Ви бачите можливості, а не обмеження?
Або все навпаки? Однією з найскладніших проблем для батьків чи опікунів дітей, хворих на гемофілію, є встановлення меж - так, щоб ще було місце для досліджень, падінь та навчання. Для підлітка, який намагається бути якомога «нормальнішим», проблема полягає в тому, щоб поступово брати відповідальність за власний план лікування.
І оскільки діти та підлітки досі не можуть самостійно приймати багато великих (і малих) рішень, ви як батьки відіграєте ключову роль у формуванні їхнього життя.
Життя як будь-яке інше
майже у всіх напрямках
З’ясування того, що у вашої дитини хронічне захворювання, може бути шоком. Однак той факт, що хвороба триває все життя, ще не означає, що вас чекає важке майбутнє. Сьогодні гемофілію можна успішно лікувати завдяки лікуванню та інтегрованій групі, яка спеціалізується на розладах кровотечі. Спочатку у вас буде тісний контакт з цією командою, але з часом частота відвідувань може зменшитися.
Побачте можливості, а не обмеження
Баланс між захистом та можливостями
Як батько дитини з гемофілією, ви повинні враховувати низку речей у підлітковому віці. Хоча спочатку ви можете хвилюватися, насправді гемофілією можна керувати, і ваша дитина може сподіватися на довге і повноцінне життя. Однак мова йде про пошук ідеального - і справді досяжного - балансу між захистом та опціями.
Захист
Уникайте травм та кровотеч
- Будьте чіткі щодо лікування гемофілії вашої дитини з першого дня.
- Встановіть захисні двері, кришки радіатора, дитячі замки та кришки на будь-які гострі кути, які є у вас вдома.
- Подбайте про належну гігієну ротової порожнини вашої дитини. Якщо його зуби та ясна здорові, ви зменшите ймовірність кровотечі та уникнете необхідності лікування зубів.
- Уникайте ін’єкційних м’язів - вони можуть спричинити кровотечу.
- Для зняття болю використовуйте парацетамол. Інші знеболюючі препарати небезпечні для людей з гемофілією, оскільки вони можуть впливати на згортання крові.
Скористайтеся перевагами фельдшерів
- Скажіть своєму стоматологу, педіатру та іншим лікарям, що у вашої дитини гемофілія
- Надайте дитині "картку попередження про кровотечу", в якій повідомляється про діагноз, групу крові, ліки, що використовуються в даний час, та номер телефону лікаря або лікувальної групи.
- Якщо у вас є якісь сумніви чи запитання, не соромтеся звертатися до свого лікаря або медсестри
Можливості
Залишатися позитивним
- Фізична активність особливо важлива для людей з гемофілією - вона сприяє зміцненню м’язів та підтримці суглобів. Однак майте на увазі, що дітям, які частіше займаються фізичними вправами, може знадобитися коригувати своє лікування - чи це частота дози, чи збільшувати чи зменшувати дозу.
- Пам’ятайте, що при правильних настройках лікування гемофілія не повинна впливати на всі аспекти життя вашої дитини. Таким чином, його здатність займатися певною діяльністю та можливостями може бути обмежена лише його уявою.
Заохочуйте свою дитину
- Допоможіть своїй дитині брати активну участь у власному лікуванні. Пізніше їм буде простіше і природніше прийняти окреме застосування препаратів.
- Заохочуйте його вести "нормальний спосіб життя" та займатися спортом разом з іншими дітьми - але переконайтеся, що це безконтактний вид спорту, щоб уникнути можливих травм та кровотеч. Регулярні фізичні навантаження допоможуть йому не тільки з суглобами, але і вписатися в колектив і відчути, що він такий, як усі.
- Не забувайте насолоджуватися усіма чудовими моментами, які настають із вашою дитиною: іграми, поїздками в поїздки чи спільним дослідженням світу.
Спочатку зробити ін’єкцію дитині може бути важко. Однак з часом та досвідом ви звикнете до процесу.
Якщо ви хочете зробити свої ін’єкції з самого початку, ось короткий посібник з цього.
Примітка: посібник англійською мовою.