Поєднавши пункти, ми отримуємо більш чітку картину: європейська платформа для інформації про рідкісні хвороби
Симона Мартін, науковий співробітник Спільного дослідницького центру Європейської Комісії (Директорат F - Здоров’я, споживачі та довідкові матеріали), розповідає про нову європейську платформу для інформації про рідкісні захворювання, яка розпочалася 28 лютого, у Всесвітній день рідкісних захворювань.
Чому створена Європейська інформаційна платформа про рідкісні хвороби?
Платформа, розроблена спільно Спільним дослідницьким центром Комісії та Генеральним управлінням охорони здоров’я та безпеки харчових продуктів, була створена для вирішення величезної фрагментації даних про рідкісні захворювання у сотнях реєстрів по всій Європі.
Платформа сприяє отриманню даних з реєстрів рідкісних хвороб, полегшує обмін даними між реєстрами та встановлює загальноєвропейські стандарти збору та обміну даними про рідкісні хвороби. Платформа забезпечить інфраструктуру для реєстрації рідкісних захворювань на європейському рівні, підтримуючи при цьому існуючі бази даних та сприяючи створенню нових. Виправлення ситуації чекало роками.
За їх словами, платформа є центральною базою даних про записи пацієнтів?
Не тільки. Одним із компонентів платформи є Європейський реєстр реєстрів, який надає огляд реєстрів, що входять до складу платформи, описує їх основні особливості та описує. Його універсальна система дозволяє шукати потрібний реєстр та зв’язуватися з вами. Це робить кожен запис більш прозорим, значно збільшує цінність їх інформаційного вмісту та дозволяє ширше використовувати та повторно використовувати наявні дані пацієнтів. Іншим важливим компонентом є Центральне сховище метаданих та т.зв. інструмент згладжування.
Яке значення платформи?
Понад 30 мільйонів громадян ЄС, які постраждали від рідкісних захворювань, заслуговують на кращу діагностику та лікування. Захворювання вважається рідкісним, якщо ним страждають менше п’яти з десяти тисяч людей. Існує багато рідкісних захворювань, які нараховують більше шести тисяч. Платформа буде діяти як центр збору знань та допомагатиме постачальникам медичних послуг, дослідникам, пацієнтам та політичним діячам вдосконалювати догляд за пацієнтами та планування охорони здоров’я. Платформа також сприяє дослідженням та дослідженням, а також підтримує роботу європейських довідкових мереж, які базуються на принципі, згідно з яким знання повинні «подорожувати», а не пацієнтам.
Чому ЄС підтримує платформу?
Через природу рідкісних захворювань не існує жодної установи, а в більшості випадків жодної держави-члена, де є достатньо пацієнтів для проведення серйозних досліджень. Тому ініціатива на рівні ЄС забезпечує значну додану вартість. Понад 20 років Комісія підтримує діяльність з рідкісних захворювань: сприяння розвитку мереж, розробці політичних рамок з державами-членами, підтримці держав-членів у реалізації їхніх планів та обміні знаннями та заохоченню розвитку інноваційних підходів, таких як європейські довідкові мережі. Кодифікація, реєстрація та інвентаризація є ключовими елементами дій на рівні ЄС. Наша нова платформа ідеально вписується в цю ширшу картину.
Чого чекати від майбутнього?
Спільний науково-дослідний центр та Генеральний директорат з охорони здоров'я та безпеки харчових продуктів і надалі намагатимуться приділяти достатньо уваги рідкісним хворобам, послідовно підтримувати відповідну політику в державах-членах та розвивати співпрацю та координацію на рівні ЄС у галузі рідкісних хвороб. Створення платформи - це величезний крок вперед. Ми визнаємо, що це буде цінним ресурсом і сприятиме покращенню якості життя людей з рідкісними захворюваннями.