Історія Вільяма

серця

Я народився з вадою серця, "Тетралогія Фалло", в 1954 році. Моїм батькам сказали, що я не виживу навіть року. Тоді варіант хірургічного втручання був новим, і дуже мало лікарів пройшли підготовку до цього типу процедур. У 1966 році, у віці 11 років, мені зробили операцію з виправлення дефекту. Мені дуже пощастило, бо медична допомога просунулася. Я був добре до травня 1969 року, коли ми виявили, що пульс у мене був небезпечно низьким - менше 30 ударів на хвилину. Тож 21 травня 1969 року я отримав свій перший кардіостимулятор. Мені знову пощастило з новими досягненнями в галузі охорони здоров’я. Досягнення технологій кардіостимуляторів постійно покращували мою якість життя. Сьогодні мені 58 років, і мені імплантують серцевий дефібрилятор.

Завдяки досягненню медичної допомоги сьогодні діти можуть отримати необхідну допомогу протягом перших кількох тижнів життя. Якби він народився сьогодні з такою ж вадою серця, операцію зробили б у віці від 4 до 8 тижнів. Люди з вадами серця мають і будуть отримувати вигоду, оскільки медичне співтовариство дізнається більше і прогресує. Зараз ми живемо довше та здоровіше. Однак операція не є повним лікуванням, і, старіючи, ми продовжуємо страждати від наслідків цих станів. Сьогодні мені більше 60 років.

Історія Ніка

Коли Сьюзен народила сина Ніка, вона вважала, що все нормально. Однак, коли вона запитала: «Чи добре з моєю дитиною?», Посмішки, які спочатку її оточували, швидко змінилися на шепіт і стурбований погляд. Ніка швидко доставили до спеціалістів у великій дитячій лікарні, а Сьюзен прийняли. Незабаром після цього її виписали і вийшла з повітряною кулею, на якій було написано "це хлопчик!" але вона не несла на руках немовлят. Тоді Сьюзен не розуміла, що сага тільки починається, і незабаром тести показали, що її дитина мала серцеву ваду від народження.

Після того, як Нік переніс три важкі операції на відкритому серці, його лікарі визначили, що він може вижити лише після трансплантації серця. Перед самим другим днем ​​народження Нік отримав нове серце. Незважаючи на те, що Нік дорослий і добре почувається, він та його батьки все ще стурбовані відмовою від трансплантації та майбутнім. "Я думаю про біль і розчарування, які ми пережили, і я сподіваюся на інші сім'ї, що ми можемо знайти причини вроджених вад серця, щоб ми могли їх запобігти", - додала Сьюзен.

Історія Аші

Переживши операцію на відкритому серці (так звана тотальна корекція), я став медичним прикладом. Мій дух вимагав незвичної освіти. З дозволу лікаря я вирішив стати інженером комп'ютерного програмного забезпечення і почав кар'єру в галузі комп'ютерних технологій. Я зустрів чоловіка, який був досить сміливим, щоб обрати мене своєю дружиною, і ми переїхали до Шотландії, де я розпочав магістерську програму. Через тринадцять років після операції на відкритому серці новий шум привів до того, що результати початкової процедури вимирають. Мене перевели в Глазго до центру дитячої хірургії, щоб це виправити.

У 1992 році ми переїхали до США, а в 1997 році у мене народилася дочка: 32-тижнева недоношена дитина. Материнство та вагітність вплинули на мене, і в 2002 році я почав відчувати себе задиханим і виснаженим. Потрібно було замінити мій легеневий клапан. Знову ж таки, це була інша дитяча лікарня та ще один дитячий кардіохірург, який виправив мій дефект. Цього разу рівень виживання, який вони дали, становив 99% і лише тиждень госпіталізації!

Я належу до однієї з перших груп живих дорослих з цією вадою серця від народження. Ми є частиною нового населення, чиї потреби в охороні здоров’я ще не вивчені, а прогноз та тривалість життя ще не відомі. Нещодавно у мене було серцебиття і мені потрібні ліки, щоб уповільнити серце. Також виявився несподіваний новий дефект лівої частини серця, що зробило мене «рідкісним» випадком. Пацієнти, які досягли повноліття, і їхні лікарі зараз стикаються з невідомим. Вступаючи в шосте десятиліття життя, я усвідомлюю, що моє серце ніколи не буде повністю відремонтовано. Тому мені буде потрібно моніторинг впродовж життя у спеціалізованому медичному центрі. Моя порада таким, як я, - звертатися до спеціалізованих медичних центрів та разом із лікарями стикатися з невідомим. Охорона здоров’я має відігравати дуже важливу роль у допомозі пацієнтам у настільки необхідних дослідженнях.

Історія Шендлера

Наші близнюки, хлопчик і дівчинка, народилися на 6 тижнів недоношеними у 2002 році. Наш син Шендлер народився з двома вадами серця: коарктацією аорти та двостулковим аортальним клапаном. Коарктація аорти - це звуження частини аорти (основної артерії, що постачає кисневу кров по всьому тілу). Двостулковий аортальний клапан - це аортальний клапан, який має два листки замість трьох. Шендлер був зовсім маленький; важила всього 4 кілограми. У чотири дні йому стало важко дихати. Лікарі виявили шум у серці та зменшили пульсацію в ногах та стопах. Вади серця при народженні були виявлені за допомогою ехокардіографії (УЗД серця). Через три дні кардіохірург відновив коарктацію. Не існує жодного втручання, яке б працювало на ваш двостулковий аортальний клапан.

Наша сім'я була в жаху; Ми думали, що він не пережив би серйозної операції на серці через те, наскільки він малий. З ним все було близько двох тижнів після операції, а потім у нього були ускладнення (ризик при будь-якій хірургічній процедурі). Рідина накопичилася в його легенях, ускладнюючи йому дихання. Потрібно було підключити його до респіратора, щоб допомогти йому дихати, і покласти трубки в грудну клітку, щоб стікати рідина. Через шість тижнів, коли стан не покращився, і після перенесеного бактеріального менінгіту (який майже коштував йому життя), його знову прооперували. Через 24 години він знову зміг самостійно дихати. Після 11 тижнів у відділенні інтенсивної терапії для новонароджених Шендлер нарешті змогла повернутися додому, щоб возз’єднатися зі своєю сестрою-близнюком і жити з нашою сім’єю. Однак його виписали з підживлювальною трубкою. Це було необхідно, оскільки стан серця викликав втому під час годування, і він не міг отримувати всю необхідну кількість через рот.

Останні 10 років мали для своєї родини злети і падіння. Незабаром після повернення додому, у Шендлера розвинувся стан, який називається дисфагією, через сильний рефлюкс кислоти. Дисфагія - це проблема ковтання. Шендлер почав відмовлятися від їжі. Пізніше, під час операції, вони поставили зонд для годівлі, через який він годував кілька років. Перед самим своїм 4-м днем ​​народження він, нарешті, їв і пив достатньо, щоб витягти катетер.

У перші роки життя стан серця робив його надзвичайно тендітним. У дитинстві його кілька тижнів госпіталізували (у важкому стані) до дитячого відділення інтенсивної терапії з ускладненнями, спричиненими грипом. У віці 2 років він захворів на респіраторно-синцитіальний вірус (RSV) і був госпіталізований на 1 тиждень через труднощі з диханням.

Якщо ви побачите сьогодні Шендлера, ви не знали б, що у нього був такий важкий старт у житті. Незважаючи на те, що він маленький для свого віку, він може бігати і грати зі своїми друзями, і він їсть все, що видно! Однак вам потрібні щорічні огляди у кардіолога. Використовуючи ехокардіограми, вони шукають будь-які ознаки нового звуження аорти, одночасно спостерігаючи за функцією двостулкового аортального клапана. Ускладнення двостулкового аортального клапана включають застійну серцеву недостатність, витік крові назад до серця через клапан та звуження отвору клапана. Якщо це станеться, клапан доведеться відремонтувати або замінити. Шендлеру ніколи не дозволяли брати участь у контактних видах спорту (футбол, хокей та боротьба). Незважаючи на це обмеження, він яскравий і щасливий студент, який любить дражнити інших (особливо своїх сестер). Він любить будувати речі та читати книги про Гаррі Поттера, є генієм у математиці та інших шкільних предметах. У нього завжди будуть свої «бойові шрами», хоча він жартує, що це «змушує його виглядати міцним»! Ми були по-справжньому щасливі мати Шендлера в нашій родині.

Історія Миколи

"Ви сидите? У її дитини серйозна вада серця ». Цей телефонний дзвінок мав бути від моєї матері, вітаючи нас, коли ми вперше привезли свою дитину додому. Натомість це відкрило вихор, який закінчився трьома лікарнями, поїздкою на вертольоті та серцевою операцією, і все це в перші чотири дні життя Миколи. Микола народився з серйозною вадою серця, яка називається критичною коарктацією аорти, сильним звуженням аорти, що перешкоджало припливу крові до нижньої частини тіла.

Перші два роки життя Миколи були наповнені обережністю, страхом і тривогою, і їх споживали візити до лікаря. Це ускладнювалося тим, що позаду завжди були ще два брати. Інтер’єр мого мікроавтобуса був прикрашений сотнями наклейок «доброго пацієнта», які вони втрьох склали. Ці самоклеючі етикетки означали, що Микола провів ще день.

Чесно кажучи, Микола є зразком дитини успішної операції. Це було настільки добре, що відвідування лікаря зменшились до двох щорічних кардіологічних відвідувань. Він може брати участь у спорті, футбол та плавання очолюють його список, хоча танці хіп-хопу - це його улюблена діяльність. У більшість днів легко забути, що у нього серйозна вада серця. Однак іноді мені стає цікаво, яке подальше життя. Донедавна діти з важкими вадами серця не виживали, і існує великий інформаційний розрив щодо дорослих із вадами серця.

Є ще питання: Як? Чому? Що буде далі? Ніхто насправді не знає. Я знаю, що зроблю все, що можу, щоб у нього було довге і здорове життя.

Історія Кена

Мене звуть Кен, і я народився в 1981 році з вадою серця від народження. Я зробив свою першу (і поки єдину) операцію на відкритому серці у вісім місяців, щоб виправити дефект, відомий як тетралогія Фалло. Як і інші люди з вадою серця від народження, я думав, що операція це виправила, і в підлітковому віці я забув про серцеву допомогу. Мені неймовірно пощастило, що я прожив здорове та активне життя, яке є дещо незвичним для людей із вадою серця від народження. Мені завжди подобалося їздити на велосипеді, і в 2005 році я пройшов свій перший круг витривалості: 2 дні та 180 миль між Іллінойсом та Вісконсіном. З тих пір я слідував цій пристрасті, беручи участь у численних колах витривалості по всій країні, включаючи 7-денний 560-мильний кругообіг «СНІД-LifeCycle» від Сан-Франциско до Лос-Анджелеса в 2010 році.

Подорож триває, і я дуже схвильований!