гіпоплазія понтоцеребелярного

Міушка народилася другою бажаною дівчинкою своїх батьків. З оцінкою Апгар 10/10. Вони вийшли з лікарні, відчуваючи, що все в повному порядку. Сьогодні майже однорічна Міа живе з кількома серйозними діагнозами. Первинний діагноз - гіпоплазія понтоцеребелярного типу 2. Батьки намагаються покращувати кожен день Міушкіна, наполегливо працювати з нею, їздити на медичні огляди, проходити все необхідне. Професійна реабілітація, яка найбільше рухає Міу вперед, є фінансово дорогою для молодої сім’ї. Завдяки фінансовій допомозі від проекту "З самого початку у добрі руки" у розмірі 2000 євро, Міушка зможе завершити реабілітаційне перебування в медичному центрі Аделі в П'єштянах.

Хоча спочатку батькам подобалася здорова дівчина, поступово все почало змінюватися. Коли Мії було 2,5 місяці, їй поставили діагноз мікроцефалія, і лікарі крові згодом виявили, що у неї позитивна CMV-інфекція. Цінності були справді високими. Після цього негайно відбулася двотижнева госпіталізація до університетської лікарні в Тренчині. Протягом цих 2 тижнів Міушка пройшла ряд обстежень. Її мати досі вдячна за людський підхід та турботу, яку їм надають лікарі та медсестри. Вони розпочали інфузійну терапію противірусними препаратами, а згодом продовжили лікування препаратами майже півроку. Після подальших обстежень подальші діагнози почали зростати. Вроджена ЦМВ-інфекція, мікроцефалія, краніосиностоз, атрофія мозку та мозочка, Вентрикуломегалія, варіант Денді Уокера, ДМО-спастичний квадрупарез, екстремальна гіпотрофія, затримка психомоторного розвитку, рефлюкс, проблеми із зором.

Після рекомендації лікаря в інфекційному відділенні в Братиславі, згідно з якою ЦМВ не відповідає за стан Міушки, дівчина пройшла подальші обстеження. У Міі був первинний діагноз: гіпоплазія понтоцеребелярного типу 2. Це рідкісне захворювання, і в даний час Міушка є єдиною дитиною в Словаччині з таким діагнозом. Це генетична мутація. Статистика говорить про 1 з 200 000 народжених дітей.

Щоб покращити та покращити своє життя, Міушка повинна пройти безліч реабілітаційних періодів, їй потрібно багато допоміжних засобів, батьки проводять з нею багато часу в амбулаторіях та лікарнях. Вони роблять все, щоб їхня дочка рухалася вперед, і вона вірить, що рухатиметься вперед. Міа - дивовижний воїн, і видно, що вона хоче битися з усім, що дала їй доля.

Ми стискаємо пальці.

Повідомте нас, якщо знаєте:

- сім'я з дитиною/дітьми, які опинились у важкій життєвій ситуації - принаймні з однією дитиною у сім'ї віком 0-3 років.

- одинока мати/батько, бабуся і дідусь та інші родичі, які перебувають у важкій ситуації та доглядають за дитиною/дітьми віком 0-3 років.

Вибрані історії, реалізована підтримка та обсяг пожертвуваних коштів будуть постійно публікуватися на веб-сайті Словацької Республіки Фонду Маркизи та Лідля.

Будь ласка, заповніть форму та опишіть конкретну історію. Якщо ми оберемо вашу історію, ми зв’яжемося з вами.