- про історію про цукровий діабет, яйцеклітини, насос у повсякденному житті теплої, завжди усміхненої матері, яка також творчо підходить до лікування діабету -
ПОЧАТКИ
Вероніка захворіла діабетом у віці 22 місяців. Він почав худнути у січні 2011 року, багато пив і мочився, але я тоді не знав симптомів діабету.
ДИТЯЧ
Коли навесні 2012 року мені виповнилося три роки, виходячи з досвіду інших, я трохи побоявся запитати в садочку, куди ходила моя сестра, чи не зможе вона туди піти. На моє найбільше здивування, я був приємно розчарований, бо отримав позитивну відповідь, тому я поспілкувався з вихователями дитячого садка у день відкритих дверей. Я точно хотів перейти до змішаної групи, щоб привернути більше уваги серед кількох невеликих груп, ніж до однорідної групи серед усіх піріно. На наше щастя, ми опинилися в найкращому місці, просто в тій групі, де одна вихователька дитячого садка була діабетиком 1 типу, хоча в іншій групі вона б чекала з розпростертими обіймами. Потім у вересні я зробив досить довгий опис інформації, але вихователь дитячого садка з діабетом також все пояснив іншій виховательці дитячого садка та няні окремо. Діти також одразу ж прийняли інше, що було у Вероніки, бо вони незліченно багато разів бачили приклад вихователя дитячого садка, що таке вимірювання цукру та введення інсуліну. Насправді вони приділяють таку увагу, що на дні народження один із маленьких хлопчиків сказав мамі господаря за обідом: "Вероніка не може їсти цукор!" 🙂 Або якщо вони приносять торт до дня народження на святкування після обіду, Вероніці завжди приносять шматочок без цукру.
У дитячому садку, до речі, їжа - це особлива цікава історія. Ми веземо десятки та закуски до Вероніки, але обід може надати лише зовнішня компанія з доставки їжі. Вони уклали контракт з дієтичною кухнею лікарні, тому вони також можуть забезпечити дієту для діабету - теоретично. На практиці, однак, меню полягало в отриманні повністю порожнього, відфільтрованого супу чотири рази на тиждень, і майже завжди рису або картоплі фрі з м’ясом, звичайно, з розрахунку кількості вуглеводів. Однак цього було настільки мало, що він завжди був би голодним, якби не отримував більш ситний суп чи інший овоч із звичайного раціону інших. Тож ми відмовились від так званого дієтичного обіду через місяць і з тих пір їмо так само, як і інші, за винятком звичайно солодких страв, а також менше картоплі фрі, рису, макаронних виробів та більше овочів.
За ці роки ми навчилися красиво лікувати діабет, Вероніка вперше виміряла цукор вперше повністю в жовтні 2012 року у віці 3,5 років.
ЖИТТЯ З ІНСУЛІНОВИМ НАСОСОМ
Перший незалежний тест Вероніки на рівень глюкози в крові
Однак восени 2013 року все почало вислизати з наших рук, коли мені довелося неймовірно підвищувати дозу інсуліну для вушної інфекції з високою температурою, щоб нормалізувати рівень цукру. Після цього я даремно одужав і даремно робив все те саме, що і раніше, цукор почав відскакувати, часто був низьким, тому вперше підняли можливість інсулінової помпи. В кінці лютого, однієї ночі, у Вероніки був слабкий гіпоглікемічний шок, і дитина-рятувальник доставив нас до лікарні. Ми не знаємо, що це спричинило, тому що він з’їв дозу вечері та після обіду, а отримав звичайну дозу інсуліну. Тоді стало впевненим, що він отримає насос навесні.
Наступний місяць витратив дружні стосунки з Веронікою щодо ідеї інсулінової помпи. Це було непросто, але мені вдалося дуже допомогти, зробивши іграшковий інсуліновий насос для однієї зі своїх іграшкових ляльок. Ми призначили зустріч у лікарні, тому вони принесли пристрій за три тижні до цього, і розпочався новий етап навчання. Ми вибрали Medtronic (інші типи насосів - Roche та Animas), тому що ми чули про це найкращий досвід і всі добрі враження, а сам насос може приймати сигнали від доступного для нього датчика глюкози. Ми ще не пробували останнє, але колись я хотів би допомогти вам дізнатись більше про щоденні зміни Вероніки в рівні цукру в крові та чутливості до інсуліну, щоб ви могли налаштувати насос ще точніше.
На той час, коли Вероніка потрапила до лікарні, ми вже знали, як працює сам пристрій, а також бачили, як використовується канюля, штуцер та контейнер, і як кровоточить у разі появи бульбашок. Канюлю слід вводити через день, місцево точно в тому самому місці, куди ми вводили інсулін ручкою, це не змінилося. Резервуар інсуліну в насосі потрібно замінювати в теплі кожні чотири дні, інакше кожні шість днів і наповнювати свіжим інсуліном. У нашій лікарні було достатньо звичайних чотирьох днів, щоб перейти на інший тип інсулінотерапії. Вже на другу ніч купання він сам від'єднав насос і штуцер від канюлі, оскільки цей насос не є водонепроникним. Незабаром він звик до того, що відтепер він завжди носитиме насолоджуваний насосом, хоча мене найбільше хвилювало, чи не буде він турбувати мене уві сні, але мої побоювання були необгрунтованими. Зазвичай він носить його, закріплений до пояса, або в супергумовій сумці-ремінці на липучці, зшитої для нього подругою. Намотувальний шнур вас теж не турбує, інакше ви можете замовити коротший шнур.
У галузі прийому їжі основна відмінність між насосом та інсуліновою ручкою полягає в тому, що в ручці час і кількість їжі адаптуються до інсуліну, що вводиться вранці та ввечері, тоді як у насосі інсулін адаптується до їжа. Якщо основа (інсулін, який вводять безперервно протягом 24 годин), добре відрегульована, ви можете їсти рано чи пізно, ніж зазвичай, оскільки інсулін дається окремо під час кожного прийому їжі (це болюсний прийом). З цього також випливає, що ви можете їсти більше або менше із пропорційно зміненим болюсом, і навіть можете пропустити їжу, якщо це необхідно. Коли я намагався переконати Вероніку прокачати, остання мала найпереконливішу силу, тобто якщо вона не хотіла, їй не довелося їсти; йому було менш важливо, щоб його таким чином рідше кололи. Характер їжі так чи інакше не змінився, вона також їсть без цукру, але можна їсти обробляти їжу більш гнучко під час, скажімо, свят або інших особливих випадків.
Насос має тримісячний випробувальний термін, перш ніж він прийме остаточне зобов’язання, ми чітко переконалися, скориставшись усіма можливостями гнучкості насоса.
Наприклад, коли я глибоко заснув, мені не довелося прокидатися 1. їсти фрукти 2. вводити інсулін 3. вечеряти. Або коли ми були на весіллі, і під час обіду я зміг створити такий спеціальний болюс, що він досить повільно дозував мій інсулін протягом двох годин, потроху пережовуючи багаторазове меню. І побачивши, як він невтомно хрустив танець годинами, я тимчасово зменшив кількість бази, щоб він не гіпотезував від інтенсивних вправ цілу ніч (як це трапилося трьома роками раніше на іншому весіллі).
Давати їжу болюсно - це лише кілька натискань клавіш, Вероніка дізналася одразу, їй все одно не потрібно (бути вільною), щоб призначити решту. Ви давно знаєте цифри, тому, якщо я скажу вам, скільки дати собі, ви з цим надійно впораєтесь. Я зробив ще один опис зміненої інформації для дитячого садка, вихователь дитячого садка також легко освоїв роботу насоса, однак вони зауважили, що цей новий тип системи має трохи більше мацери, ніж ручка. Вони абсолютно праві в цьому, оскільки вам потрібно вимірювати цукор і вводити інсулін під час кожного прийому їжі, раніше цього було достатньо для вимірювання до і після обіду. Якщо цукор занадто високий, ви отримаєте корекційний болюс і не зможете їсти, доки він не розчиниться. Це пов’язано з тим, що канюля або насадка можуть бути заблоковані, і якщо ви їсте так, щоб інсулін не міг потрапити у ваш організм, цукор раптово підніметься дуже високо. Це пов’язано з тим, що насос містить надшвидкий аналоговий інсулін, який діє швидко, тому в організмі немає запасу інсуліну, тоді як інсулін працює повільніше, ніж ручка.
Хоча я чув багато хороших речей про насос, вони також були просвічені тим, що проходить довший період, перш ніж ми пристосуємо основу та болюс до тіла Вероніки відповідно до щоденної зміни чутливості до інсуліну. Однак я не очікував, що це означатиме місяці, і навіть коли дитина росте і змінюється, навіть дозування доводиться міняти щомісяця, ми не можемо відкинутися назад, склавши руки, що тепер все ідеально. Це було найважче прийняти, оскільки серед труднощів я мріяв про суперкерований рівень цукру, як описано іншими насосами, мені все одно довелося регулювати його на основі або болюсі. Що, до речі, також нелегко зрозуміти, хто з них може бути відповідальним за законно високий/низький рівень цукру, а який слід дещо відкоригувати.
Рівень HbA1c на першому контролері покращився на 1,2 порівняно з попереднім значенням пеніса (він став 6,3!), Тож я дуже зрадів, що додаткові зусилля, що додаються до насоса, виглядають так приємно.
СЬОГОДНІ
За два тижні Вероніці виповниться 6 років. Це спокійна, врівноважена дівчинка, неймовірно дисциплінована у своєму харчуванні та інсуліні. Він не думає про діабет як про хворобу, а як про стан, як і вся його родина. І як він живе повноцінним життям, як і будь-яка інша дитина, діабет не заважає йому нічого робити.
Детті та Вероніка
Розповідайте також власні історії! Чекаємо Ваших праць на адресу [email protected].
Вам цікаво інсуліновий насос Вероніки? Тут ви можете побачити, як це виглядає, і Детті також розповідає, як вона це зробила.