Згідно з систематичним оглядом досліджень потреб людей із цирозом печінки, людям із цирозом печінки та їхнім сім'ям потрібна більше інформації про їхній стан та прогноз та більший доступ до паліативної допомоги.

Дослідження, опубліковане в Journal of Hepatology, показало, що фахівці з печінки часто почуваються дивно, коли розмовляють із хворими на цироз печінки про непередбачуваний перебіг захворювання печінки. Лікарі також неохоче піднімали питання паліативної допомоги людям зі списку трансплантологів.

печінки

Цироз печінки є наслідком тривалого зараження вірусним гепатитом або повторних травм через вживання алкоголю або накопичення жиру в печінці. Функція печінки знижується непередбачувано, і деякі люди можуть переходити між компенсованим (функціонуючим) цирозом та декомпенсованим цирозом, що вимагає інтенсивного лікування або госпіталізації. Люди з розвиненим цирозом є кандидатами на трансплантацію печінки.

Систематичний огляд визначив 11 якісних досліджень, які базуються на інтерв'ю з 78 людьми та вісім кількісних досліджень, які включають 1335 осіб. Дослідження визначило загальні теми, пов’язані із спілкуванням, інформацією та управлінням хворобами, під час опитування пацієнтів та медичних працівників.

Пацієнти постійно звертали увагу на різні інформаційні прогалини:

  • Відсутність розуміння вашої хвороби, її прогресування або прогнозу.
  • Відсутність розуміння необхідності скринінгу гепатоцелюлярної карциноми (HCC).
  • Відсутність розуміння зв'язку між цирозом та симптомами, які вони відчували.
  • Відсутність обізнаності щодо паліативної допомоги.
  • Невдоволення спілкуванням медичних працівників.

Пацієнти скаржились, що інформація про цироз є надто медикаментозною і не витрачається достатньо часу на консультації, щоб відповісти на запитання та надати інформацію.

Пацієнти та їхні сім'ї часто відчувають стигматизацію з боку медичних працівників через уявлення менш досвідчених медичних працівників про те, що цироз є наслідком зловживання алкоголем або наркотиками.

Пацієнтам потрібна інформація про домашню допомогу, як керувати своїми симптомами та що станеться, якщо їх потрібно буде госпіталізувати до лікарні.

Вони хотіли отримати практичні поради та підтримку для припинення вживання алкоголю чи наркотиків, а також більше інформації про печінкову енцефалопатію та способи боротьби з нею.

Медичні працівники усвідомлювали бажання отримати більше інформації і визнавали, що пацієнти часто не розуміють тяжкості захворювання печінки.

Вони визнали, що часто надають неоптимальну допомогу хворим на цироз і повинні бути більш активними у вирішенні питань якості життя.

Спеціалісти з печінки заявили, що їм не вистачає навичок та тренувань для спілкування з пацієнтами щодо прогнозу та проблем із закінченням життя або необхідності скринінгу на рак печінки. Вони пояснювали деяке небажання непередбачуваним характером захворювань печінки; в той час як деякі пацієнти можуть швидко прогресувати, інші можуть залишатися стабільними роками, а також тому, що часто важко визначити, коли пацієнт почав погіршуватися, поки не стало занадто пізно. Прогноз пацієнта також був непередбачуваним, оскільки багато пацієнтів перебувають у списку очікування на трансплантацію; лікарі неохоче обговорювали питання закінчення життя або паліативної допомоги з пацієнтами, які все ще перебувають у списку очікування на трансплантацію.

Первинні медичні працівники вважають, що спеціалісти з печінки надаватимуть кращий догляд людям із цирозом, оскільки вони мають більше досвіду в лікуванні ускладнень цирозу та печінкової енцефалопатії.

Постачальники первинної медичної допомоги часто виявляють труднощі у лікуванні хворих на цироз через зловживання наркотичними речовинами або інші супутні захворювання. Вони хотіли отримати більше тренувань щодо непередбачуваного перебігу цирозу та того, як впливає функція печінки на метаболізм ліків.

Вони також хотіли отримати більше тренінгів щодо паліативної допомоги, доступної для людей із цирозом, та щодо того, як підняти проблему з пацієнтами. Лікарі відчували опір пацієнтів та сімей щодо розмови про паліативну допомогу через сприйняття того, що це означає догляд після закінчення життя.

Паліативна допомога поза лікарняними установами може включати будь-що з наступного:

  • Парацентез великого обсягу (відведення збору рідини з черевної порожнини); має потенціал зменшити кількість госпіталізацій для людей з асцитом.
  • Зниження болю, чутливе до потенційної токсичності НПЗЗ для нирок у людей із цирозом та вплив побічних ефектів опіоїдів на симптоми печінкової енцефалопатії.
  • Управління симптомами.
  • Домашній догляд або догляд у хоспісі у пацієнтів із термінальною стадією захворювання печінки та печінковою енцефалопатією.
  • Планування допомоги у разі погіршення захворювання печінки.
  • Обговорення питань, пов’язаних із закінченням життя, з пацієнтами та їхніми сім’ями, включаючи попередні розпорядження та побажання, пов’язані з реанімацією та довіреностями.
  • Підтримка вихователя.

Огляд дійшов висновку, що покращення комунікації буде підтримуватися:

  • Розробка списків рекомендованих питань, які слід надати пацієнтам та їхнім родинам перед консультацією, щоб заохотити до обговорення.
  • Тренінг для зменшення стигми цирозу у медичних працівників.

Кращий доступ до паліативної допомоги підтримуватиме:

  • Інструменти скринінгу, які можуть допомогти виявити пацієнтів, які потребують раннього звернення до паліативної допомоги.
  • Краща координація допомоги між групами спеціалістів з печінки, лікарями загальної практики та групами паліативної допомоги.