Ми зустрілися та поспілкувались з матір’ю 5-річного хлопчика-аутиста, який бажав поділитися своїм досвідом із читачами нашого журналу Mosty inclúzie. Як це - дізнатися такий діагноз від своєї дитини? Які перешкоди повинен подолати батько дитини з аутизмом? Прочитайте і дізнайтеся.

інтернет-журнал

Ми знаємо, що у вас двоє дітей.

Давай. у нас собака, це як третя дитина:) Моя родина говорила зі мною і зламала мене. Це щеня, тож це все одно, що доглядати за іншою дитиною.

У вас 5-річний син-аутист. Як ви дізналися про діагноз? Як все пройшло?

Вагітність була чудовою, все було добре і пологи були хорошими. У маленького була обвита пуповина, але з умовою, що їм не доведеться воскрешати його. Це є у кожної другої дитини. Фізіологічно все пройшло добре, і малий виглядав цілком непогано. Я на ньому нічого не бачив. Він почав спілкуватися, наслідуючи тварин - звуки, слова, взагалі не було проблем, якщо він не був щеплений у 18 місяців. Вчені не знають, що таке аутизм. Чи це порушення обміну речовин, чи це порушення мозку. ми не знаємо. чи це може бути від цієї вакцинації. Я почав помічати в ньому зміни. Він не говорив, не підтримував зорового контакту, не реагував на своє ім’я. Але навіть тоді я сприймав це саме так. це добре. людина на той час не така сприйнятлива, я вважав це нормальним.
Потім він пішов до ясел, і тоді все почалося. Він почав бути поодиноким. Діти забрали його іграшки, які, звичайно, йому не сподобались. Тоді голова ясел сказав мені, щоб він розслідував, що там щось не так. Я запитав, що не так. Вона сказала, що така самотня, не розмовляє, не відповідає на ім’я, не підтримує зорового контакту з викладачами. Ну, тоді все почалося. психолог, психіатр, невролог. Отож ми опинились у лікаря-психолога, і вона підтвердила нам, що у неї дитячий аутизм та поширений розлад розвитку. Йому було більше двох років.

Тож ви та викладачі в дитячій кімнаті помітили зміни у вашому сині?

Так. Зазвичай спостерігати за дитиною залежить від матерів. Хоча вони часто не хочуть мати справу з цим внутрішньо, вони вважають це нормальним явищем. Вони не хочуть це визнати.

Я теж не хотів у цьому зізнаватися. І коли психолог підтвердив, що це не правильно, мій чоловік повністю розвалився. Я впорядковував це приблизно на три дні. Я сказав йому, що він повинен це побачити, щоб малому не було боляче, він мав свій світ і був щасливим. У нього на очах потекли сльози. він не хотів у цьому зізнаватися, бо чоловіки чутливі до таких речей.

Ну, дочко, вона все-таки поставила мене. "Мамо, я не хотів такого брата, чому це?" Я сказав їй, що ми не можемо її звинуватити, ми нічого не зробимо. Але я також відчував усередині, що це буде просто порушення розвитку, порушення мови. Знаєте, вони не хворі, аутисти бувають різні. Коли він почав ходити в спеціальний дитячий садок, ми змінили психологів. І вона підтвердила наш діагноз. До того часу я все ще був внутрішньо переконаний, що це не аутизм. Бо людина все ще сподівається. І тоді на мене почали литися сльози. А потім чоловік взяв мене за руку, бо його вже ототожнювали з нею. Зараз ми там, де є. Кожні два тижні ми ходимо до логопеда, в даний час для нас важлива логопедія.

Як тільки ви встановили діагноз, як ви дізналися, якими повинні бути наступні кроки? Куди піти тощо.

Психолог сказав нам, що робити. Тоді Томіно було два роки. Що його слід включити до спеціального розплідника. Тож ми поїхали до Іллюшина, хоч і було важко, бо нам потрібно було б більше таких садочків, класів. Там він має свого вчителя, схожого на другу матір. Він присвячує йому цілий день. Бо коли він удома зі мною, йому потрібно готувати, наводити порядок, отже. це не те.

Як виглядає ваш звичайний день? Вихідні та робота?

Я працюю і навчаюсь. Я працюю медсестрою у Відні.

Ви почали вчитися через діагноз сина?

Ні, я почав навчатися медсестринству самостійно. Мій чоловік вважав, що мені було дуже нудно, коли я була вдома в дитячому садку, і вони планували це з мамою за моєю спиною. Мене зарахували до коледжу, я цього взагалі не знав. Врешті-решт я попрощався, намагаюся, але якщо не зможу, залишу. І зрештою це спрацювало.

Ти багато ганяєшся.

Ні. Я намагаюсь. У нас великий будинок з садом, я вже згадував, що в мене троє дітей вдома, підліток Томашек, у тому числі школа, робот.

Повернемося до вашого звичайного дня.

Це залежить від того, що я запланував. Коли я це роблю, я виходжу з дому о п’ятій ранку, бо ми починаємо у Відні о четвертій до сьомої. Тож Томаш має бути забезпечений її чоловіком, тож коли я в роботі, чоловік Тома піклується про нього. А коли я вдома, мені потрібно прибирати, готувати їжу, виконувати якісь обов’язки, які я маю, а тоді вже південь, і я біжу за Томіном до дитячого садка. Коли ми приходимо додому, і це приємно, вона хоче залишитися в саду. У нас є великий Хавін - Молі - вони друзі. Вони грають разом. Вона натирається про Томіна, вона може лягти на неї, вона заспокоює його, не біда. Томіно кидає їй м’яч, вона його носить. Томіно змушений поговорити з нею - MO-LI. Я кажу йому: "Якщо ти скажеш" FUJ ", вона випустить м'яч". Тож він намагається: "Ф .".
Молі зараз збирається на собачу терапію. Я також ходив з нею на базове навчання, і зараз ми збираємося на собачу терапію.
І іноді ми б’ємо ногою м’яч, і тоді вечеряємо.

У вас є помічник?

Що допомагає вам у важкі часи?

Співпраця батьків та вчителів у дитячому садку дуже важлива.

Так; у садочку є спеціальні педагоги, вони там його навчають. Ми перевіряємо це вдома, продовжуємо тренування. Навіть коли ми рухаємося вперед маленькими кроками, кожен маленький крок - це успіх.

Як середовище реагує на Томіна?

Ну, в цьому була проблема. Моя мама з цим повністю закінчила. Але мені це допомагає. Проблема полягала в тому, як сказати родині. Наприклад, моя 86-річна бабуся досі не знає. Вона скаржиться, що Томашко їй нічого не скаже. Я кажу їй, що у неї невеликий розлад мовлення у розвитку. Отже, існує коло людей, які це знають, і людей, які цього ще не знають. Ми повідомимо їх повільно. Коли ви дивитесь на Томіна, ви не бачите симптомів у дитини-аутиста.

А що таке Томіно? Які його виступи?

У неї симптоми звичайної дитини. У нього також є ознаки аутизму, наприклад, він складає потяги поруч один з одним, і якщо ви покладете туди лінійку, між ними будуть рівно сантиметри. Або просто виберіть жовтий. Він все ще робить це, але вже підключив гру; він з'єднав поїзди і побіг по рейках. Він любить бути на самоті. Він любить грати наодинці. Але я звикаю сідати до нього, і ми граємо разом. Коли він був маленьким, він бився головою об стіну або ліжко. Психолог сказав, що хотів би висловитись, але вона не може, вона не знає. Зараз він спокійна дитина.

Що, на вашу думку, є найбільшою проблемою, з якою ви зіткнулися, і як ви її вирішили?

Проблема в тому, що ніхто в нашому житті ніколи не навчав нас як батьків, як поводитися з такою дитиною. І психолог, і логопед розповіли нам, які ігри, які заходи ми повинні робити з ним, але як батьки. складні. ми не отримали жодної підтримки. Ні від кого. Тут цього страшенно не вистачає. Бо коли батько дізнається такий діагноз. розумієш. наприклад. мій чоловік. Він розвалиться, і я повинен якось це скласти. ми якось підтримуємо одне одного. Ми пропустили це найбільше. Ми звикли до всього іншого. Але це поки проблема. Підтримка батьків.

Чи маєте ви якусь пораду для людей, які опинились у подібній ситуації, як і ви?

Я сильна людина, мені довелося це пережити самому. Але я шукав батьків у подібній ситуації, щоб я міг поговорити з ними, обмінятися досвідом. Ми були в готелі, призначеному для сімей з дітьми-аутистами, і це було чудово. І найголовніше, що перебування також було для здорових братів і сестер. Я також одружився зі своєю донькою, а потім зрозумів пріоритети. Я кажу їй: «Запитайте дівчину, чому у неї такий брат чи сестра. Він лише на рік молодший за вас. Запитайте її". Тоді навіть ті діти якось ототожнювались з тим, що у них такий брат чи сестра.

У вас ще немає вигорання?

Синдром вигорання. що я знаю. Я так не думаю. Я відпочиваю в роботі, люблю свою роботу, своїх пацієнтів. І я навіть не можу собі дозволити вигоріти, бо хто тоді буде піклуватися про сім’ю? Мені потрібно лише одного дня працювати в роботі, і все домогосподарство падає їм на голову. Звичайно, нам з чоловіком потрібні були б хоча б довгі вихідні, трохи відпочинку, але ми не можемо. Ми ніколи ніде не були без дітей.

У Томіно проблеми з незнайомцями? Як він реагує на них?

Він їх не сприймає. Коли він був меншим, я не міг, наприклад, піти з ним до торгового центру, бо люди йому заважали. Не зараз. Це добре в дитячій кімнаті, де вона ходить, це приватний клас, і діти контактують зі здоровими, звичайними дітьми. То Томіно знайомиться з людьми, він вже не проти.

Ви відчуваєте, що є щось інше, про що ми не говорили і про що хотіли б сказати?

Ти знаєш. Лікарі нам нічого сказати не можуть. Наприклад, у діабетика зрозуміло, що він прийматиме інсулін. Але для нього як це розвивається. ніхто не знає. Кожна дитина-аутист відрізняється, на світі нікого немає. Ми були на конференції і сказали, що найбільша захворюваність на дітей-аутистів спостерігається в Норвегії. І знаєте чому? Тому що вони екранують для дітей. Вони ловлять їх у молодому віці і знають, як з ними працювати. Отже, це означає, що, можливо, однакова кількість є і у нас, але вони не діагностуються. І мені пощастило, що ми зрозуміли це так скоро. У моєї подруги 4 дитини, остання - аутистка, і вона дізналася це лише в 9-10 років. Уявляєте, як страждають ці діти в школі? Вчитель каже, що це дисграфічно, все дислексично. так як ми це дізнались так скоро? Почавши ходити до дитячої кімнати, і вихователь дав нам припущення, що щось відбувається.

Захворюваність дітей-аутистів зростає, і в нашій країні для цього не існує законодавства, умови не створені. Що з тими дітьми, коли вони закінчують школу? Є два варіанти. Вони або залишатимуться вдома, і сім’я буде піклуватися про них, поки не зможе, або вони підуть до не призначеного для них закладу. Але вони мають великі здібності. Томіно всіляко - він малює, хапає телефон мого чоловіка, все розблокує і починає грати в ігри - вони технічні діти. Він не може сидіти на дупі вдома, бо застій. Тому я не знаю, яким шляхом піти, але я вірю, що якийсь хороший, і я докладу всіх зусиль, щоб зробити його людиною, яка може приєднатися до суспільства.

Ви можете собі уявити, що він би був абсолютно незалежним у зрілому віці?

Я б дуже хотів це уявити. Наша дочка хоче поїхати вчитися в Париж. Але я вірю, що коли він пройде статеве дозрівання, світ сприйматиме по-іншому і, якщо потрібно, буде піклуватися про свого брата.

Ми будемо стискати вам пальці і дякувати за співбесіду.