Бріджит Бак, 19 років, народилася з важкою інвалідністю після того, як її мати пройшла лікування вальпроатом натрію.

язав

У Великобританії це вже кваліфікували як "надзвичайний скандал".

Тільки в цій країні підраховано, що з 1970-х років деякі 20000 дітей народилися з інвалідністю через внутрішньоутробний вплив на них вальпроат натрію, ліки для лікування епілепсії, крім біполярного розладу та мігрені.

У Франції за 2017 рік у доповіді органів охорони здоров’я препарат безпосередньо пов’язаний із «серйозними вадами розвитку» в Росії 4100 діти.

Але препарат, який вважається дуже ефективним при лікуванні епілепсії, призначається протягом чотирьох десятиліть. у ста країнах світу, під різними торговими назвами, такими як Епілім або Депакін, а також Chrono, Epilim Chronosphere, Episenta, Epival, Depakote та Depamide.

Прийом його під час вагітності збільшує ризик народження немовлятами фізичні вади розвитку, низький рівень IQ, труднощі з навчанням та аутизм.

І найгірше те, що останні дослідження вказують на надзвичайно тривожний фактор: що ці медичні проблеми можуть передаватися з покоління в покоління.

"Мої дочки не мають нормального життя, тому що я приймав ці ліки"

Багато жінок, які вживали препарат під час вагітності, кажуть, що їх не попереджали про небезпеку.

Сью Дженкінсон приймала Епілім під час вагітності та у двох її доньок діагностовано фетальний вальпроатний синдром.

Сью Дженкінсон з Ліверпуля, Англія, взяла Епілім під час вагітності для контролю епілепсії. Двом дочкам поставили діагноз síndrабомені плід від вальпроату.

З тих пір у них обох були свої діти, і зараз вони вважають, що вони теж мають ознаки страждання на ту саму хворобу, хоча жоден із них не приймав вальпроатнатрію під час вагітності.

"Це тому, що я приймала ці ліки, тому мої дочки не мають нормального життя і щодня мають труднощі", - сказала Сью ВВС.

Його онук Райан має такі проблеми зі здоров’ям, як диспраксія, порушення навчання та захворювання кишечника.

Клінічний нейропсихолог Гас Бейкер, який веде його справу, намагається виявити сильні сторони та труднощі Райана, щоб порівняти їх "з тим, що ми знаємо про вальпроат натрію і як він впливає на дітей".

Сью Дженкінсон вважає, що синдром вальпроату плоду вражає два покоління її нащадків.

Результати недавнього південнокорейського дослідження мишей свідчать про це вальпроат натрію може "подорожувати" в ДНК і впливати на майбутні покоління.

"Компонент може спричинити розлад аутистичного спектра між поколіннями ", - сказав професор фармакології Чан Янг Шін.

Сім'я Дженкінсонів сподівається незабаром отримати офіційний діагноз для своїх дітей.

Тим часом будь-який прорив у дослідженнях, мабуть, занадто пізній для таких пацієнтів, як Бріджит Бак.

"Матерям не потрібно ховати своїх дітей"

Бріджит 19 років і вона народилася з декількома серйозними медичними проблемами, такими як іспина bíфіда та пошкодження мозку, серед інших, після того, як його мати проводила лікування вальпроатом натрію.

"Я піклуюсь про всі турботи Бріджит. Я думаю за неї, я говорю за неї, я гуляю за неї., Я живу для неї"Його мати Карен Бак сказала BBC.

Але їй вже повідомили, що швидкість, з якою погіршується її дочка, означає, що їй, мабуть, залишилося жити лише кілька місяців.

Карен - одна з матерів, яка каже, що ніхто не попереджав її про ризики прийому лікування вальпроатом під час вагітності.

"Матері не слід ховати своїх дітей, жодна мати цього не повинна робити", - сказала вона.

Карен - одна з матерів, яка каже, що ніхто не попереджав її про ризики прийому вальпроату натрію під час вагітності.

Зараз вона входить до групи матерів у Великобританії, яка вимагає публічного розслідування цього скандалу та компенсації.

Подібні ініціативи існують і в інших європейських країнах, таких як Ірландія. Тим часом Європейське агентство з лікарських засобів збирається випустити звіт про ризики, пов’язані з цим ліками.

Ризики та попередження: Чи було прикриття?

Протягом багатьох років існували суперечки щодо призначення вальпроату натрію серед жінок.

Ця речовина діє як "протисудомний засіб", щоб заспокоїти або стабілізувати електричну активність мозку хворих на епілепсію, тому вона ефективна у запобіганні судом.

Він також використовується для лікування маніакальних епізодів, пов’язаних з біполярним розладом, і для профілактики мігрені.

Деякі активісти вважають, що влада повинна заборонити використання цього ліки серед жінок в фертильний вік, але деякі лікарі кажуть, що для деяких пацієнтів ця речовина є єдиною, яка може контролювати напади.

Представник департаменту охорони здоров’я Великобританії сказав ВВС, що влада хоче "забезпечити, щоб лікарі передавали жінкам правильну інформацію при призначенні цих препаратів".

"Це ліки може серйозно нашкодити плоду", - йдеться у цьому попередженні на коробці вальпроату натрію, розподіленій у Великобританії у 2016 році.

За словами Клер Пелхем з Товариства епілепсії, 10% немовлят, народжених від жінок, які приймають вальпроат, мають фізичні вади та до 40% мають труднощі з навчанням.

Але згідно з недавнім опитуванням, проведеним цим та іншими британськими організаціями, які підтримують пацієнтів з епілепсією, 20% жінок, які проходять це лікування, не знають про ризики.

І приблизно стільки ж відсотків сказали, що не отримували жодної інформації про ризики прийому під час вагітності.

Ще в 2011 році Управління з контролю за продуктами та ліками США (FDA) повідомило, що діти жінок, які приймали вальпроат натрію або супутні продукти (такі як вальпроєва кислота та дивальпроат натрію) під час вагітності, мали більш високий ризик набору нижчих балів на когнітивних тестах.

Активісти вважають, що влада повинна була попереджати про ці ризики набагато раніше.

З іншого боку, фармацевтична компанія, що виробляє продукти з вальпроатом натрію, Санофі, сказав, що ця речовина залишається "одне з найбільш ефективних методів лікування епілепсії, серйозне та складне захворювання, яке може призвести до летального результату для пацієнтів ".

Санофі зазначив, що "вона усвідомлювала важке становище сімей з дітьми, умови яких можуть бути пов'язані з лікуванням їх матерів протиепілептичними речовинами".

Однак він нагадав, що препарат "завжди розповсюджувався у Великобританії з попередженням про ризик вад розвитку у немовлят".

Тепер ви можете отримувати сповіщення від BBC Mundo. Завантажте нову версію нашого додатка та активуйте їх, щоб не пропустити наш найкращий вміст.