Підписка на розсилку:

Відповідальність

Незважаючи на те, що веб-сайт www.evidenciasenpediatria.es спрямований переважно на медичних працівників, медична інформація, яка відображається в загальнодоступній зоні, є вільно доступною для будь-якого користувача. З цієї причини ми хочемо пояснити, що використання цього вмісту населенням ніколи не замінює стосунки між лікарем та пацієнтом. Щоб отримати конкретну інформацію щодо конкретного випадку, завжди проконсультуйтеся зі своїм лікарем.

після

Заява про конфіденційність

www.evidenciasenpediatria.es прагне захистити конфіденційність користувачів. Ця заява про конфіденційність пояснює практику збору та обробки даних, якої дотримуються на веб-сайті www.evidenciasenpediatria.es. Заходячи на сайт та надаючи свої дані, ви (користувач) даєте згоду на збір та обробку даних, описані в цій заяві про конфіденційність.

Збір персональних даних

Використання персональних даних

Персональні дані, зібрані на цьому Сайті, будуть використовуватися для управління його функціонуванням та надання послуг або здійснення транзакцій, які користувач запитував або санкціонував. З цією метою www.evidenciasenpediatria.es може використовувати особисті дані для надання користувачеві більш ефективної послуги, для вдосконалення Сайту та будь-якого пов'язаного з ним продукту та послуги www.evidenciasenpediatria.es.

Користувач у будь-якому випадку відповість на правдивість наданих даних, залишаючи за собою www.evidenciasenpediatria.es право виключати із зареєстрованих послуг будь-якого користувача, який надав неправдиві дані, без шкоди для інших дій, які діють у законі.

Контроль за особистими даними

Якщо в цій заяві не зазначено інше, особисті дані, які користувач надає на Сайті, не будуть передаватися без дозволу користувача за межами www.evidenciasenpediatria.es.

Доступ до персональних даних

Будь-який зареєстрований користувач може в будь-який час реалізувати права доступу, оскарження, виправлення та, де це доречно, анулювання, шляхом письмового запиту на адресу Lúa Ediciones 3.0, S.L. С/Авда. де Бургос, 39-1º із - 28036 Мадрид (Іспанія), вказавши на конверті: "Web evidenciasenpediatria.es" або електронною поштою на адресу [email protected] та додавши ксерокопію DNI або еквівалента.

На веб-сайті після ідентифікації вашого імені користувача та пароля, натиснувши ваше ім’я, з’явиться новий екран, який дозволить вам отримати доступ до вашої особистої інформації та змінити ваші дані.

Безпека персональних даних

www.evidenciasenpediatria.es твердо прагне захистити особисті дані, що стосуються його користувачів; www.evidenciasenpediatria.es використовує різні технології та процедури безпеки, щоб допомогти захистити персональні дані користувача від несанкціонованого доступу, використання чи розголошення. Наприклад, персональні дані, що надаються користувачем, зберігаються на комп'ютерних серверах, до яких доступ обмежений і які знаходяться в контрольованих об'єктах. Крім того, щоразу, коли www.evidenciasenpediatria.es передає через Інтернет конфіденційні особисті дані (наприклад, номер кредитної картки), він захищає їх за допомогою методів шифрування, таких як протокол Secure Socket Layer (SSL).

Захист персональних даних щодо неповнолітніх

www.evidenciasenpediatria.es - це сайт для професійної громадськості та не збирає навмисно особисті дані щодо неповнолітніх.

Застосування цієї заяви про конфіденційність

Якщо у користувача є запитання щодо цього твердження, він може зв’язатися з www.evidenciasenpediatria.es.

Зміни до цієї заяви про конфіденційність

Якщо в будь-який час ця заява про конфіденційність буде змінена або оновлена, користувач буде повідомлений за допомогою яскравого повідомлення на веб-сайті або шляхом безпосереднього надсилання повідомлення. Користувачеві рекомендується періодично переглядати цю заяву про конфіденційність, щоб бути поінформованою про те, як www.evidenciasenpediatria.es захищає свої дані. Якщо користувач продовжує користуватися послугами, буде зрозуміло, що він продовжує приймати умови цієї заяви про конфіденційність та всі внесені зміни.

www.evidenciasenpediatria.es вітає зауваження чи пропозиції, які користувач може надати стосовно цієї заяви про конфіденційність. Якщо користувач вважає, що www.evidenciasenpediatria.es не відповідає цій заяві про конфіденційність, будь ласка, зв'яжіться з нами в електронному вигляді, і ми докладемо розумних зусиль для швидкого визначення та вирішення проблеми.

Виконання обов’язків

www.evidenciasenpediatria.es не несе відповідальності за використання інформації, що міститься на цьому веб-сайті. Медицина - це наука, що розвивається, яка повинна бути персоналізована для кожної дитини та підлітка.

Вихідні посилання

Ця сторінка містить посилання на інші сторінки, які можуть зацікавити відвідуючих фахівців. Це не означає жодної власності або відповідальності за вміст зазначених посилань, їх оновлення або умови доступу; однак ці умови періодично перевіряються командою веб-сайту.

Вхідні посилання

Посилання на цей веб-сайт дозволено, це ситуація, яку ми просуваємо та заохочуємо. Попереднього дозволу будь-якого виду не потрібно. Однак ці посилання суб'єктів комерційної діяльності та електронної комерції повинні бути попередньо дозволені командою на веб-сайті педіатричних доказів. У всіх випадках посилання повинні передбачати повну візуалізацію Інтернету, тобто не в зовнішніх рамках, і завжди дозволяти правильну адресу цього Веб-сайту відображатися на панелі браузера.

Інтернет-кодекси поведінки

Цей веб-сайт підписаний на критерії проекту Якість медичних мереж (WMC) та Кодексу Фонду охорони здоров’я в мережі (Кодекс HON).

Надсилання коментарів авторам

CA | Пов’язаний коментар

CA | Пов’язаний коментар

Оцінка якості життя, пов’язаного зі здоров’ям (HRQoL), викликала в останні роки зростаючий інтерес у дослідників та медичних працівників, підвищуючи обізнаність про аспекти захворювання, які донедавна були невідомі, але які можуть вплинути на добробут пацієнтів та їх сімей і що медичні працівники повинні знати.

Для адекватної оцінки HRQoL слід використовувати анкети QoL. Більшість досліджень у хворих на целіакію проводились із використанням опитувальників із загальними захворюваннями, які оцінюють загальні аспекти життя, але не конкретні аспекти їх захворювання, які можна пропустити. Для оцінки цих аспектів існують конкретні анкети.

На момент нашого дослідження існував лише один конкретний опитувальник якості життя для дітей, хворих на целіакію, - опитувальник CDDUX, який був підготовлений голландською групою 1, а пізніше адаптований аргентинською групою 2, а нещодавно бразильською групою 3. Враховуючи, що на момент проведення дослідження в нашій країні ЯК дітей целіакії майже не вивчався, і що в Іспанії не було інструменту з такими ознаками, наша мета полягала в тому, щоб здійснити міжкультурну адаптацію згаданої анкети до іспанської в щоб мати можливість використовувати його в нашому середовищі, оцініть якість життя іспанських целіакій та їх батьків та можливі фактори, пов’язані з цим, і, по-друге, порівняйте якість життя іспанських дітей з такою в інших групах.

Як згадується у критичній оцінці роботи, опублікованої в цьому випуску "Докази в педіатрії", 6 ми усвідомлюємо упередженість відбору, запроваджену до участі лише пацієнтів з целіакії, але в клінічній практиці це був найбільш доцільний спосіб отримати представництво дітей, що страждають на целіакію, з усього району Мадрида. Слід також враховувати, що значна частина цієї групи контактує з асоціаціями, тому можна сказати, що більшість, хоча і не всі, представлені. З іншого боку, хоча проведення через Інтернет може обмежити кількість включених пацієнтів, більшість пацієнтів у нашому середовищі мають доступ до Інтернету, а проведення роботи вдома сприяє завершенню.

Частоту відповіді оцінити неможливо, оскільки дослідження було призупинено після досягнення необхідного обсягу вибірки для проведення дослідження.

Щодо аналізу результатів, можливо, що використання моделі квантильної регресії дало інформацію, але враховуючи, що розподіл вибірки є симетричним, середнє та стандартне відхилення (SD) дають уявлення про крайнощі, а отже лінійна регресія підходить для аналізу і може оцінити екстремали.

За допомогою опитувальника CDDUX іспанські діти, що страждають на целіакію, оцінювали свій HRQL дуже подібним чином до бразильських дітей, і, здається, хвороба не впливає на їхнє життя. Їх оцінка була кращою, ніж оцінка голландських дітей, які багато в чому вважали своє резюме поганим, і гірша, ніж аргентинців, які вважали це хорошим. Тому здається, що сприйняття HRQL у дітей, що страждають на целіакію, різниться залежно від середовища, в якому вона вивчається.

Як остаточний висновок, результати нашого дослідження показують, що іспанська версія опитувальника CDDUX, адаптована нашою групою, є корисним інструментом для вимірювання якості життя іспанських целіакій та їхніх батьків і, отже, застосовна у нашій клінічній практиці 7 .

Як цитувати цю статтю

Barrio Torres J, Cilleruelo Pascual ML, Román Riechmann E. Якість життя у дітей, що страждають на целіакію: чи справді вона покращується після початку безглютенової дієти? Очевидний педіатр. 2016; 12: 51.

Бібліографія

  1. Van Doorn RJ, Winkler LMF, Zwinderman KH, Mearin ML, Koopman HM. CDDUX: специфічна для здоров’я анкета якості життя для дітей із целіакією. J Педіатр Gastroenterol Nutr. 2008; 47: 147-52.
  2. Picó M, Spirito MF, Roizen M. Якість життя дітей та підлітків із целіакією: аргентинська версія специфічного опитувальника CDDUX. Acta Gastroenterol Latinoam. 2012; 42: 12-9.
  3. Lins MT, Tassitano RM, Brandt KG, Antunes MM, Silva GA. Переклад, культурна адаптація та підтвердження целіакії DUX (CDDUX). J Педіатр (Rio J). 2015; 91: 448-54.
  4. Byström IM, Hollén E, Fälth - Magnusson K, Johansson A. Якість життя дітей та підлітків з целіакією, пов'язана зі здоров'ям: з точки зору дітей та батьків. Gastroenterol Res Pract. 2012; 2012: 986475.
  5. Olsson C, Lyon P, Hörnell A, Ivarsson A, Sydner YM. Їжа, яка відрізняє вас: стигма, яку відчувають підлітки з целіакією. Qual Health Res.2009; 19: 976-84.
  6. Моліна Аріас М, Куестас Монтаньєс Е. Адаптація анкети для вимірювання якості життя іспанських целіакій. Очевидний педіатр. 2016; 12: 47.
  7. Torres JB, Román E, Cilleruelo ML, Márquez M, Mearin ML, Fernández C. Якість життя, пов’язана зі здоров’ям іспанських дітей з целіакією. J Педіатр Gastroenetrol Nutr. 2016; 62: 603-8.

Схожі повідомлення

AVC | Адаптація анкети для вимірювання якості життя іспанських целіакій

Моліна Аріас М, Куестас Монтаньєс Е. Адаптація анкети для вимірювання якості життя іспанських целіакій. Явний педіатр. 2016; 12: 47.