Будь ласка, повідомте мені про досвід застосування хіміотерапевтичного темозоломіду (Темодал, Темостад). Як ви смоктали його, яку дозу мали, як підготувались до неї та які результати аналізу крові, печінки та нирок. Дуже дякую
Привіт @leenki У мене зараз 200, ми почали з 300. На жаль, нічого не змінилося, і я вже не знаю, що робити. Я вирішив підключитися до мережі, якщо є якісь інші види хіміотерапії. Я не знаю, що робити. У мене була остання хіміотерапія в грудні, потім я захворіла, потім моя хвора дочка і лише зараз я почуваюся досить добре, щоб мати можливість відвідати MUDr. Каліну. Тож тримай пальці за мене. Бажаю тобі приємних вихідних.
@lencabu, щоб я стискав пальці. і чи берете ви щось для підтримки імунітету? бо я беру підкову, зелений ячмінь, хлорелу, піридоксин, козяче молоко, зелений чай та багато буряків. Я не знаю, що мені допомагає майже щодня, більш-менш просто тому, що я читав щось про всіх, що це добре. але, можливо, в цьому щось є, і це допомагає. В іншому випадку у мене також була дуже довга перерва між хіміотерапією після хвороби, тож могло бути і так. Я стискаю пальці, і у вас теж приємні вихідні. 😉 😉 😉
@leenki Я чітко приймаю все можливе, на жаль, нічого не допомагає. Я приймаю китайські препарати, кт. ми також застосовували до хвороби. Щиро дякую, і я сподіваюся, що ми залишимося на зв'язку. Бажаю тобі багато привітань та позитивного мислення 🙂
@lencabu привіт lencabu, я в порядку. 28.4. Я ходжу на МР, а іноді навіть на ПЕТ, це будуть перші іспити, оскільки я взагалі не приймаю хіміотерапію, тому боюся, що це покаже. Я дуже сподіваюся, що з часу останньої перевірки нічого не змінилося, але іноді я дуже боюся. Зазвичай я думаю позитивно, але іноді мені стає гірший момент. але ви, мабуть, теж це знаєте. І ти? ти вибрав іншу хіміотерапію? чи щось інше? Я стискаю пальці до Lencab 🙂
Привіт, @leenki Ми давно не бачились. Як справи, звичайно з тобою все в порядку. В основному, і я теж. За рік у мене було лише 3 хіміотерапії: після 1-го я опинився в лікарні, 2-го не отримав, а 3-го знову все погане. Наприкінці 2016 року я був на 28-денному лікуванні - опроміненням птон в Празі. На даний момент я чекаю на ПЕТ/пана.
Гарного дня
Привіт
@lencabu, але ми дуже довго не бачились, за останній рік зі мною сталося багато, але більш-менш все позитивно. Нарешті я вибрав лише 10 циклів хіміотерапії, ми дуже довго чекали 11-й, поки лікар не сказала, що їй це більше не потрібно, що ніби ми починаємо знову. і оскільки результати були хорошими, ми залишили це на тому. з тих пір я був на релаксаційному тижні з LPR, потім на Onkolympiad, також з LPR. у листопаді я перебував на лікуванні в Турчанське Тепліце. Востаннє у мене була перевірка в грудні, результати були хорошими. І зараз я чекаю, коли я покличу мене на огляд. Я думаю, наприкінці травня, на початку червня це може бути. Мені трохи страшно, але це частина цього. кожного разу, коли мене десь колоють, у мене крутиться голова або я не можу заснути, тому боюся, що хвороба повернулася. але я завжди намагаюся прогнати ці думки. тож ми побачимо, що робити тести. Вибачте, що хіміотерапія вам не допомогла, мені, мабуть, дуже пощастило. Але про протони багато говорять позитивно, і в грудні там був друг. Каліна вам про це нагадала? Я стискаю пальці, що з результатами все гаразд, обов’язково повідомляйте, як ви вийшли. ❤❤❤
@leenki Привіт, я дуже рада, що ти списав і все добре. На жаль, MUDr. Каліна мені нічого не рекомендувала і зовсім не Протон-центр у Празі. Хемом втратив рік. Коли комісія навіть не знала, що мені робити, вони нарешті затвердили Прагу.
Гарного сонячного дня
@lencabu привіт, будь ласка, я хотів би запитати в Протонському центрі в Празі, чи лікують ці гліобластоми. І яка комісія це затверджує? Я ще не знаю добре, я знайшла цей форум, у мого чоловіка гліобластома, він зробив операцію в минулому місяці, але нічого вибрати не вдалося, вони взяли лише пробу, у нього це глибоко в мозку, місяць лежав на нейрохірургії в Крамарі. він уже 3 тижні вдома, і його хочуть почати опромінювати, а також приймати темодал з наступного тижня як єдино можливе лікування. Наразі ми розпочали альтернативне лікування, після якого він почувається набагато краще, його повернули із лікарні маленькою дитиною. А куди ти йдеш, де отримуєш лікування? Вони відправляють нас до Гейдука, НУ СВ. Єлизавети в Братиславі. ми маємо звітуватись там на лікування. Я б дуже вас просив, якби ви могли мені відповісти, велике спасибі, приємного дня
@astaar У мене немає відповіді на ваше запитання, але я стискаю вам пальці.
@astaar Привіт, протонна терапія можлива лише до певного розміру, типу та локалізації пухлини. Існує небезпека набряку та кровотечі. Треба запитати у Прим Калини. (Крім того, обов’язково запитайте у Гейдука під час першої консультації перед рекомендованою променевою терапією.) Він знає точну специфікацію, і якщо ваш чоловік призначений у протонний центр, обов’язково боріться за це, ми в ЄС, страховка компанія повинна буде вам відшкодувати. Схрещені пальці
@ marietta0 Щиро дякую, сьогодні ми їдемо до Heyduk, тому я запитаю про це. але мультиформна гліобластома має 3,6 см, тому, мабуть, не вдасться вирішити це таким чином, я цього дуже боюся.
@astaar Як ти опинився? Чи консультувались ви з кимось ще щодо операції? Також можна спробувати за кордоном. Ми самі надіслали результати до протонного центру, на жаль, пухлина велика і дуже близька до рухового центру. Я тримаю вам пальці схрещеними
Я все ще хочу проконсультувати вас усіх, я в групі підтримки гліобластоми на Fcb., там є люди та рекомендації, і я забезпечу контакти з їх лікарями, які також готові проконсультуватися по електронній пошті. Всім приємного дня
@astaar Привіт, обов’язково спробуйте Центр Протон у Празі, це найкращі, приємні золоті лікарі та весь персонал. Обов’язково зателефонуйте туди і домовтеся про зустріч. У мене є онколог у Крамарова, але я йому не довіряю. На жаль, моя боротьба триває.
@astaar Мені було б цікаво про альтернативне лікування, про яке ви згадали.
Мій нейроонколог - MUDr. Каліна (Крамаре). Він не дуже симпатизував Центру Протон, але після невдалої хіміотерапії 3 рази він також визнав таку можливість. На жаль, оскільки це рецидив, шанси були нижчими, що підтвердилося через 6 місяців. На даний момент я чекаю думки MUDr. Калина, що я буду, буде наступним.
Я стискаю за вас пальці, все буде добре 🙂