наука

Коли ми говоримо про добру смерть, ми повинні виходити з того, що смерть - це табу, про яке ми не можемо говорити. Ми намагаємось закрити всю тему, як вмираючі, до ліжка. Такою є людина, або це питання культури?

За старих часів люди народжувались і помирали публічно, сьогодні сім'я не дуже присутня. На своїх лекціях я зазвичай запитую, чи бачили вони мертвих раніше, зазвичай люди середнього віку також мають відповідь, що ні. Багато лікарень все ще мають екрани навколо вмираючих, кажучи, що вони не хочуть, щоб інші пацієнти були травмовані цим видом. Це жахливо: для чоловіка, якщо він з тобою, для нього це запланований кінець життя. А інші пацієнти побачать, що якщо я перебуваю в такому стані, це буде чекати мене.

Але є і зустрічна тенденція: я займаюся хоспісом та проблемою смерті вже 25 років, і з тих пір є дуже сильна європейська ініціатива щодо дозволу людям помирати вдома. Попередні судоми починають трохи розсмоктуватися.

Де сьогодні гинуть люди?

У вісімдесятих майже всі ще були в лікарні, найчастіше в хронічних палатах, що, як правило, дуже сумне місце. Зараз багато європейських даних свідчать про те, що все більше людей перебувають вдома або в будинку, подібному до дому: не в ліжку, а в хорошому будинку для престарілих, де часто є зручні квартири. Також в Угорщині ми бачимо, що, наприклад, близько половини пацієнтів, які супроводжуються хоспісною допомогою (9000 минулого року), помирають вдома. Ця цифра не велика, оскільки в Угорщині щороку трапляється 130 000 смертей, але це величезний крок вперед.

Чи так ясно, що краще померти вдома? Члени сім'ї часто так не вважають.

Чого ти боїшся? Що пацієнт потоне вдома, зригує кров’ю. Через такі страхи вам не доведеться поспішати до лікарні, бо це, мабуть, і так буде останні п’ять хвилин життя вмираючої людини. Кожен старий хоче померти вдома, у своєму маленькому гнізді. Я також не хочу опинятися у смердючому закладі. Але багато разів для цього немає умов, один із членів сім'ї не завжди може це прийняти. Частково тому, що є низка обставин - для нього страшних - частково тому, що він не був для цього соціалізований: він не бачив такого пацієнта з дитинства, у нього немає такої освіти, він не знає, як це робити повернути безпомічну людину. У ньому є прості прийоми, але вони не знають, вони смикаються, пацієнт кричить - їх воліють покласти в лікарню.

Тому що вони можуть там піклуватися лише про них, кажуть вони.

Вони завжди аргументують “безпеку” на користь установи. Ну, я роблю це заради безпеки, вибачте. Поки я можу доглядати за собою і почуватись гідно, я не буду робити себе разом, я не буду освітлювати квартиру, дозвольте мені бути вдома. Не змушуйте сім'ю вирішувати мене кудись в моїх інтересах.

Я розглядаю все питання з точки зору ситуацій прийняття рішень, від того, чи є у когось шанс вирішити, де це робити. Тому що це божевілля, коли натомість вирішують худобу інші.

Каталін Хегедс

Хоспіс та радник трауру, ключова фігура угорського хоспісного руху. Його остання книга "Чи є добра смерть?" з'явився в тижні, опубліковані Оріольдом та співавт.

Те, що члени сім'ї вважають безпекою?

Завжди якийсь заклад. В угорському суспільстві існує такий дуже сильний стереотип, що той, хто є старим, теж дурний. Я заздрю ​​раку, тому що всі стріляють стрічками і ходять за них, а для деменції, яка збивається з дороги, нікому », - говорить Джуліанна Мур, яка грає професора Альцгеймера у фільмі« Залишилася Аліса ». Це гаряче слухана тема, як і взагалі все зі старшими - хто дбає про людей похилого віку? Суспільство шкодує, інфантилізує людей похилого віку. Звичайно, іноді вони також хочуть отримати свій дім, але в більшості сімей вони люблять родича, якого вони справді хочуть знати, що це безпечно.

Проблема в тому, що насправді його не запитують, що він хоче, на них просто тиснуть після того, як він колись забув відкрити бензин, або зламав ногу - щось, що так чи інакше трапляється з кимось іншим, але це узагальнено ненадійний. Суспільство бачить стан літньої людини гіршим, ніж справжній, вважаючи за краще, щоб його загнали до установи, де, на їхню думку, вони звернуть увагу. Це дуже ненавидять люди похилого віку, практично всі. Я пропрацював три роки в лікарні в Пешті серед людей похилого віку і не бачив двох стариків, які розмовляли між собою на добрий смак; бо вони вже не хочуть зустрічатися. Будинки престарілих даруються членам сім'ї з Wi-Fi та спа-центром - але хто про це дбає у віці 90 років? Він хоче власну квартиру, меблі, звичний маршрут. Швидше, це зажадало б створення більш широкої мережі домашніх вихователів.

Члени сім'ї завжди брехали б самі собі, якщо б сперечалися за будинок престарілих?

Бувають ситуації, коли людина дійсно не може функціонувати поодинці, наприклад, у стані помірної деменції - для цього дійсно потрібно щось придумати. Наприклад, у Нідерландах вони створили штучні "деменційні села", де існують практично змодельовані світи з автобусною зупинкою та магазином, але автобус ніколи не приходить, і вони насправді не купують у магазині. Можна сказати, що це брехня, але навколишнє середовище все одно більш стимулююче, ніж лікарняна палата, де пацієнт цілий день сидить лише в ліжку або в коридорі.

Завжди погано “садити” літню людину до свого дому?

Є ті, хто у віці шістдесяти років думає про щось подібне у хорошому стані - справа в тому, щоб він вирішував, а не в інших. Родина, звичайно, зазвичай це говорить, але ми з ним розмовляли. Однак тиск може бути надзвичайно сильним, коли хтось походить від трьох своїх дітей, щоб "у ваших інтересах".

Що означає гідність смерті на практиці?

В першу чергу вони ставляться до помираючих з повагою та емпатією. Вони не роблять його почуттям достатньо дорослим, щоб його було огидно усвідомлювати. Про них піклуються природним, добрим і співчутливим способом. Вони змушують його відчувати, що він все ще має значення, і те, що він говорить, також має значення. Фізичний вимір, дотик дуже важливі. Коли я працював помічником у ліжку, я також бачив протилежне цьому від сестер: "Що, ти знову трахнувся?"

У зв'язку з гідністю багато хто відразу пов'язує це з евтаназією. Однак ви вважаєте, що кращою альтернативою цьому є відмова у наданні допомоги, а також хоспіс.

Досі існує добре врегульована правова можливість відмовити у наданні допомоги, але про це майже ніхто не знає.

Багато лікарів навіть не хочуть цього знати, оскільки не хочуть ділитися рішенням з пацієнтом. Тим часом дані досліджень показують, що 95 відсотків людей не хочуть лікування, що підтримує життя, якщо вони страждають важкою деменцією - тоді як цього хочуть 50 відсотків родичів. Тому що він любить свого родича і вважає, що йому краще жити, навіть якщо він сам більше не хоче жити. Відмова від лікування - це не евтаназія - не існує такого поняття як пасивна евтаназія, це безглузде поняття.

Як скласти «живу волю» в Угорщині?

Я можу передати його нотаріусу, коли я вже нерішучий і перебуваю в кінцевому стані. Наприклад, я можу передбачити, що їх слід відродити чи ні. Справа в тому, що це може бути моє рішення. В даний час в Угорщині проживає близько 600 людей.

Мін може допомогти в хоспісі та паліативній допомозі?

Передусім від болю та симптомів. Паліативна допомога знаходиться не тільки в термінальній стадії, це може бути тривалим симптоматичним лікуванням будь-якого хронічного захворювання. У старі часи в охороні здоров’я не робилося великого акценту на полегшенні болю, вони говорили, що це не може нашкодити так сильно, просто «істерика». За останні двадцять років відбулися суттєві зміни, які також пов’язані з тим, що кількість років, прожитих із болем, постійно збільшується разом із збільшенням віку. Хоспіс, навпаки, обмежений останніми кількома місяцями, і дуже важливою частиною є емпатична допомога, яка допомагає пацієнту не відчувати дискомфорту.

Що відбувається конкретно після того, як родина чи лікар звернулися до служби хоспісу?

Якщо ви шукаєте в Інтернеті, з’явиться список хоспісів, як правило, ви можете попросити про прийом за місцем вашого проживання. Є два рішення: інституційні палати хоспісу також існують, але більшість із них бере участь у домашній допомозі. Багато людей очікують цілодобової допомоги пацієнтам, але домашній хоспіс не про це. Заїзд медсестри, як правило, може зайняти від двох до трьох годин. Під час цього можна багато чого зробити: купати пацієнта, давати настій, допомагати ліками, викликати іншого спеціаліста, такого як фізіотерапевт, знеболюючий засіб, і дуже важливо навчити членів сім’ї, що робити навколо пацієнта. Це показує, наприклад, як мити волосся безпорадного пацієнта. Є багато речей, які поміщають пацієнта в заклад, який легко вирішити вдома - раніше, завдяки заміні рідини, пацієнта однозначно госпіталізували, а інфузію можна було вирішити вдома.

Як уявити собі лікарняний клас хоспісу порівняно зі стаціонарним?

Тут є кімнати з одним-двома ліжками, які прагнуть зробити умови максимально комфортними. Хоча вам не потрібно постійно бути лікарем у відділеннях для хронічних захворювань, ви - у відділеннях хоспісу, і медсестри, які тут працюють, також проходять спеціальну підготовку в хоспісі. І лікарня, і домашній хоспіс повністю безкоштовні, ніякі подяки не приймаються: хтось у термінальному стані не повинен платити. Пацієнт перебуває в лікарняному відділенні хоспісу максимум три місяці; не тому, що бідні повинні вмирати за весь цей час, але соціальне забезпечення фінансує лише стільки.

Коли пацієнт потрапляє в палату хоспісу, мета полягає не в тому, щоб «зберігати» його там, а в поліпшенні свого стану, щоб він все-таки міг повернутися додому.

Існує велика конкуренція серед вмираючих за кілька місць у хоспісі?

Зараз у країні 250 ліжок. У Будапешті довгий список очікування, туди важко потрапити, і, на жаль, частина пацієнтів помирає. Багато людей чекають до останньої хвилини і хочуть вкласти пацієнта лише протягом останніх трьох днів, що не має сенсу, тоді людину вже потрібно залишити в спокої. Зазвичай ми радимо зв’язатися зі своїм лікарем хоспісу, якщо з завтрашнього дня у вас немає місця, поки ви не побачите, що стан вашого пацієнта погіршується. Тим часом у деяких районах Угорщини, оскільки табу навколо смерті все ще сильніше, заняття в хоспісах часто не є насиченими. Я розумію труднощі спілкування цього, що сказати, якщо пацієнт запитує, у якому класі я був; але насправді кожен пацієнт знає, що помре, незалежно від того, скажуть йому чи ні.

Наскільки більше лікарська таємниця, подвійна розмова, «милосердна брехня»?

Чітка брехня зараз рідкісна, зазвичай ставлять діагноз, кажуть, що у них рак товстої кишки, але повідомлення про перспективи все ще залишається проблематичним, ми все ще знаходимося в початковій стадії, повідомляючи прогноз. Лікарі, які приходять у коледж, звикли запитувати, чого вони найбільше бояться, і всі кажуть, що мова йде про повідомлення поганих новин. Було б добре, якби лікар сказав вам у відсотках, що у вашому випадку існує приблизно 40 відсотків шансів, що ми можемо вас вилікувати.

Зараз було проведено опитування, щоб дізнатись батьків, чи не страждає їх дитина. За кордоном стратегія швидше полягає в тому, що це процес: вже при діагностиці захворювання вони починають говорити, що, звичайно, ми робимо все, але. Уже пропонується, що якщо нам не вдасться вилікувати дитину, ми все одно будемо тут і будемо робити все можливе, щоб забезпечити для нього відносно хорошу якість життя. В Угорщині, навпаки, більшість лікарів надовго повністю замовчують погані перспективи, а просте спілкування на базі "бути чи не бути" приходить лише тоді, коли є впевненість, що дитина помре. Це викликає сильний шок для батьків, тоді як інакше відбувся б процес адаптації, навіть якщо, звичайно, він спочатку блокує інформацію. Думаю, все можна розповісти пацієнтові, терпляче обговорити, емпатично. У будь-якому випадку, настане час, коли брехати вже не буде сенсу.

Що болить пацієнтів в першу чергу через поганий медичний зв’язок? Невибагливість, мовчання, відсутність інформації?

Це все, але в основному тон і очікування. Це також ясно з огляду 10 000 скарг пацієнтів: пацієнти найбільше хочуть, щоб лікар був терплячим до них і відповідав на їх запитання. Цього бракує, але тягар також робить це неможливим: в онкології я відвідував лікаря, який опікується сотнею пацієнтів на день. Ну, такого на світі немає. В Угорщині існує, можливо, 300 клінічних онкологів, тоді як щороку виникає 60-80 тисяч нових видів раку. Фізично немислимо, як це відбувається.

Тоді вирішення цього питання не існує, оскільки навантаження в найближчому майбутньому суттєво не зменшиться; нелюдство вбудовано у спосіб роботи угорської охорони здоров’я.

Багато людей їдуть на базові обстеження до державної клініки, а якщо вони хочуть терпіння та співпереживання, на приватний прийом до лікаря, знаючи, що за їхні гроші ці півгодини будуть лише у них. Але багато хто, звичайно, не можуть собі цього дозволити. Навіть після п’ятдесятого пацієнта навіть найчутливіший лікар не здатний співчувати.

У своїй книзі він пише, що, оскільки він інтенсивно займався хоспісом, він зрозумів, що смерть не слід надмірно містифікувати, оскільки вона лише.

Вони завжди наважуються говорити про смерть з великим повітрям, з надзвичайною гідністю. Вони відносяться до вмираючих так жорстко, ніби вони вже не повністю живі. Як тільки пацієнт помирає, медсестра негайно натягує гумові рукавички - чому? П’ять хвилин після смерті, звичайно, хвильових отрут немає. Це страшне видалення. Нам слід трохи нормалізувати ці речі.

Багато разів вмираюча людина хоче поговорити про свій похорон, і що говорить родич? О, о, ти не говориш, мама, де це ще? Ну де це, це буде через два тижні, чому б не поговорити про це? Я завжди робив це, сидячи біля нього і розмовляючи з ним так само, як і зараз. І це насправді те, що вони очікують, це також частина гідності. Люди, що вмирають, зазвичай не очікують занадто багато. Я помітив, що вони воліють розмовляти. Якщо я сиджу там, "як мені подобається бути", цього досить. Зазвичай з його боку є довгий монолог, для якого я надаю лише емпатійну допомогу, ось і все. Це те, що мало хто розуміє, що вам не потрібно сидіти там із великими життєвими питаннями - і тоді це може також виникнути.

Через чутливість теми в цій статті ми не вважаємо етичним розміщення реклами.
Детальну інформацію можна знайти в заяві про безпеку бренду Indamedia Group.