки, хоча це було б першим. Вони також сказали в Американській лікарні для подорожей та Національному інституті медичної реабілітації, що причиною може бути також контрацепція, звичайно, вони точно не знають. Можливо, за цим стояв мій синдром неспокійної ноги, що є розладом сну.

Габріелла (посередині) з групою інсультів

На які ділянки мозку та функції впливає ваш інсульт?

Це був дуже важкий інсульт стовбура мозку, спричинений тромбозом. Пізніше, коли я повернувся для контролю, лікар сказав, що 9 з 10 людей помруть від інсульту такого ступеня тяжкості, а 1 з 10 000 з тих, хто вижив, вилікується. Отже, для мене зцілення було також відповідальністю: я відчував, що якби я отримав таке благословення, що пережив це, мені довелося б зробити все, що міг, щоб одужати.

Коли мене доставили до лікарні, вони навіть не знали, що зі мною. Оскільки інсульт здавна вважався хворобою чоловіків середнього віку, навіть не висувалося гіпотез про те, що молода жінка також може мати інсульт. Інша проблема полягає в тому, що не всі центри інсульту в Угорщині були оснащені відповідними діагностичними інструментами - тому мене довелося перевести із Тетені-Ут до лікарні MÁV. Там мене виявили неминучим. Мені пощастило, що мені викликали швидку допомогу, де був молодий лікар, який твердо вирішив врятувати моє життя. У той час особи, які отримували лікування в 3-годинному часовому вікні, вважалися рятувальними, на той час я вже минув п’яту годину.

Як пройшли перші кілька тижнів після інсульту? Наскільки пошкоджено ваш рух, ваша мова?

Спонтанне дихання було в першу чергу проблемою. Після того, як їм зробили операцію та видалили згусток крові, мене ввели в штучну кому, а потім часом намагалися зняти його з вентилятора, щоб перевірити, чи я вже можу дихати від себе. Це спрацювало лише через десять днів. Тоді я був у реанімації, але мої спогади дуже розпливчасті, тому що я був сильно заспокоєний. Мені також довелося повторно вивчити мову та рух. Хоча інсульт не вплинув на мовний центр, мозково-утворюючі органи, необхідні для розмови, також були паралізовані через травму стовбура мозку.

Як починалася реабілітація, якими були перші кроки?

Пам’ятаю, коли вони відвели мене до гортані, там був молодий лікар, який подивився на свого старшого колегу і запитав: “Скажемо йому?”. Старший прошепотів, що не буде. У мене не було глоткового рефлексу, я насправді не ходив ковтати, мене годували носовою трубкою, яка супроводжувалась пневмонією. Мої перспективи не були хорошими.

Реабілітаційні роботи вже розпочались у лікарні, спочатку зі мною мав справу провідник, наприклад, ми почали вчитися писати. Смішно, тоді я побачив свої перлинні букви красивими, пізніше, коли я озирнувся назад, був вражений, побачивши, що на папері були лише тріщини цвіркуна. Коли я хотів описати, як їх виносити в туалет, я був абсолютно впевнений, що написав це чудово, але те, що я міг там написати ... Я не міг говорити взагалі протягом місяця, а потім, коли вперше заговорив, Я ледве розумів, що кажу. Ще місяць ніби мав російський акцент.

Інформаційний фонд Stroke Info допомагає вижилим з 2014 року

Це підкреслює ключову проблему, про яку говорять більшість людей, які пережили інсульт, - це те, що вони часто почуваються замкнутими у своєму тілі. Незважаючи на те, що вони повністю цілі всередині, вони просто не можуть спілкуватися зовні.

Так. Ви відчуваєте, що коли спілкуєшся на вулиці, це кристально ясно. Коли афазик каже, скажімо, «плюшевий ведмедик зайшов у малину», він не хотів сказати, він просто звернув свій мозок до того, що вигадав у своїй голові. Серцевий напад - це величезна стресова ситуація для нашого організму, фактично повна перезавантаження. Для очищення зображення потрібно багато часу. Я довго галюцинував, і було жахливо, що не міг про це говорити. Я повинен був уявити, що все це просто жарт. Усі мої родичі сидять надворі в коридорі, сміються, і кажуть мені: «Але це просто жарт! Виходь, ми чекаємо тебе тут ». Одного вечора напруженої роботи я якось витягнувся на своєму ліжку і відступив, щоб я міг вийти до них. Звичайно, я вирішив, як мішок картоплі. Потім, на щастя, мій лікар зрозумів, що у мене є галюцинації, і тоді він спробував задати питання, пояснити речі. Але це було те, що я думав, що мене хочуть отруїти наркотиками.

Це був дуже складний час, і жити зсередини було зовсім по-іншому, ніж ззовні. Одна з моїх подруг сказала мені, що вона плакала, коли відвідувала OORI і бачила, наскільки я повільний. Моя десятирічна дочка також в ретроспективі розповіла мені, як жахливо було бачити мене в інвалідному візку, коли слина стікала. Це може бути по-справжньому жахливо зовні.

Ви сказали, що дуже хочете одужати, і насправді, ви все ще ходите на курси реабілітації і по сьогодні. Це означає, що реабілітація після інсульту насправді ніколи не закінчується?

Звичайно, цього не можна зупинити. Стан людини може дуже швидко погіршитися, якщо він не звертає уваги, не підтримує себе. Мені доводиться їздити на реабілітацію в Чепель раз на рік, трохи як тренувальний табір: цілий день запланований на різні заняття, такі як фізіотерапія, інфузія, вправи на розслаблення. Але я регулярно ходжу на йогу, вправляю шию і плечі. Це важка робота, і, як виживший та лідер НУО, я дуже шкодую, що це насправді не підтримується державою. Незабаром я піду до комітету зі знижок, де, звичайно, вони просто побачать, що зі мною все гаразд, немає проблем ... Але які у мене проблеми і скільки я зробив, щоб потрапити в такий стан, вони вже не знають . Я міг також сидіти на дивані, чекаючи одужання. Скажімо, важливо додати, що хоча насправді є ті, хто не хоче зцілюватися, є й ті, хто цього не може. Це пов’язано з тим, що інсульт також може впливати на сфери, відповідальні за мотивацію, тому пацієнти будуть абсолютно невмотивовані - навіть для відновлення. Тоді є також дуже соціальний аспект, який може дозволити собі реабілітацію. Але я дуже хотів зцілення, коли прийшов до тями, я дуже позитивно ставився до цього.

Фото: Фонд Strokeinfo

Саме тому, що це було диво, що ви вижили?

Я навіть довго цього не знав! (сміється) Як сказав Ейнштейн, я не знав, що це неможливо, тому зробив це. Я не був у курсі подробиць, я просто прийняв ситуацію. З того часу, до речі, ми навчаємо цього з основою: ми повинні прийняти стан, в якому ми перебуваємо, разом з тим, що це не означає, що цей стан є постійним і назавжди.

У зв'язку з інсультом ми зазвичай говоримо про фізичні симптоми, хоча багато тих, хто вижив, страждають від депресії після інсульту. Духовно ви пережили інсульт?

Так, це дуже поширена і серйозна проблема, оскільки інсульт радикально змінив наше життя. На моє щастя, цього вдалося уникнути, у мене не було злетів і падінь, я весь час дуже позитивно ставився до відновлення. Також допомогло те, що сестрам сподобалось, коли дочка підійшла до мене, пов’язавши мені на шию шарф, щоб приховати сліди ларингектомії. Я думаю, вони також побачили на мені, що я дуже хочу. Є приклад, про який я завжди кажу: я не міг довго сидіти, наприклад, хтось завжди мусив його підтягувати. Тоді одного разу я вирішив правильно сісти. Я намагався, не вдалося. Потім знову і не вдалося. Я випробовував кожен благословенний день протягом двох тижнів, і якщо це не спрацьовувало, я говорив собі, що не проблема, а потім завтра. І через два тижні йому це вдалося.

Чому ви вирішили зробити основу для тих, хто пережив інсульт?

Все почалося з того, що друг закликав мене написати свою історію або зібрати інші подібні історії, бо це може дуже допомогти і іншим. Але я відразу подумав, що нам все-таки потрібна якась організація, тож ми могли б дійсно допомогти. Фонд Stokreinfó був офіційно зареєстрований влітку 2011 року - перед тим, як створити його, довелося піднятися на чимало гір.

Якою була ваша головна мета? Створення спільноти для тих, хто вижив?

У мене завжди є така маленька листівка, на якій є наше гасло: «Чи є проблема з судном? Не плати кров’ю! Давайте вирішимо це разом, серцем та розумом! » Однією з головних цілей було наголосити на інформації та профілактиці. Вперше у нас був веб-сайт, на який я завантажував вміст самостійно. Потім ми склали список, де зібрали всі неврологічні, інсультні та реабілітаційні установи Угорщини. У 2014 році ми з’ясували, що група, де ті, хто вижив, може зв’язатися між собою, також стане в нагоді. Ця онлайн-група існує з тих пір, зараз у нас 3000, і ми отримуємо багато позитивних відгуків. У групі також є родичі, вони також можуть давати поради та духовну підтримку одне одному. А в Клубі вижилих після інсульту ми допомагаємо вам побудувати життя після інсульту за допомогою практичних порад та вправ на релаксацію, будь то для роботи чи для психічного здоров’я. Але ми також організовуємо реабілітаційні табори - цього року це буде вже втретє!

На даний момент ви робите фонд самостійно, без будь-якої державної підтримки. Це дивно, якщо подивитися, скільки випадків інсульту в Угорщині ...

Я не думаю, що люди все ще нас так багато знають. Можливо, наша група у Facebook набрала більше, оскільки це найбільша група з інсультом. Проблема в тому, що у мене вже немає сил займатися маркетингом. Минулого року ми запустили програму пошуку волонтерів та розголошення фонду, але за відсутності грошей усі вони дуже важкі.

Люди, що пережили інсульт

Інсульт Яноша Кульки зробив поняття афазії відомим у всій країні, і, можливо, інсульт також став більш поширеною темою. Ви не відчули ефекту від цього?

Чесно кажучи, ні. Дійсно, концепція та досвід афазії вийшли на перший план, її причина, інсульт, менше.

Як ви думаєте, що всі повинні знати про інсульт?

Наприклад, є швидкий тест вдома, що дуже корисно. Один з наших волонтерів придумав BAKI - Виступ - Обличчя - Факультет - Вчасно зателефонуйте екстреним особам - абревіатура англійської моделі FAST (Face-Arm-Speech-Time): найважливішими кроками є контроль мови, чи то словотворення важко, чи помазана мова, а потім ми просимо людину посміхнутися і подивитися, чи рот провисає на одному боці. На руці переконайтеся, що одна з двох піднятих рук опускається відносно іншої. Якби люди це дізналися, це було б фантастично. Якщо проблема вже сталася, зв’яжіться з нами. Ми намагаємось допомогти, наприклад, ми плануємо інтернет-магазин, де інструменти можна було б придбати в упаковках, щоб родичам не довелося турбуватися про їх придбання. В Угорщині інсульт є основною причиною інвалідності. Багато з них гине в ній, але навіть життя тих, хто вижив, докорінно змінюється. Родичам людей, які перенесли інсульт, важливо усвідомлювати терпіння до того, хто вижив, і не лаяти, якщо щось до нього не йде. Його потрібно підтримати, і тоді він може зруйнуватися - вдома. Спробуймо лікувати його так, щоб йому не було чого робити, окрім як зцілювати.