Вибрана відгук
Історія про хворобу під назвою "Інтерстиціальний цистит".
У підлітковому віці я почав страждати ізольованим циститом, який не був викликаний інфекцією, і що мій лікар на той час сказав мені, що вони були спричинені вузькими джинсами, якими я користувався майже щодня, і нижньою білизною з лайкри, на яку не звертав уваги.
З роками вони не тільки постійно з’являлися, але я почав страждати від «передбачуваної» ниркової коліки, яка з тижневим лікуванням та деяким відпочинком пройшла і продовжила моє нормальне життя.
Я одружився, мав двох синів і повністю присвятив їх, переставши працювати, бо вже на той час батько почав страждати безперервним інсультом, а стан його здоров'я погіршувався з кожним днем - коли моїм дітям було 10 років і 8 років відповідно, мій батько переживає гідроцефалію і переходить у вегетативний стан, що призвело до декількох госпіталізацій, і коли він повернувся додому, його довелося годувати через носогастральний зонд, санірувати і постійно контролювати цілодобово. Я збирався разом, діти, мій будинок, ми з батьком почали відчувати сильний біль у тілі, що, як я вважав, причиною цього був напружений темп життя, який я провадив. І в той же час були дні, коли я дуже часто мочився, і вони казали мені: "це через твої нерви, через які ти переживаєш".
Коли батько помер 13 років тому, і я почав одужувати, відпочиваючи та за допомогою ліків, які давав мені сімейний лікар, головний біль і все тіло все ще були присутніми і з більшою інтенсивністю. Служби швидкої медичної допомоги вдома сказали мені, що вони є результатом накопиченого стресу, і коли у мене стався криза, вони зробили мені ін’єкцію з «коктейлем» протизапальних, знеболюючих та міорелаксантів, за допомогою яких я заснув і біль зникли лише на 24 години.
Мені пощастило, мене негайно порекомендував клініцист-ревматолог, який після проходження аналізів та візуалізаційних досліджень, які були нормальними, поставив мені діагноз: Фіброміалгія. - Там у моє життя увійшла перша хронічна патологія, і я розпочав лікування, яке покращило мене багато, але були дні кризи, які змусили мене згадати, що моє тіло погане.
Але, незважаючи на це, я почав працювати в мікропідприємстві, що обслуговує солодкі столи та шоколад ремісників, і хоча біль на кілька днів знижував бар'єр, я продовжував добре реагувати на ліки, які приймав. Я також почав займатися гімнастикою, і це мені дуже допомогло, це було як заземлювальний дріт, через який я посилав усі болі назовні, відволікаючи та розтягуючи тіло.
Понад чотири роки тому одного разу я був здивований шаленим бажанням бігати у ванну кожні п’ять хвилин, і це стало переходом туди-сюди у ванну. Через кілька днів минуло, і я сказав собі: "нарешті, це стало дуже дратувати", і я відчув полегшення в ті дні, коли сечовий міхур домінував у моїх днях, моїй рутині та моїй роботі.
Але через кілька днів те ж саме повторюється, і я вже задумався про необхідність проконсультуватися з лікарем. Не минуло багато часу, коли надійшла неправильна відповідь, після негативного посіву сечі "це простий цистит", і хоча я вжив усіх запобіжних заходів і дотримувався лікування, призначеного лікарем, я помітив, що воно продовжувалось такої ж інтенсивності і там вона залишалася на кілька днів довше, ніж у перший раз. А потім полегшення пішло, і я знову відчув себе звільненим, покинувши свій будинок, не знаючи того туалету, який уже дивився на нього з досадою.
Але це був початок того, що моє перевернути моє життя на 180 градусів, і настав день, коли ті біги у ванну знову з’явилися, але цього разу вони прийшли, щоб залишитися назавжди, і принесли компанію, біль у тазу, печіння при сечовипусканні, відчуття сечовий міхур наповнився після спорожнення і запалення, через яке джинси, які він використовував, більше не підходили, а решта одягу, якби вона не була вільною та зручною, залишалася б висіти в шафі.
І розпочалось паломництво для всіх лікарів, до яких вони мене направляли, з найнезвичнішими діагнозами, які я міг почути або, що ще гірше, помилковими, і тому моя тумбочка була перетворена на домашню аптеку з ліками, які, звичайно, не покращили я. І ця фраза виходить із вуст одного з багатьох лікарів, яких я відвідав, про те, що ми всі слухали з імпотенцією та сумнівами одночасно. "Чому б вам не піти до психолога? "Ви соматизуєте якусь репресовану проблему і привертаєте увагу, створюючи хворобу, яка існує лише у вашій голові"
Але симптоми були вже дуже інтенсивними, неможливо було створити "з головою" сильний біль, який я зазнав, часте сечовипускання вдень і вночі, що не дало мені спокою, те печіння, яке пекло мене при сечовипусканні, і все, що вже тримав мене в полоні Всередині мого будинку. Всі аналізи та візуалізаційні дослідження, що склали більше десятка, дали "цілком нормальне явище", але руйнівний вплив, який ці симптоми принесли в моє життя, посилився стресом, викликаним відсутністю довіри до всіх лікарів, з якими я консультувався. І що ще гірше, приєдналася сімейна група.
А зустрічі ... трансформувались у виправдання: «сьогодні у мене день народження, я не можу поїхати», «не цього тижня, бо в мене є відвідувачі» тощо, тощо, коли реальність була такою, що моє життя було вже не життя, не відпочиваючи навіть вночі, і наростаючі болі тримали мене в полоні в моїй кімнаті, відпочивали і з контейнером поруч з моїм ліжком, щоб мочитися далі, тому що терміновість не дозволяла мені дістатися до ванної.-
І перша госпіталізація настала через сильний тазовий біль, частоту сечовипускання, спазми в сечовому міхурі. - Але нічого не було, все «нормально». І прийшов другий, третій ... шостий. І «у вас нічого», «це проста ниркова коліка», «цистит, типовий для жінок в клімактеричному періоді», «пісок». - І кожен діагноз відбирав можливість виконувати мою роботу, з якою я не могла продовжувати; мої вправи та прогулянки, які мені так сподобались, стали спогадами; друзі перестали телефонувати, тому що у мене була "істерика", а якість життя знижувалася разом із емоційним станом та самооцінкою.-.
Мені зробили цистографію з гідророзтягуванням в операційній без наркозу. Я так міцно стиснув руки від болю, що сліди від нігтів залишились. і вони поставили діагноз "тригоніт". Я був щасливий, думав, що виснажлива ситуація на психофізичному рівні, яку я тримав роками, закінчилася. Але не! Естрогени, які я вводив вагінально, спалювали мене, і я повинен був зупинити їх, а ті, що я вводив перорально, були як пиття "води". І випробування почалися, я вже не міг покинути свій будинок і опинився в ліжку, з якого я не міг зрушити з місця. Сильний біль, запалення в животі, сечовипускання кожні 15 хвилин і нетримання сечі навіть у стані спокою повністю закінчили мою якість життя, роботу та здоров’я.
Одного разу, після чотирьох років паломництва, я прийшов до лікаря, який сказав мені: ми проведемо деякі конкретні дослідження внутрішньої частини сечового міхура, тому що ти можеш страждати на хворобу, яка розвивається в її стінках і надає такі інвалідизуючі симптоми .- А потім дослідження та біопсія, проведена в операційній під загальним наркозом, дає назву моїм «істерикам», «винаходам» або «дзвінкам для пробудження»: Інтерстиціальний цистит.- Я сказав собі: "У мене нарешті щось є, я не соматизуюсь !", тому що в цей момент навіть я сумнівався. - Коли я запитав, що це і як довго це вилікувалось, я почув ці слова, які мене паралізували: " Це хвороба, якої не існує, тому існують методи лікування, які допомагають полегшити симптоми, але вони ніколи не зникнуть повністю, оскільки до того моменту, коли хвороба переросла у важку ступінь, і вам доведеться адаптувати своє життя для них, що може збільшитися, коли настане "криза", і вам доведеться навчитися обмежувати свій розпорядок тим, що вони дозволяють вам робити ". - плакала я. так, я плакав цілими днями, поки це внутрішнє Я не сказав мені: "спробуй піти на крок попереду хвороби, боройся з нею, нехай вона не биє тебе".-
І розпочалася подвійна боротьба: ураження хронічною хворобою сечового міхура та сумна реальність "не існує". Я страждав від практично невідомої хвороби і знав, що лікування, яке може покращити мою якість життя, не охоплюється моєю соціальною роботою. А до цього я відчував паралізацію, бо не знав, куди йти і як отримати фінансовий доступ до дорогого допоміжного лікування, тоді як симптоми продовжували виключати мене, замикаючись у спальні, відпочиваючи.
І вийшли ті сили, яких я не знав, що мужність зіткнутися зі своїм життєвим зміною на все життя, повністю змінити всі схеми, навколо яких я жив до цього моменту. - І я дізнався, що здоров’я нашого інтер’єру міцніше, ніж будь-яке фізичне захворювання, яким би руйнівним воно не було. - І я розпочав лікування, і це було правдою, симптоми завжди були щодня через мій важкий ступінь ІК через пізню діагностику через мій виразковий сечовий міхур, але набагато більше ослаблений, я пристосувався до залежності від ванної, не маючи можливості більше працювати, відмовляючись від фізичних навантажень, не кажучи: "Я не можу йти", але кажучи "Я збираюся подивитися, як я почуваюся в той день", тому що я ніколи знати, коли симптоми стануть трохи сильнішими, і немає місця для продажу або належного одягу, є лише відпочинок та знеболюючі препарати. І головним чином, я дізнався, що без бою не буває бою, а без бою немає переможців.
І я розпочав боротьбу за боротьбу за свою якість життя, зіткнувшись з невіглаством, яке оточує його і сьогодні, і я знаходив інших постраждалих людей, які були самі, як я, і ми об'єднувались. І ми натрапили на сувору реальність, що ми ні для кого не існували, ми навіть не були включені як хронічно хворі в Національний номенклатур, тому що хвороба не була кодифікована. - Як придбати той дорогий допоміжний препарат, якого роботи не мали визнати нас соціальними проблемами?, Як забезпечити свої права при досягненні стану інвалідності, спричиненої вісцеральною хворобою?, Як перевіряється біль? І багато "хау", які зробили це в моєму житті та в багатьох з постраждалих/з те саме питання та з тягарем туги та безпорадності, яке ми відчували, ми почали знаходити відповіді.
Тому що відповідь була в наших серцях. Появивши симптоми у буксируванні та відвідавши, скільки ванних кімнат було на нашому шляху, ми почали стукати у двері, щоб дати зрозуміти, що ми просимо їх повідомити себе або дозволити нам повідомити про цю хворобу, яку ми перенесли, що нас потрібно почути, у нас був зверху рюкзак з неприємними симптомами, що нас впізнали серед невігластва. - І ми продовжували об’єднуватися, доля змусила нас знаходити одне одного, і з кожним днем нас було більше; і це дало нам сили не опускати руки, проводити розслідування і вимагати; тому що ми в чомусь були впевнені: що ми розкриємо свою патологію суспільству загалом та медичній діяльності, щоб вони дізнались, що ця хвороба існує і не були вражені зненацька, як це сталося з нами, і що ми зробимо все необхідне для відновлення та підтримання "Нашої якості життя". - І саме так ARACI народився в 2006 році, того самого року, коли мені поставили діагноз
Сьогодні, з невеликим рюкзаком із послабленими симптомами, і мій спосіб життя повністю змінився, я очолюю ARACI, нашу асоціацію, з метою розповсюдження цієї патології, визнання, пошуку тисяч або мільйонів людей, які слухають відому фразу " все добре, у вас нічого немає ", щоб вони швидко дійшли діагнозу та лікування, до якого я не зміг швидко дійти.
Але незважаючи на це сьогодні я дуже здоровий ! Внутрішнє здоров’я, яке додає мені мужності в боротьбі, у мене є надія, у мене є сила йти на ще більше, я простягаю руку, щоб допомогти, відкриваю вуха, щоб слухати тих, хто мене потребує чи я потрібен, хоча також маю в дні кризи той важкий рюкзак із симптомами і не знаючи, що за мною майбутнє, але я усвідомлюю, що все це буде супроводжувати мене до останнього дня мого життя, якщо ліки від цієї багатовікової патології називають інтерстиціальним Цистит не виявлений.-
І перш за все, я маю особисте зобов’язання - ніколи не дозволяти собі перемогти хворобу і приховану надію на те, що причина, яка її спричиняє, буде виявлена і буде знайдено ліки від інтерстиціального циститу.
Ліліана Баккі
чотки
Інші відгуки
"ЦІЛЕ ПЕРСОНАЛЬНЕ ЖИТТЯ 2 EPOF" (Osteogenesis Imperfecta Crystal кістки, діагностовані як у дівчинки та EDS у зрілому віці).
Ракель Е. Гомес Група OI Аргентина