Журнал Фонду діабету (ISSN 1586-4081)
Журнал Угорського товариства гіпертонії (ISSN.
На головну »Юніори» Діабет молодший 2019 »Зміст» День родини Meerkat
Багато усміхнених облич
6 жовтня я взяв участь у Дню родини Meerkat у Будинку MagNet у Будапешті. Я озирнувся, поговорив і побачив багато усміхнених облич.
Місце проведення затишне: зигзагоподібна будівля, кілька сходів праворуч, коротка передпокій, ще одна сходи зліва ... Я хотів потрапити на стенд Science Publisher, але я почувався трохи загубленим, коли пані-сорочка з виблиснуло усміхнене обличчя і запитало: що може допомогти. Я цілий день бачив цю даму та чимало супутників, вони завжди просто допомагали комусь ...
Світ маленький: Ноемі та її бабуся
Гарний настрій розпочався звідси, а в продовженні діти позолотили день. Вперше я взяв інтерв’ю у семи з половиною років дівчинки.
Я намагався пройти через атріум на центральній площі, де клоун просто розважав дітей на сцені, коли я кинув погляд на один із столиків у красивому рожевому футлярі і побачив глюкометр. Над її світлою головою, кілька секунд, і з'явився на пристрої результат: 6.2. Світловолоса Ноемі підняла очі на свою протилежну матір, яка задоволено кивнула.
Я зателефонував мамі на співбесіду, яка попросила мене почекати, поки вона поговорить зі своєю бабусею, щоб послухати дівчинку, поки вона розмовляє зі мною. Незабаром приїхала бабуся: акушерка з Веспрему, яка допомагала народженню обох синів.
Це було велике задоволення, інтерв’ю прослизнуло, мати Ноемі попрощалася з нами, вона хотіла послухати лекцію, бо тому (вони) прийшли. Він хоче навчитися якомога більше, щоб він міг добре керувати управлінням Ноемі. Тож, врешті-решт, я взяв інтерв’ю з ним, не з ним, а з Ноемі Сабо-Кремером, другим, який відповідав на мої запитання на колінах у його бабусі.
- Я вже рік страждаю діабетом. Я багато пив і багато мочився. Я пописав навіть вночі, - додав він з трохи жахливим акцентом, відчувши, що це теж його носить. "Одного разу вони привели мене до тітки до лікаря, вони поклали бранюл, і в мене було 37 цукру".
- Це багато! Як ви відчуваєте?
- Я возився. Я лежав у лікарні півтора тижні, кілька днів було погано, спочатку я дуже боявся уколу пальця.
Ноемі захворіла діабетом безпосередньо перед початком навчання. Недостатньо того, що він пішов до школи після дитячого садка, він також повинен був звикнути до завдань, пов’язаних з діабетом.
- Вони приймають у школі, - перебиває бабуся.
- За столом вчителя є столик, - сказала Ноемі. - У мене є той кошик, мої речі. Мої однокласники натискають, коли я вимірюю рівень цукру в крові, їм цікаво.
- Скільки разів на день ви вимірюєте?
"Дев'ять, половина одинадцятої, чверть до дванадцятої, тоді я дам вам інсулін, потім половина три, чотири, пів на шосту", - обчислює він на пальцях. "Звичайно вранці та ввечері".
- Чи були якісь проблеми в школі? Наприклад, ви розкрутили?
- Я одного разу відміряв 2,2, але не в школі, це сталося вдома. Я відчуваю слабкість, коли сплю, і мама каже, що я теж бліда.
Саме тоді Ноемі залишила мене, бо на сцені розпочався концерт гурту Ink Rabbit, і немає інтерв’ю, яке могло б її стримати. Тож ми продовжили розмову з моєю бабусею, яка сказала мені, що в «шкільній упаковці» є все, що вам може знадобитися протягом дня: глюкоза, глюкагон, сніданок, пізній сніданок, запасна їжа. Вони не турбуються про маленьку дівчинку, частково тому, що вона розумна, розумна, з ухилом бабусі, просто кажучи так: супер дитина.
Але їм також не треба хвилюватися, бо мати Ноемі викладає в школі, де вчиться Ноемі, тож якщо проблема - але цього ще не сталося - вона може бути там поруч із маленькою донькою. Навіть у другій половині дня Ноему також багато що потрібно зробити: губний гандбол у понеділок, плавання у вівторок, і вони вступили в конфлікт з бабусею за народні танці, який це день, чи це було, в яйцеклітині? (Ейние, бабусю, ти не в курсі!)
Точно напевно, Ноемі багато рухається, їй подобається цим займатися, і її батьки знають, як важливі види спорту на додаток до діабету. До речі, Ноемі подібна до будь-якої другої школярки, можливо, вона симпатичніша за середню, вона точно розумніша, жвава, рухлива та життєрадісна.
Діти гралися, батьки вчились
Так чи інакше було багато бабусь. Поки батьки слухали медичні, професійні лекції, бабусі супроводжували дітей від клоунів до папок з повітряними кульками, від казкових куточків до майстерні килимів.
І батьки дізналися. Вранці вистави дебютували у великій залі, а в другій половині дня глядачі розділилися навпіл: був вибір між залом для початківців та вдосконаленим. Запрошення Фонду Meerkat прийняли багато експертів, воно цікавіше, ніж цікаве - і воно має важливу тему! - читались лекції. Багато з них можна прочитати у формі Diabetes Junior у цьому номері.
Брижа води також запитує: як діяти далі?
Перед входом, у палісаднику будинку MagNet, є затишний вир. На початку жовтня все ще був літній час, тож не дивно, що дітей запрошували пограти біля капаючої води. Моя крапка годинами бігала біля Метью, більше нічого не цікавив світ навколо нього. Він випустив пластиковий стаканчик згори, вода піднесла його на дно бурхливого, як вітрильник, Мате побіг туди, схопив його з води, підбігаючи, приземливши маленький вітрильник на ... години. Коли її батьки сиділи на одній з лекцій, бабуся спостерігала за малим.
Зараз Мате виповнюється 3 роки, коли наша сторінка опублікована. У 15 місяців виявили, що вона діабетик. Він захворів, його відвезли до лікарні із задишкою, виміряну 25 цукром. Два дні вона перебувала у відділенні інтенсивної терапії, а потім півтора тижні у лікарні внутрішньої медицини, розповіла Зсуза Тібольд Лорінчне, її мати, яка весь час була з маленьким сином. Ласло, його батько також ходив до лікарні кожного благословенного дня, вони вже розпочали навчання. Їхнє бажання вчитися незмінне, саме тому вони були вдруге на Дні родини Міркатів.
"Ми хочемо знати якомога більше", - кажуть вони майже одночасно.
- Вони можуть згадати відчуття, коли стикалися з хворобою?
- О! Зсуза зітхає, і на очах у неї наливаються сльози.
- Що найскладніше?
"Прийняття", - каже батько Метью, додаючи:
- Щодня важко. Коли ти голодний, але не можеш їсти чи робити те, що хочеш.
Вони походили з округу Феєр, Кінцесбанья. У селі є дитячий садок, і це вже обговорювалося, вони приймають Метью. Виховательки дитячого садка пообіцяли піти викладати у Фонд Сурката, тож причин для занепокоєння немає. І все-таки Зсузза хвилюється.
- Як ти? Коли ви бачите, як інші в яйцеклітинах їдять щось інше? Я також боявся ускладнень », - каже він із ще сльозистими очима. “На жаль, ваш цукор не найкращий, хоча ви використовуєте насос.
"Він сильно коливається з вмістом цукру в крові, - додає Ласло, - він все ще дуже малий". Якщо ми щось обговоримо з лікарем у Секешфехерварі, куди ми їдемо, ми це налаштовуємо, це добре протягом декількох днів, а потім цукор падає, ми можемо почати все спочатку.
Діабет природний для Метью. Ви вже намагаєтеся виміряти цукор, це допомагає вистрілити канюлю, він із задоволенням натискає кнопку введення.
- У нього ще не було серйозного гіпо, але ми вже виміряли низький рівень цукру, в цьому випадку ми зазвичай даємо йому сік, він теж любить, і він діє швидко.
- Цукор зник із сімейної кухні?
"Не зовсім, - зізнається Зсуза, - Мате не отримує цукру, але ми отримуємо". Біле борошно, навпаки, вже зникло з нашого раціону.
- Це руйнує стосунки багатьох пар, коли їх дитина хворіє.
"Це не так", - відразу кажуть вони, посміхаючись одне одному. Потім вони обоє спостерігають за Метью, який, кричачи від радості, просто впав у воду.
Пані державний секретар
На початку відкриття присутніх привітала державний секретар у справах сім’ї та молоді Міністерства людських ресурсів Каталін Новак.
"Я є партнером, щоб допомогти з тим, що нам потрібно", - сказав він, "будь то нормативна аномалія або що завгодно. Виховати дитину непросто, виховати діабетика ще важче. Даремно ми боремось, ми не можемо взяти на себе його тягар, але можемо поділитися з ним.
Третя дитина Каталін Новак, Ката, якій зараз 10 років, хворий на діабет. Він попросив не публікувати це, він погоджується, але Ката має вирішити питання про публічність. Ми познайомилися пізніше, і маленька дівчинка, не замислюючись, кивнула мені, чи можу я написати, якщо вона також є членом нашої спільноти однолітків. Ось як я можу також описати те, що державний секретар сказав на сцені:
“Коли ми вперше взяли Кату до діабетичної громади, це було для неї дивом. Його насос задзвонив, і в цей момент десять дітей потягнулися до його светру.
Почуття приналежності, "ми однакові", відчувалось кожну хвилину Дня родини Сурикатів. Колишні незнайомці стали друзями - іноді діти, зібрані під час вистави, зближували батьків, іноді батьківська розмова спрямовувала дітей.
Чудова дівчина і гумка
У День родини Сурикатів також був театр, мова йшла про Чудо-дівчину. У виступі студентів Школи мистецтв Телекі-Ваттай в Помазі титульний персонаж - це маленька дівчинка, виявлена в пошуку талантів, оточена добросовісними та незрячими, розумними та сліпими членами сім'ї та менеджерами, які намагаються використовувати її для досягнення власних мрій та цілей. Повчальна лекція, яка пропагує правильні цінності, особлива заслуга якої полягає в тому, що молодь сама вигадала історію, сцени. Режисер, Zsófia Simoncsics, поєднав їхні імпровізації та перетворив на захоплюючу сценічну постановку.
Ще однією цікавою для нас характеристикою твору є те, що Тюнде Паштор, яка виконує головну роль, діабетик. Тепер йому 15 років, він став діабетиком у віці 4 років, проявивши класичні симптоми. Її батьки були підозрілі до всього, але вони навіть не думали про діабет, поки не зіткнулися з діагнозом.
Я міг поговорити з Тунді лише після постановки. Вам потрібно зосередитись і захвилюватися перед виступом. А після вистави поруч зі мною стрибнула справжня дівчинка-підліток, що розривалась від щастя, заслуженого успіху, починаючи з дивовижного твердження:
- Я рада, що хвора на діабет!
Побачивши мій вражений погляд, він із посмішкою додав:
«У мене є такі можливості, як у інших, як у Кемп Хоробрий.
Тунді не вважає діабет хворобою, вона вважає це станом. Йому не хочеться обмежувати його в чомусь, бачите, він може спокійно вийти на сцену. Він був членом шкільної театральної майстерні з першого класу, це була четверта частина, в якій йому було відведено більш серйозну роль.
- Чому акторська гра - це добре?
- Я можу показати суть інших, я можу сховатися в шкірі інших. Тим часом моя власна особистість також розвивається, - разюче відповів він. - І мені дуже подобається бути в команді, працювати з іншими.
Восьмикласниця все одно вчиться в художній школі для фортепіано, але поки не знає, якою хоче бути у зрілому віці.
Коли я запитав про його цукровий діабет, він зізнався, що в школі йому випадають аналізи глюкози в крові і навіть ін'єкції інсуліну. Не часто, але буває. Останнім часом не можна скаржитися, цукор у вас хороший.
"Ми одного разу їздили за кордон, у лісову школу". Саме там мій цукор перекинувся, мене госпіталізували до Попрада. Мої однокласники знають, що я і так хвора на цукровий діабет, вони сприймають це серйозно, допомагають, якщо треба.
Там, де в сім’ї троє підлітків, важливо, хто що і скільки їсть.
"Моя сестра їсть те, що я роблю", - сказала Тюнде, чим я не захоплююся, оскільки дієта, яка страждає від діабету, - це те ж саме, що корисна їжа, яка підтримує худорлявість. У будь-якому випадку, сім'я їсть різноманітні речі, це також сказав його батько, але Тунді додав:
- Я люблю залишки, завжди їх їм.
На жаль, він все ще любить щось інше, жувальний цукор, перед яким важко встояти, хоча він повинен! Однак він ніколи не їсть шоколаду не через цукровий діабет, а через те, що помітив, що це призведе до появи прищів.
Даремно, ну, ми, жінки, такі! Наше марнославство часом навіть більше, ніж наш розум - але якщо мета правильна, в цьому немає нічого поганого! Тільки та гумка - ви могли лише забути!
"Сурикатська мама"
Я давно чув Цсіллу Кочісне Гал, засновницю та президента Фонду Meerkat, але ми вперше зустрілися особисто в день сім'ї. Тоді ми теж не могли багато говорити, оскільки довга черга зміювалась перед ним, засипала його питаннями, вітала з успішною програмою.
Чому хтось - сьогодні, маючи стільки речей на робочому місці, у сім’ї, береться за таке величезне завдання, як керування “сурікатами”? Відповідь Csilla ми можемо прочитати на веб-сайті їхнього фонду:
«Наша 3,5-річна дошкільнятка Юдітка була госпіталізована у важкому стані з діагнозом дитячий діабет. Новина шокувала всю родину, спорідненість. Як може малюк отримати такий важкий тягар від долі? Це питання гуло в наших головах день і ніч.
Ми отримали знання про хворобу, навчилися її лікувати, подолали найбільші страхи, ввели інсулін, виміряли рівень цукру в крові і практику і час окупилися, перше, здавалося б, неможливе завдання стало щоденною рутиною. Наша маленька дівчинка була в супер хорошому стані, ми були щасливі. Потім ми побачили інших дітей з діабетом, вони виглядали нічим не інакше, ніж їх сучасники. Здавалося, сім'ї живуть нормально. Була надія, що ми зможемо знову жити “звичайним” життям.
Ми були відкритими, сміливими, відчували, що змогли повернути Джудіт назад до її улюбленого дитячого садка серед її маленьких друзів, до якого вона прагнула повернутися. Ми просто не очікували, що керівник цього дитячого садка не буде нашим партнером, дитина-діабетик у дитячому садку мала б для нього занадто велику відповідальність. Мене не цікавили законодавчі вимоги. Ні розум, ні факти не можуть переконати його в тому, що дитина, яка страждає на цукровий діабет, точно така ж, як черговий маленький дошкільник, просто щоб справді так жити, садочку потрібно буде трохи більше уваги та прийняття.
Його неприйняття глибоко вплинуло на нашу сім'ю і найбільше на нашу дівчинку. Так народився Фонд "Сурікат" для дітей, хворих на діабет, щоб маленькі діабетики не були виключені із дитячих спільнот, вони могли насправді брати участь у житті навчальних закладів на тих самих умовах, що і їх "здорові" однолітки. Наша мета полягає в тому, щоб установи приймали наших дітей з діабетом з розпростертими обіймами без страху та упереджень ".
Нагорода за громадську організацію
І те, якою роботою займаються Сілла та її колеги, не є кращим доказом того, що вона змогла отримати премію Pro Voluntarius, засновану Міністерством людських ресурсів, 3 грудня минулого року.
Нагорода присуджується за визнання волонтерства, суспільного блага та видатних професійних досягнень та діяльності з виховання молодих поколінь волонтерської діяльності, а також за тих, хто відзначився у своїй громадській роботі, сприяв чи іншим чином підтримував розвиток неурядових організацій та культури пожертв. . Вітаємо Csilla!
Укладач Вікторія Герф