Вероніка Іванчикова описує важкі умови, які вона пережила через хворобу. Сьогодні завдяки лікуванню він живе нормальним життям.
Поділитися статтею
Під час середньої школи у неї були сильні спазми в животі, діарея, набряклі суглоби, вона відчувала надзвичайну втому. Одного разу вона не змогла вибратися з ліжка в гуртожитку і опинилася в лікарні. Після більш ніж півроку та великої кількості обстежень вона нарешті почула діагноз - виразковий коліт, хронічне запалення товстої кишки.
Збільшується кількість пацієнтів із запальними захворюваннями кишечника, особливо серед молодих людей у віці до 30 років. Голова словацького клубу Крона Іванчикова розповіла нам в інтерв’ю, чому ці хвороби зростають і як навчитися жити з ними.
В інтерв’ю ви також можете прочитати:
Що викликає хронічне запалення кишечника
Як проявляється запалення
Як виглядає лікування?
Чи можна повністю позбавити хворобу від хвороби
Як жити з оперованою товстою кишкою
Коли у вас діагностували виразковий коліт?
Мої проблеми почалися, коли мені було близько 21 року і я навчався в коледжі. Звичайно, я не зміг поставити діагноз відразу. Я ходив на різні обстеження. Я живу з виразковим колітом вже десять років. Зараз я в стадії ремісії, тобто на спокійному етапі, і приймаю лише ліки. Я "кращий" пацієнт, бо більше не маю труднощів.
Як проявилася хвороба?
Я все ще був надзвичайно втомлений. У мене був сильний біль і судоми в животі, що супроводжувалися діареєю. Я також ходив у туалет 20 разів на день. Я прокинувся вночі. Я був у такому стані, що хоч я їв дієтичну їжу, мені це нудило. Потім у мене почали червоніти і набрякати суглоби, наприклад на ліктях або колінах. У мене в крові були кров і слиз. Зрештою це не могло рухатися. Я лежав у гуртожитку, і мені довелося викликати швидку допомогу. Тоді вони з’ясували, що у мене повноцінне запалення кишечника.
Початкові симптоми, такі як втома та діарея, у багатьох людей можуть бути спричинені стресом. Навіть лікарі не відразу згадають про виразковий коліт. Скільки часу вам знадобилося, щоб зрозуміти, що з вами не так?
На це пішло більше півроку. Бо навіть якщо вони відразу виявлять високий ступінь запалення, вони спочатку дадуть вам антибіотики, щоб зменшити запалення, і, звичайно, ви також приймаєте травні препарати та діарею. Але лише через півроку мене відправили на колоноскопію, завдяки якій буде обстежена вся товста кишка, а то й мала. Тільки там я можу побачити, на якій стадії знаходиться запалення і яка хвороба. Після подальших обстежень мені поставили діагноз.
Не думайте, що вони повинні були відправити вас на колоноскопію раніше?
Це обов’язково слід зробити якомога швидше. Але я не думаю, що це мало б істотну різницю на заключному етапі. Завзяття вже було.
Я також запитую, чи це хвороба, яку можна запобігти шляхом раннього виявлення.
На жаль, це хронічне захворювання. На даний момент я перебуваю в спокійній стадії, але запалення не повністю зникло. Коли у мене більш напружений період, він може спалахнути знову. Ви можете придушити це до такої міри, що зможете жити з цим, але не позбудетесь. Бувають випадки, коли люди страждають синдромом роздратованого кишечника і ходять в туалет кілька разів на день, але вони кажуть, що перебувають у стресі і більше не вирішують цього. Однак, якщо вчасно звернутися до лікаря, вони можуть уникнути запальних захворювань. Звичайно, не кожен із синдромом подразненого кишечника захворіє на виразковий коліт або хворобу Крона. Друга справа - лікарі досі не знають точних причин цих захворювань, тому навіть не можуть чітко сказати людям, що їм слід, а що не слід робити. Ми знаємо, що дієта та стрес впливають на це, але ми не знаємо, чи генетика, чи це залежить від інших показників у крові. Це найгірше в цьому.
Також у зв'язку з раком товстої кишки я чув, що дільничні лікарі "били" пацієнтів гемороєм. Вони також не повинні направляти пацієнтів до фахівців?
Важливим є співробітництво між двома сторонами. Цим пацієнти часто нехтують. Але лікар загальної практики точно не повинен бити вас швидко. Іноді ми скаржимося на те, скільки лікарів нам доводиться працювати, але ми повинні бути вдячні за можливості, які маємо. Їх навіть десь немає. Навіть лікарі загальної практики іноді вважають, що це просто стрес, який швидко проходить. Ми теж повинні просити і просити, щоб вони надіслали нас далі. Звичайно, у нас різні лікарі, я теж маю різний досвід. Спілкування пацієнта з лікарем не на 100%. Я не можу собі уявити сьогодні, що я не розмовляю відкрито зі своїм гастроентерологом і не про все у неї питаю. Тож я довіряю їй, що можу зателефонувати або написати їй у будь-який час. Але я усвідомлюю, що це понад стандартне спілкування. Я рекомендую кожному пацієнту, якщо він не задоволений лікарем, він має можливість піти і знайти іншого.
До запальних захворювань кишечника, крім виразкового коліту, належить хвороба Крона. Які відмінності між ними?
Ці хвороби в сукупності називають ВЗК (від англійської запальної хвороби кишечника, примітка за ред.). Вони дуже схожі на захворювання і відрізняються лише тим, чи уражена тонка або товста кишка або різні відділи тонкої та товстої кишок. При виразковому коліті у вас є різні відділи, такі як початок і кінець кишечника. Хвороба Крона - це більш проста хвороба, оскільки у вас уражена лише частина кишечника, і вони можуть хірургічно видалити її, якщо ви не приймаєте ліки. Обидва захворювання мають однакові симптоми. Вони є аутоімунними захворюваннями, а це означає, що організм бунтує проти власного імунітету. І потрібно усвідомити, що імунітет будується в кишечнику, і коли там він починає давати збій, людина частіше хворіє і починаються ускладнення.
У цих захворювань є ще гірша стадія, і це відбувається тоді, коли видалення частини кишечника не допомагає, але їм доводиться оперувати всю товсту кишку. І тоді потрібно використовувати стому. Це саше, де береться стілець. Коли я розмовляю з пацієнтами зі стомою, вони вдячні, що у них більше не буває такого страшного болю. Напевно, треба навчитися жити з родиною та партнерськими відносинами, але вони щасливіші, бо почуваються краще. Іноді найкращим рішенням є те, що спочатку виглядає як найгірший сценарій.
Хвороба Крона або виразковий коліт можуть розвинутися до останньої стадії, коли пацієнту потрібна стома.?
Так. Коли лікування не допомагає, краще оперувати товсту кишку. В основному це форма лікування, коли інші зазнали невдачі.
Можна сказати, що викликає запальні захворювання кишечника?
Ми не можемо сказати однозначно. Це може бути спадковим, але на це впливає також неправильне харчування та спосіб життя. Навіть різні дієти не є хорошими. Але зазвичай пусковим механізмом є стрес. У будь-якому випадку, профілактика важлива, і ми також можемо впливати принаймні на наш спосіб життя. Люди похилого віку також повинні відвідувати профілактичні огляди та колоноскопію. Це не приємно, але краще, ніж вирішувати проблеми. Ми напевно можемо впливати на рівень стресу. Потрібно з’ясувати, на чому у нас стрес і як це зменшити.
Ви кажете, що зараз у спокійному стані. Хвороба все ще впливає на ваше життя?
Так, це все ще впливає на мене. Спокійний етап для мене означає, що у мене немає щоденних спазмів, я не бігаю в туалет 20 разів на день, у мене немає крові чи слизу в стільці і я не жорстоко втомлююся. Але бувають дні, коли у мене більший стрес, і живіт вже починає боліти. Я викладаю англійську мову в компаніях, і я розповів деяким своїм "студентам" про свою хворобу, і вони знають, що це може статися зі мною в будь-який час. Але я вже можу працювати з цією хворобою, я знаю, чого чекати. Отже, згідно зі своїми обов’язками, я вже знаю, коли снідати тощо. Іноді настає втома. Але я цього вже навіть не помічаю. Іноді у мене з’являються судоми та діарея вночі, а вранці це триває, і мені доводиться скасовувати програму. Але на щастя, це трапляється зі мною не часто. Коли мені було погано, я все ще був на ПН, нічого не міг зробити і, звичайно, постійні візити до лікарів.
На даний момент ви приймаєте лише ліки?
Так. Мені дуже приємно, що у нас є біологічне лікування. Але кожен організм різний, і мені знадобився час, щоб придумати лікування, яке мені підходить. Багатьом пацієнтам навіть не доводиться приймати ліки, вони можуть обійтися біологічним лікуванням. Це просто настої, і є навіть ручки, схожі на те, що є у діабетиків. Однак багато пацієнтів роблять те, що коли їх стан покращується, вони починають зменшувати дози. Вони думають, що їм більше не потрібні ліки. Я зробив те саме і опинився в лікарні. Ви ніколи не повинні припиняти лікування, яке призначать ваші лікарі.
Вам довелося скорегувати свій раціон?
Так, у нас є кілька рекомендацій. Але знову ж таки, не існує єдиної універсальної дієти для всіх пацієнтів. Спочатку пацієнти повинні записати щоденники, які вони їли. Щоб і вони, і лікарі знали, від чого їм погано. Дізнавшись, що для вас добре підходить, ви відповідно встановлюєте дієту. Я не дуже обмежуюся, але є продукти, яким я іноді не можу протистояти. Саме тоді я знаю, що у мене будуть спазми. Але зі мною буває, що коли я психічно добре, я можу дати собі що завгодно, і я в порядку. Але у мене бувають різні дні.
Від чогось потрібно було повністю відмовитись?
Часом я випиваю келих вина, інакше взагалі не п’ю. Мені дуже сподобались різні соуси для спагетті, і мені довелося від них відмовитись. Я також насолоджуюсь супами з м’якоттю, лише коли я вдома, і тоді мені нікуди не треба їхати. У мене також непереносимість молока. В іншому це звичайна комбінація з ВЗК. Але сьогодні у нас все замінено соєвими продуктами, і це для мене порятунок. Але я вже сприймаю це поступово, бо я звик до цього життя. Я розумію, що є люди, які цього не уявляють і вважають це обмеженням. У будь-якому випадку, найкраще готувати вдома. Тоді ви найкраще знаєте, як це буде для вас.
Однак у ресторанах вам, мабуть, важко, бо ви не знаєте, що містить їжа і як її готували кухарі. Тоді ви можете вибрати їжу, відповідно до якої?
На мою думку, сучасні ресторани вже мають широкий асортимент страв. Якщо нічого іншого, принаймні ви можете мати макарони. Але багато пацієнтів готують їжу, а багато хто на пенсії, тож більшість часу вони вдома.
Скільки пацієнтів у нас у Словаччині із запальними захворюваннями кишечника?
П'ятнадцять тисяч. Однак, на жаль, кількість молодих пацієнтів у віці від 20 до 30 років швидко зростає. У Словацькому клубі Крона ми також організовуємо табір для дитячих пацієнтів.
У Чеській Республіці молода чешка Тереза Нагйова веде блоги про стому. В одному з інтерв’ю вона сказала, що бореться зі своєю хворобою. Їй зробили операцію на кишечнику лише для того, щоб їй не довелося жити зі стомою. Ви також стикаєтесь з пацієнтами, які готові ризикувати своїм життям, оскільки вони не можуть змиритися з хворобою?
Всі звикають по-різному. На жаль, "Google Doctor" робить багато. Люди відразу шукають в Інтернеті інформацію про свою хворобу і там все читають. Я розумію, що молода людина не може ідентифікуватись із хворобою і впадає у крайнощі. Але можна звикнути. На ринку ви знайдете різні сумки, також пофарбовані візерунками. Вони також виготовляють спеціальну нижню білизну та купальники, щоб вам не довелося ходити по пляжу з кишенею, а у вас під купальником.
Наявність інформації може також зашкодити вам. Кожен організм різний, і той факт, що ви потрапляєте в Інтернет на поганий випадок, ще не означає, що це станеться з вами. Тому нам потрібні організації пацієнтів. Коли вони приходять сюди, ми радимо їх краще, ніж будь-хто в Інтернеті. На жаль, держава взагалі не підтримує організації пацієнтів. Якщо ми хочемо організувати лекцію для лікарів для наших пацієнтів, ми повинні написати грант, щоб отримати гроші.
Сьогодні багато хронічних захворювань зростає, і стрес майже завжди називають пусковим механізмом. Який час ми живемо?
Ну, технологія також змушує нас це робити. Зрештою, ми не можемо розірвати наш мобільний телефон на дві години. Зараз я також дивлюсь на свій мобільний телефон, бо там постійно щось з’являється. І я не на високій керівній посаді. Ми повинні навчитися закриватися. Коли ми проводимо відновлювальні перебування для наших пацієнтів, ми практикуємо йогу та медитуємо щоранку та ввечері. Кожен з нас повинен виявити діяльність, яка приносить йому користь, і присвятити себе їй.