Натисніть тут, щоб зреагувати

страждають

Коли їх близнюкам було 2 роки, у них діагностували целіакію або целіакію. В цьому інтерв’ю «Татам і мамам» Олександра розповідає нам про свій досвід того, як вона дізналася, що у її дітей були такі захворювання, які були симптоми, які були неправильні діагнози і як це жити день у день з дітьми, які не може нічого їсти з глютеном.

Олександра, яка базується в Іспанії, також розповідає, як це подорожувати з дітьми целіакії, а також усі підготовчі роботи та логістика, необхідні для організації відпустки або прогулянки для сім’ї, в якій готелі, ресторани та атракціони повинні обертатися навколо їжі. діти.

Крім того, і, що збігається зі святкуванням Місяця поінформованості про целіакію, ця мати розповідає нам, що є найбільшими її проблемами та проблемами при вихованні дітей, які до кінця свого життя повинні будуть контролювати своє харчування, але він також висловлює надію що в майбутньому з’являться ліки, які допоможуть їм.


PyM: Як ти дізнався, що твої діти були целіакією? Які симптоми вас насторожили?

В: Моїм дітям було 2 роки, коли їм поставили діагноз целіакія. Все почалося з того, що моя дитина (Ніко) не росла, у нього був дуже запор, він погано спав і мав трохи більший живіт, ніж звичайно для дітей. Ми пішли до двох педіатрів, і вони обоє сказали нам, що, оскільки у мене не було інших симптомів (ні блювоти/діареї, ні болю), не потрібно було робити іспит, оскільки вони, звичайно, не були чревною хворобою (це було питання часу, щоб нормалізувати розмір і краще спати).

Не маючи відповіді, і все ще сумніваючись, ми звернулись безпосередньо до дитячого гастроентеролога. Вони провели аналізи крові, які включали тест на антитіла до антитіл до трансглютамінази (tTG). Рівень цього антитіла виявився високим. Є ще два тести, які слід зробити для підтвердження целіакії. Один - генетичний тест, а другий - біопсія кишечника. Лікар сказав нам, що з такими високими результатами антитіл було достатньо зробити генетичний тест, тому ми зробили це (обом дітям), і вони виявились позитивними. Потім ми зробили той самий аналіз крові у Даніели (сестри-близнючки), і хоча вона була абсолютно безсимптомною, у неї також були високі рівні tTg. Тож я справді зрозумів, що це целіакія за те, що вони наполягали на тому, що щось не так, оскільки вони сказали мені, що нічого не мають.

PYM Як змінилося життя після діагностики?

В: Вони навчились цього дуже швидко і мають над цим контроль (набагато більше, ніж я міг би собі уявити). Пояснивши, що певна їжа шкодить їм і може спричинити біль або дискомфорт, вони досить добре розуміли свої обмеження. Ми навчаємо їх нічого не їсти, не запитуючи, чи містить він глютен, а якщо сумніваються, не їсти. У школі всі однокласники також знають, що вони не можуть їсти клейковину, і вони самі вагаються ділитися з ними речами. Батьки друзів також дуже стараються, щоб завжди мати для них речі, що не містять глютену, коли вони йдуть додому тощо. Всі дуже добре усвідомлюють і розуміють проблему.

PYM Якою була адаптація при вступі до школи?

В: Тут (в Іспанії) вони цілком контролювали питання непереносимості/алергії в школах. Коли ми виявили целіакію, мої діти були в дитячому садку, і їм не було проблем змінити меню, щоб дати їм їжу без глютену.
У школі їм доводиться сидіти за окремим столом, більше дітей, які страждають непереносимістю або алергією, і кожен з них має свою особливу їжу. Більшість шкіл використовують ресторанів у шкільних їдальнях. Вони мають багато заходів/контролю всіх видів алергенів.
Вдома у мене практично все без глютену. Оскільки забруднення клейковини настільки легко (наприклад, використовуючи одні і ті ж столові прилади), я вважаю за краще, щоб ми всі їли одне і те ж. Крім того, я не хотів би їсти речі, які вони не можуть їсти. Тим не менш, якщо ми купуємо щось із клейковиною, ми кладемо це в окрему шафу, щоб не переплутати.


PYM Що трапляється, коли вони їдуть у відпустку або відвідують родича та мусять йти до готелю?

ДО: Виїжджати у відпустку дещо складніше. Бажано, я шукаю квартиру, оскільки я можу самостійно готувати їжу. Якщо це в готелі, зателефонуйте заздалегідь і запитайте, чи є у них їжа, придатна для целіакії (якщо немає, я шукаю інший готель). Я також шукаю в Інтернеті інформацію та ресторани, які пропонують це. Якщо я їжджу туди, де є великий вибір продуктів, що не містять глютену (наприклад, США), я не сильно хвилююся, бо знаходжу речі скрізь. Якщо я їду в інші місця (наприклад, в Латинську Америку), я беру валізу безглютенової їжі (крупи, хліб, печиво тощо).
Інші рішення полягали в тому, щоб піти в ресторани, які, хоча у них немає меню целіакії, зрозумілі, і їм вдається зробити мені куряче/м'ясне філе на чистій сковороді.

Я часто ношу з собою їжу. Типова приказка "там ми їмо щось у дорозі" не дуже реалістична для целіакії, так що краще мати щось під рукою. Крім того, якщо ми робимо екскурсію (зоопарк), завжди краще мати їжу в топпері. Що я завжди ношу з собою, це печиво або речі, які не руйнуються в моєму гаманці.

PYM: Як склалася ситуація в Іспанії стосовно законів та норм, які допомагають целіакії мати кращий доступ до їжі та ранніх діагнозів?

В: В Іспанії існує кілька асоціацій целіакії. Федерація асоціацій целіакії Іспанії (FACE): саме вони вирішують все, що стосується целіакії в країні. Наприклад, якщо продукти в супермаркеті мають печатку FACE, це означає, що вони були переглянуті ними, а їх процес і виробництво - GF (щось на зразок кошерних талонів на харчування). Вони також є організацією, яка представляє целіакію в Іспанії - вони просять, щоб було більше ресторанів, які пропонують страви, щоб уряд знижував ціни або щоб вони давали нам якусь винагороду, оскільки продукти дорожчі тощо.

Тоді в кожній громаді Іспанії існують асоціації: https://www.celiacosmadrid.org/. Вони пропонують різну інформацію, курси, новини, знижки тощо. Вони також пропонують додаток, щоб дізнатися, чи підходить товар чи ні, читаючи штрих-код (але це працює не дуже добре). Також є групи на facebook, форумах, навіть на сторінці про подорожі та готелі без глютену (неофіційно), але інформація досить проста.


ПІМ: У багатьох країнах родини целіакії роками вимагають, щоб ціни на продукти були більш доступними. Як ви вважаєте, чи був якийсь прогрес у цьому сенсі?

В: Багато безглютенових продуктів супермаркету дорожчі за інші. Можливо, не вдвічі, але на 50% дорожче. FACE намагається це змінити, але поки що уряд не поступився. Безумовно, кількість варіантів, як продуктів у супермаркеті, так і в ресторанах, зросла. Вони не мають цього, як у США, але про це існує багато знань.


PYM Що найбільше турбує вас або викликає проблема, коли ви виховуєте двох дітей, у яких діагностовано целіакію?

ДО: Одне з найважливіших для мене питань (крім здорового харчування) - це те, що їм нічого не потрібно. Щоб вони не відчували себе різними або обмеженими (маргіналізованими). Нехай це буде звичайний спосіб життя, а не спеціальна дієта. Спочатку мені це було дуже, дуже важко. Не розуміючи на 100%, що це було, і думаючи, що це на все життя, і їжі стільки, що вони не можуть скуштувати. Поступово ви бачите більше варіантів, більш обізнаних людей; і ви приймаєте, що будуть речі, які ви не зможете їсти.

Це правда, що є продукти, які не є добрими, наприклад, хліб. Оскільки немає насиченого хліба, простота приготування простого бутерброда не однакова. Ходячи в ресторани, які задовольняють ці потреби, слід погодитися з тим, що вони майже завжди зроблять з вас курячий/яловичий стейк та чіпси. Вони дають їм їжу, але це набагато простіше і з меншим смаком, ніж те, що можуть їсти інші. Думати про те, щоб завжди виходити і їсти одне і те ж, досить нудно. Є багато обмежень щодо їжі, і навіть більше поза домом. Іспанська культура - це майже тапас, їжа, пиття пива (коли вони старші), і вони не зможуть цього робити, якщо до того часу ситуація не змінилася більше. Також перебування з групою друзів і бажання щось з’їсти набагато більше дратує, тому що для них потрібно знайти відповідне місце, а решта повинна бути пов’язана.

Я дуже чекаю, що вони винайдуть таблетку, щоб мати можливість їсти продукти, що містять глютен. Це пов’язано не лише з відсутністю різноманітності, але й із тим, що смак певних речей зовсім інший.

Олександра - мати близнюків, що базується в Мадриді. Целіакією страждає 1 із 133 людей у ​​Сполучених Штатах, і, за підрахунками, більше 80 відсотків людей, які страждають цим захворюванням, не були діагностовані, тому вони не знають, що вони хворіють, а тому не можуть зробити необхідних змін у харчуванні.

Якщо целіакію не лікувати, це може призвести до ряду інших станів, включаючи безпліддя, зниження щільності кісток, неврологічні розлади та інші аутоімунні захворювання.

На даний момент єдиним методом лікування людей, хворих на целіакію, є сувора дієта без глютену на все життя.