Псоріаз - це запальне захворювання імунної системи, яке може вразити шкіру, нігті та суглоби. Він має хронічний характер і виникає при спалахах захворювання, із загостреннями та ремісіями, і ні в якому разі не є заразним. Це вражає близько 2,3% населення (близько 125 мільйонів людей у світі та більше одного мільйона в Іспанії). Зазвичай він з’являється у віці від 15 до 35 років, хоча також вражає дітей та людей похилого віку. Це не є спадковим, але існує генетична схильність страждати цим, і третина постраждалих мають прямих родичів із псоріазом. Відомо, що, крім цієї схильності, необхідні й інші тригери.
23 жовтня я був на заході блогерів у Барселоні # ЯснийПсоріаз, в рамках кампанії, яка Дія псоріазу, поруч з Новартіс, Матисфера Y Сфера здоров'я Вони проводять з 2017 року. Мета: зробити хворобу вірусною, примножити видимість та соціальну обізнаність та спроектувати обізнаність щодо цієї хвороби в мережах.
Ця хвороба мені не чужа: мій батько страждав нею протягом усього дорослого життя, і я був свідком від першої особи того, як це впливало і обмежувало його на всіх рівнях. Мій батько помер 10 років тому, але завдяки мамі я зміг поділитися в цій публікації з тим, як ми живемо та сприймаємо хворобу вдома: "Виправлення і прийняття, а не відставка"
З цієї причини я активно співпрацював у цій кампанії. Я твердо вірю в необхідність дати про це знати, зробити видимими всю серйозність та величезні наслідки, які це має, не тільки на фізичному рівні, але й у всіх сферах життя хворого на псоріаз.
ПОМІРО-ТЯЖКИЙ ПСОРІАЗ І СОЦІАЛЬНИЙ ВПЛИВ.
Доктор Ферран, від дерматологічної служби лікарні del Mar у Барселоні провели дуже вичерпну презентацію на тему: середній та важкий псоріаз, та його вплив у соціальній сфері на пацієнтів та професіоналів.
Псоріаз з’являється у вигляді червоних плям з лущенням, як правило, розташованих у певних ділянках, таких як лікті, коліна, ноги, але не завжди. Пацієнти відчувають свербіж, печіння і навіть біль, і для них це величезне функціональне обмеження.
Психологічний вплив величезний і дуже важливий з великим впливом на повсякденне життя, отже, багато разів пацієнти ховаються, щоб приховати його, уникаючи опромінення та даючи своєму оточенню зрозуміти, що вони страждають від цього.
Він представляє цілу серію супутні захворювання відомі, такі як:
- Метаболічний синдром
- Серцево-судинні захворювання
- Неенольний стеатоз печінки
- Токсичні звички (алкоголізм, тютюн, наркотики)
- Інші хронічні запальні захворювання.
Тут багато лікування доступні, вони можуть мати численні побічні ефекти, і ризики необхідно пояснити. Вони повинні бути індивідуалізовані та постійно контролюватися.
Є пацієнти, яких вдається дуже контролювати, але пам’ятайте про це не має ліків: це хронічне захворювання, і ефективність лікування визначатиметься безперервністю (креми, фототерапія, таблетки, капсули, ін’єкції ...), частими відвідуваннями лікарні. Досягнення інших може зайняти роки.
Є фактори, що впливають на еволюцію, такі як шкідливі звички, куріння або надмірна вага. Необхідні хороші здорові звички, оскільки вони допомагають контролювати розвиток хвороби.
Нарешті, пам’ятайте, що це не просто шкірне захворювання, але воно може вразити суглоби. Останні повинні лікуватися, як тільки вони з’являються, оскільки пацієнт може втратити рухливість. Ви можете знайти всю інформацію про псоріатичний артрит у це посилання.
Коротше кажучи, псоріаз - це захворювання, яке не тільки спостерігається, але й відчувається зовні і всередині.
ПОСИЛЕННЯ ЧЕРЕЗ ГРУ
"Бережіть і дійте" було гаслом, обраним для забезпечення видимості цьогорічної ініціативи, метою якої є, завдяки грі з різними проблемами, залучення пацієнтів до управління своїм псоріазом у трьох різних сферах: фізичній, емоційній та соціальній. Бережіть своє тіло, слухайте свої емоції та готуйте своє оточення є центральними темами проекту #AclaraLaPsoriasis, де ви можете знайти необхідні ресурси та інструменти для боротьби з псоріазом за допомогою активного та позитивного ставлення.
Цього дня нас познайомили з «Лісторія Хав'єра та Андреа " гра з різними проблемами, метою якої є залучення пацієнтів до лікування псоріазу у трьох різних сферах: фізичній, емоційній та соціальній. Він заснований на розмові двох друзів, Хав'єра та Андреа, через WhatsApp, що призведе до співчуття та розуміння того, що таке повсякденне життя людей, хворих на псоріаз, і які питання їх хвилюють.
ПСИХОЛОГІЧНИЙ ТА СОЦІАЛЬНИЙ ВПЛИВ . Сандра Рос, психодерматолог лікарні Сан-Паулу в Барселоні.
Реальність псоріазу полягає в тому, що це хронічне, видиме та інвалідизуюче захворювання, яке вражає психологічна та психосоціальна рівновага постраждалих людей. Це зуміло змусити нас замислитися над стражданнями, які ці пацієнти виявляють у формі тривоги та/або депресії. І вплив величезний, більший, ніж вважає суспільство, відбувається те, що його баналізують, бо він не смертельний і йому не надається значення, яке він насправді має.
Щоб допомогти хворому на псоріаз, необхідний мультидисциплінарний підхід, при якому вони працюють
- Емоційна допомога та супровід. На першому етапі пацієнти задаються питанням, що з ними не так, і стурбовані видимістю
- Деякі відмовляються займатися своїми професійними проектами через емоційну вагу видимості стану шкіри. Правильний діагноз є ключовим для лікування. Як ми реагуємо на хворобу, якої ми не знаємо?
- Емоційна реакція на псоріаз: розгубленість, страх, занепокоєння, гнів, невпевненість перед видимим захворюванням у діагнозі. «А чому я?» З’являється з силою. Відбувається цілий процес змін, і ви маєте право почуватися так.
Пацієнт разом із психологом та його спеціалістом повинен вирішити важливість свого зображення тіла, те, що породжує невпевненість, низьку самооцінку та фізичні обмеження у соціальних відносинах. Ви можете приховати, приховати свою хворобу від сорому, перестати займатися такими справами, які забезпечували добробут, наприклад, відвідувати тренажерний зал або відвідувати басейн ...
І полягає в тому, що фундаментальний процес подолання не однаковий у всіх пацієнтів, оскільки він буде залежати від
- Особистість кожного
- Існування попередньої психопатології
- Стиль подолання
- Реактивність на стрес
- Вік
- Надана сімейна, соціальна та робоча підтримка
- Ставлення до життя
- Еволюція та контроль
- Бій, наполегливість, наполегливість і реалістична надія.
На даний момент розширення можливостей пацієнта, який має багато що сказати у боротьбі з хворобою та боротьбі з нею, починаючи зі зміни звичок способу життя на здорові. Активність у пошуку інформації та контроль над хворобою - це крок вперед у прийнятті того, що відбувається.
Таким чином вам доведеться попрацювати, щоб отримати активне подолання при якому пацієнт усвідомлює, що
- Псоріаз житиме з ним і не може взяти його життя. Це правда, що це хронічне захворювання, неясного перебігу, із спалахами, і це породжує суперечливі емоції. Але якщо припустити, що хвороба - це вже процес.
- Необхідно залучити сім'ї та пару, якщо є хтось для підвищення обізнаності.
- Вам потрібен час та енергія для роботи над такими аспектами, які залежать від кожного з них, такими як дієта, правильні фізичні вправи, лікування, боротьба, щоб поліпшити свій настрій: всі ці фактори залежать від нас самих, але хвороба не залежить. Тут медична освіта відіграє важливу роль із добре інформованим пацієнтом.
- Це може покращити відчуття безпорадності та беззахисності перед хворобою
- Ви повинні висловити, що потрібно, як вони можуть допомогти, і не мовчати, намагаючись захистити найближче оточення. Йому вдається лише утримати стан самотності та нерозуміння. Досягається протилежний ефект: відокремте їх від одного.
- Потрібно поділитися з людьми, що ми любимо позитивні та негативні емоції, свої страждання.
¿І професіонали? Ну, їхня роль полягає в тому, щоб продовжувати шлях досліджень, надавати інформацію пацієнтам, родичам та зацікавленим сторонам, пропонувати індивідуальне лікування, проводячи активне слухання, розуміти людину та поважати неквапливий час.
Їм потрібно працювати, забезпечуючи мультидисциплінарний підхід із спеціальною підготовкою для лікування фізичних симптомів, обмежень, нових процедур, а також психологічного підходу, щоб навчитися жити з псоріазом, перейти від активного ставлення до кращого управління стресом та покращення якості життя пацієнтів хворих.
Медичні працівники "прописують" асоціації пацієнтів, а решта суспільства повинна рекламувати конференції, ініціативи, використовувати наші мережі та засоби для забезпечення видимості. Ми повинні стати на їхнє місце.
Важливість фігури Психолога у супроводі хворого на псоріаз.
Основна мультидисциплінарна робота. # AclaraLaPsoriasis @accionpsoriasis @NovartisSpain @madresfera pic.twitter.com/Mmjyhk48DL
- І у вас справді є 3 (@ deverdadtienes3) 23 жовтня 2018 року
ДОСВІД ХВОРОГО . Історія Mª Ángeles.
Я мав привілей знати історію М. Анхелеса з перших вуст понад рік тому, коли вона запропонувала поділитися з тим, як вона прожила свій псоріаз та життя свого сина для кампанії #AclaraLaPsoriasis 2017 року, у дописі „Psoriasis infantil, де ла надмірний захист природності "
Душе страшно почути страх, який багато пацієнтів відчувають через неприйняття та сором, який вони відчувають, відчуття, що відображаються в серії карток, що використовуються для підвищення обізнаності, які збирають фрази типу "Я не хочу, щоб моє перше враження було таким, як це проблема з вашою шкірою? "
Соціальні, сімейні та подружні стосунки надзвичайно постраждали, оскільки пацієнти відчувають проблеми з самооцінкою та думають, що інші сприймають неприйняття. Вам потрібно попрацювати над цією Я-концепцією позитивно, виглядати добре, щоб мати можливість зіткнутися з прийняттям хвороби і таким чином лікувати її природним шляхом у своєму оточенні.
Це, як правило, применшується, коли те, що вам потрібно зробити, - це ділитися і висловлювати свою думку насправді, щоб інші могли мати реалістичний погляд на те, що з ними відбувається.
«Якщо ти не добре виглядаєш, ти не можеш бути добрим зі своїм партнером, хто збирається мене любити?» Спільний Mª Ángeles. Ми завжди схильні дотримуватися негативних аспектів і наголошували на необхідності розуміти, що пацієнт - це більше, ніж шкіра, те, що потрібно спалити.
Окрім того, що вона страждала на власний псоріаз, їй довелося відчути, як він з’явився у її 5-річного сина. У той момент він відчував, ніби його «кололи ножем». Він відчував провину, невпевненість у своєму майбутньому та бажання бути надто захисним. Повторювана (і болісна) думка: "Тільки я буду гладити його так, як він того заслуговує?" це було постійно в їх повсякденному житті.
Врешті-решт, його син був пусковим механізмом, який йому знадобився для завершення процесу прийняття, оскільки він навчив його стикатися з цим природним шляхом, оскільки це можуть робити лише діти і з позитивною точкою зору.
РОЛЬ АСОЦІАЦІЙ ПАЦІЄНТІВ. Нурія Сапатер.
Нарешті, підкреслюється важливість та цінність асоціацій пацієнтів, в яких усі рівні, можна на особистому та інтимному рівні ототожнюватись з іншими, які переживають подібну ситуацію. Одночасно розповсюджується правдива інформація та інформація з перших рук. Вони надають настільки необхідні рішення та інструменти в процесі прийняття та подолання.
Вони необхідні, і це рекомендація для всіх, хто постраждав: перейти до.
Ідея цієї події та інших подібних за участю репрезентативних діячів у галузі псоріазу полягає в тому, щоб спробувати зробити хворобу вірусним ефектом на комунікативному рівні, оскільки соціальні мережі є ідеальним каналом для неї, і ми може ключові агенти для змін, користуючись інформаційними вікнами, які містять наші блоги, канали, подкасти тощо.
За словами Санті Альфонсо, президента Acción Псоріаз: "Соціальні медіа є ідеальним каналом і зброєю масового розповсюдження, які допомагають покращити і зрівняти наше суспільство"
Ще раз дякую, що надали мені можливість поділитися цією подією, яка завжди змушує мене замислитись, і закликаю свою відповідальність як розповсюджувача подій допомогти в міру своїх можливостей підтримати, зробити видимим та підвищити обізнаність про хворобу, яка впливає на мене близько, і це дуже важко не тільки для пацієнта, але й для всіх, хто його оточує.