Наше багаторічне бажання народити дитину здійснилось саме в той час, коли ми поволі переставали сподіватися. Ми були дуже раді, коли лікар повідомив нам на 20 тижні вагітності, що ми чекаємо хлопчика, але він також негайно повідомив, що, мабуть, не доживе до пологів. ехогенний кишечник, запалення в черевній порожнині, значне відставання у вазі.
З цього моменту нашу радість затьмарили важкі моменти очікування результатів різних обстежень, госпіталізацій та страх перед тим, що нас чекає. Однак, оскільки передбачення кількох лікарів були різними, з часом ми перестали думати про найгірше і з оптимізмом сподівались на диво і на те, що з часом у нас буде здоровий син. Ця мрія майже здійснилася. Під час УЗД на 32 тижні лікарі з’ясували, що у нас нормально розвивається дитина без симптомів будь-якої проблеми, за винятком значної втрати ваги, але ми сподівались, що все це добре наздожене і що це не є серйозним станом.
Лео народився в 37-му столітті з вагою 1850 г, через три дні через високі значення кон'югованого білірубіну був переведений у спеціалізоване відділення патологічних новонароджених, де ми дізналися тижневу діагностику та ряд обстежень - вроджена ЦМВ-інфекція з постійними наслідками (пошкодження мозку, печінки, глухота та погіршення зору).
Ми не знали, що це означає або що нас чекає. Лео провів 3 місяці в лікарні під агресивним лікуванням, перебив переливання крові та ряд обстежень. Ми не уявляли, що це такий серйозний діагноз, при якому прогноз дуже важко висловити. Ми ще не дали відповіді на багато запитань. Єдине, що ми вже знаємо, це той факт, що вірус ЦМВ можна перевірити під час вагітності за допомогою простого зразка крові, і в разі несприятливих показників можна вирішити ситуацію шляхом лікування. Ми також знаємо, що вроджений вірус ЦМВ може спричинити мінімальні та важкі постійні наслідки, які можуть призвести до смерті під час вагітності, незабаром після пологів або в дитячому віці.
І ми також знаємо, що наш Лев - сильний боєць, незважаючи ні на що, і сьогодні ми з нетерпінням чекаємо будь-якого прогресу, який він зробить. У Лева лише 2 роки, тривале перебування в лікарні, тривале лікування, пов’язане з серйозними побічними ефектами, і незважаючи на несприятливі прогнози, у віці двох років він почав збільшуватися в чотири рази, сприймати краще середовище та цікавитися якимись іграшками та предметами. За допомогою щоденної реабілітації та терапії ми намагаємось направляти Лева і рухати його вперед невеликими кроками. Це зовсім інше життя, ніж ми собі уявляли, але воно варте усмішки кожного Лева, його погляду та його прогресу.
Наслідки вродженої ЦМВ-інфекції, з якою бореться Лев:
пошкодження мозку/пошкодження печінки/важка двостороння втрата слуху/порушення зору/розумова та рухова відсталість
Цього року ми рішуче налаштовані надати Леові всі необхідні методи лікування та реабілітації, які дозволять нашому маленькому воїну крок за кроком рухатися вперед. Оскільки терапії та реабілітації, які підтримує медична страхова компанія, навряд чи взагалі покривають потреби Лева, ми використовуємо перевірені регулярні, інтенсивні терапії та реабілітації спеціалізованих закладів, які не охоплені здоров’ям. страхування. І лише 2% - це підходящий інструмент для покриття принаймні частини цих методів лікування та реабілітації.
Якщо ви зацікавлені пожертвувати 2% Лео, надішліть електронне повідомлення на [email protected] або напишіть свій електронний лист у коментарі, тоді ми надішлемо процедуру.
З того моменту, як ми дізналися діагноз Лео, ми намагалися отримати якомога більше інформації про нього. На жаль, нам не вдалося досягти успіху в СК, тому ми звернулися до іноземних джерел та експертів і виявили, що діагноз зовсім не унікальний, навпаки, згідно із зарубіжною статистикою, він зустрічається частіше за будь-які «страшилки» під час вагітності. частіше, ніж, наприклад, синдром Дауна або дитячий СНІД/ВІЛ тощо. Тестування перед вагітністю, під час вагітності, тестування під час скринінгу новонароджених абсолютно просте, на жаль, воно не входить до обов’язкових тестів, як згадані менш рідкісні діагнози. Поширеність вірусу ЦМВ серед населення висока, існує лікування для новонароджених, а також експериментальне лікування для вагітних, працює над вакциною. По сусідству ми знаємо кілька сімей з дітьми kCMV і знаємо, що їх набагато більше, але, на жаль, вони не були достатньо діагностовані, а наслідки приписуються іншим діагнозам або. причина ніколи не визначається. Зарубіжна статистика стверджує, що до третини дітей з вадами слуху, діагноз яких не пов’язаний з генетикою, мають порушення слуху саме через минулу вроджену ЦМВ-інфекцію.