якуб

Джерело: J. V.

Якуб Ванек з Братислави - молодий хлопець, сповнений невичерпного оптимізму та енергії. У 2014 році у нього діагностували аутоімунне захворювання - розсіяний склероз. 28-річний усміхнений Якуб вирішив битися зі своєю долею і на нього чекала непроста подорож. Сьогодні вона стверджує, що "подяка" визріла і спрямувала його у правильному напрямку. Хвороба розпочала його, і в даний час він повністю працює менеджером з виробництва та проведення заходів у гастрономічній компанії в Братиславі.

Ви нещодавно повернулися з Домініканської Республіки, де були у відпустці?

Перший тиждень ми провели на курорті, я був із чудовою вечіркою, просто відпочив і прохолодився, приймаючи вітамін D, а потім ми вирушили в тижневу подорож на човні по Карибському басейну. В рамках цього ми відвідали 5 островів, це було таке активне та рекреаційне свято, загалом я оцінюю це позитивно. Я намагався обмежити Інтернет, телефон, соціальні мережі, насолоджуватися країною та отримувати нову енергію.

Джеймсе, як виглядає ваш звичайний день?

Я встаю о 6-7 ранку, залежно від того, чи маю я реабілітацію чи плавання. Я виведу свою собаку Оріну. Я приходжу додому, приймаю душ, снідаю і йду на роботу, де я проводжу 8 годин, як звичайний смертний, тому більшу частину дня проводжу там. Я приходжу з роботи, займаюся, виходжу з собакою. Я проводжу свій вільний час з друзями або займаюся діяльністю в рамках громадського об’єднання.

Як все починалося, які симптоми захворювання ви проявляли?

Моїми першими симптомами були посмикування в руках, і коли я постригся, я відчув слабку чутливість у голові, але не надав цьому великого значення. Так все почалося, це було в 2013 році. Однак мій стан все ще погіршувався. Згодом я проходив різні обстеження протягом одного року. Що стосується інших симптомів, які наводили на думку, що зі мною відбувається щось більш серйозне, це те, що я перестав ходити, я швидко втомився ходити, я не міг керувати собою, довелося сісти і відпочити. Поступово у мене затуманився зір, ніби через якісь пластикові посмикування кінцівок я бачив, я перестав бачити ліве око. У мене були майже всі симптоми, пов’язані з діагнозом розсіяного склерозу.

Скільки тривав період, від перших симптомів до підтвердження захворювання?

Це зайняло близько року.

Він пройшов спеціальний курс лікування в Братиславі, з чого він і складався?

Рекомендоване мені лікування було на нашому ринку з 2014 року, воно було показано раніше іншим пацієнтам, я був першим, хто пройшов його в лікарні св. Михайла. Це сучасне лікування третього ряду, припинення якого не супроводжується іншим лікуванням. Складається з двох частин, у першій частині пацієнту роблять 5 інфузій, а в другій частині - решту 3. У мене останні три інфузії в травні. Ці вісім вливань викликають повний перезапуск імунної системи. Інші методи лікування хвороби - це довічне лікування: пацієнти протягом усього життя приймають ліки або приймають інфузії.

Це фінансово вимогливо?

Одна інфузія коштує 8 150 євро, на щастя, їх повністю відшкодувала моя медична страхова компанія.

Ви вирішили вголос поговорити про свою хворобу. Ви реєструєтесь про своє лікування та відновлення, що надихнуло вас на це?

Мене надихнуло це моє лікування, я хотів записати хід лікування та свої реакції на нього, оскільки знав, що це матиме багато побічних ефектів. Спочатку я робив це у формі аудіозаписів, а згодом вирішив записати відеозаписи. Це нове лікування, і я хотів, щоб інші люди загалом, і особливо люди з таким діагнозом мали інформацію про це, яка могла б допомогти їм у прийнятті рішення про те, проходити це чи ні.

Ви також зустрічаєтесь з іншими молодими людьми, які страждають на розсіяний склероз?

Оскільки я виступав у кількох ЗМІ, мене шукають інші люди, вони хочуть проконсультуватися, повідомити. Я сам не шукаю людей з таким діагнозом, а також не вступаю до асоціацій, що асоціюють людей з цією хворобою.

Як хвороба вплинула на ваше активне життя дотепер? Що вам довелося змінити, а від чого - відмовитись?

В основному для мене все змінилося. Я змінив свої харчові звички, дотримуюсь суворого аутоімунного протоколу, що є дуже вимогливим. Я приймаю добавки, харчові добавки, які я встановив відповідно до генетичних тестів та результатів ДНК. Що стосується моїх захоплень, якими я активно займався до хвороби, мені довелося відмовитись від сноуборду, вейкбордингу та інших справ, оскільки моя хода обмежена, а ноги слабші. Є багато інших речей та питань, про які я не надто розмовляю. Наразі моє здоров’я стабілізувалось, у мене немає таких сильних нападів, що важливо, і я можу функціонувати майже як здорова людина. Я почав бігати, і я також думав про те, щоб знову спробувати стати на сноуборді. Я подивлюсь, як це приймає моє тіло.

Що саме означає дотримуватися аутоімунного протоколу?

Аутоімунний протокол працює, розглядаючи чотири ключові сфери, пов’язані з хронічними та аутоімунними захворюваннями. Перша область - це щільність поживних речовин - імунна система вимагає від неї нормальної кількості вітамінів, мінералів, антиоксидантів, незамінних жирних кислот та амінокислот. Потім є здоров’я кишечника. Їжа, рекомендована в аутоімунному протоколі, підтримує ріст здорового рівня та здорову різноманітність кишкових мікроорганізмів. Сюди входить регуляція гормонів. Те, що ми їмо, коли ми їмо, і скільки ми їмо, впливає на кількість гормонів, які взаємодіють з імунною системою, і остання сфера - це регуляція імунної системи. Коротше кажучи, у мене є точно зв’язаний перелік продуктів харчування та харчових добавок, яких потребує моє тіло.

А що, навпаки, дало тобі?

Я виріс, це сформувало мене як людину, я переглянув свої пріоритети. Гроші не мають для мене ніякої цінності, а матеріальні речі не приносять мені задоволення. Мій погляд на світ змінився, я не маю справу з непотрібними речами і насолоджуюся дрібницями в житті, які були мені очевидні раніше.

Ви засновник OZ Future Generation, що є його суттю?

Я заснував його в 2015 році насамперед для фінансування свого лікування, але з часом я переконався, що його можна перенести на інший рівень. Я знав інших пацієнтів, я знав, що потребують допомоги, і зараз фінансую лікування цих людей. В даний час люди можуть платити 2% своїх податків, я буду дуже радий.

Минулого року він успішно організував бенефісний концерт, ви плануєте щось подібне в майбутньому?

Я працюю над організацією другого заходу. Це буде благодійний аукціон картин відомих та невідомих художників. Я розкрию такі імена, як Віктор Фрешо, Катка Янечкова, які дарують свої роботи на аукціон, сума, що продається з аукціону, піде пацієнтам з невиліковними захворюваннями. Це відбудеться 1 квітня, місце буде оновлено на веб-сайті www.futuregeneration.sk

Які ваші плани та бачення на майбутнє, що плануєте?

Мій план - створити науково-дослідний та реабілітаційний центр за підтримки держави або ЄС. Зв’яжіться з експертами та лікарями в цій галузі, які працюють над дослідженнями, наприклад, щоб знайти нові харчові добавки, які покращать життя людей з діагнозом РС. Тут би відбулася спеціальна реабілітація, оскільки багато людей зі склерозом не знають усіх можливостей відновлення. Такий центр у Словаччині відсутній. На даний момент у мене ще немає необхідного часу та ресурсів для реалізації цього проекту, але я сподіваюся, що одного разу зможу це зробити.

К з яким місцем у Братиславі пов’язані ваші спогади дитинства?

Перш за все, мої спогади пов’язані з Петржалкою, я там виріс, ходив у дитячий садок та початкову школу, грав там у футбол, але значну частину дитинства провів у бабусі в Загор’ї, оскільки їздив туди на всі свята. У мене, мабуть, мільйон незабутніх спогадів з цього місця, життя в селі прекрасне.

Що вам найбільше подобається в Братиславі, а чого, навпаки, «не вистачає», які у вас стосунки з ним?

Я люблю Братиславу. Братислава - це маленьке красиве європейське місто, воно майже скрізь, що я вважаю величезною перевагою. Всі тут знають усіх, а коли не знають, у них є принаймні один спільний знайомий:) Мені подобається мир, який пануватиме тут під час Різдва. Мені бракує більшої терпимості людей один до одного та модифікованих шляхів.

Які місця вам тут подобаються, куди ви любите ходити, щоб отримати енергію?

Мені подобається Петржалка з боку Дунаю, парк Янко Краля та пов’язані з цим прогулянки до центру міста.