Юнак з Тробахо-дель-Каміно - один із 22 іспанців, які страждають на синдром Сміта Лемлі Опіца, рідкість, яка обумовлює його повсякденне життя і робить його залежним від інших при виконанні будь-яких повсякденних завдань

Коли Давид народився, його ніхто не очікував. Його прибуття не входило в розрахунки. Маріле та батько дитини мріяли про Аманду, дівчинку, яку вони терпляче уявляли і чекали протягом усієї своєї вагітності. Той, який вони інтуїтивно піддавали ультразвуковому скануванню, і той, який лікарі оголосили під час вагітності. Бажання батьків до Аманди було настільки сильним, що коли Маріле народила Девіда, їй знадобився час, щоб змиритися з цим. Настільки, що він навіть оплакував втрату Аманди. Траур при народженні живого. Невдача, з якої почалася інша історія.

юнак

Девід прийшов у світ унікальним у Леоні. Тільки 22 людини в Іспанії (кожні кожні 40000 народжень) cвони мають такий незвичайний слід у своїй історії хвороби.

Девід живе з ним Синдром Сміта Лемлі Опіца, рідкість, що характеризується множинними вродженими аномаліями, інтелектуальними дефіцитами та проблемами поведінки, спричиненими помилковим синтезом холестерину, згідно з найбільш офіційним визначенням синдрому, з яким живе цей молодий чоловік з Тробахо-дель-Каміно, винен у тому, що Девід не має тестостерону. "Коли вона народилася, вони побачили, що Аманда не має матки і підняла яєчка, вони навіть сказали, що це дві грижі", згадує Маріле, яка, за визнанням, "не змогла побачити, що народився хлопчик, а не дівчинка".

Ускладнення не зачекають. Дитина з’явилася на світ з відкритим небом, тому їм довелося втрутитися, щоб закрити його. «Вам довелося його зв’язати, бо ви хотіли зняти шви. Вони сказали мені, що коли він заговорить, він видаватиме дивні звуки, але я знав, що він ніколи не може говорити. З батьків обидва носії, Девід підібрав пари хромосом, які викликають синдром.

«Природа забрала Давида з життя»

«Мій син народився, щоб померти, мій надлишок холестерину постачав його в утробі матері, але він народився з інфантильна анорексія, природа відводила його від життя, - зірваним голосом зізнається Маріле.

З огляду на реальність Давида, було два шляхи виходу. Гіркий жаль або рух вперед. Мати ясна.

«Коли його прийняли в 12 жовтня лікарня ми маскуємось під мумію. Вони змусили мене думати, що я не надаю значення проблемі, але я хотів, щоб він цінував життя ", - захищає Маріле, яка пам’ятає. «Спочатку я його не фотографувала, бо він народився, щоб померти, а в чотири він подивився на мене, Він мені посміхнувся, і я побачив, що там був гоблін».

Разом із батьками та нинішнім партнером, Маріле робить кожен день новою можливістю насолоджуватися своїм потомством. «Як і будь-який батько, бувають випадки, коли я не терплю його, але ти не можеш жити з горя. Він повинен бути переможцем і бійцем, і це показує ».

Девід присутній у розмові. У вітальні будинку він контролює, хто там, хто переїжджає і хто є двома новими незнайомцями, які зайшли якийсь час назад, просячи про нього. За кілька місяців до цього звіту юнак прибув зі своєю матір’ю до виборчого коледжу, не знаючи, що Девід має стільки ж прав, скільки вона має право голосувати. На щастя і на ріжку він зміг виступити ще одним громадянином.

"Я не можу жити без нього"

Давид не говорить, але у нього є впізнаваний звук для вчителя, для його матері, його бабусі, його дідуся, партнера Маріле та його сина. "Звичайно, це важко, але для мене найважчим буде втратити його, бо я не можу жити без нього".

Кілька місяців тому і без видимих ​​причин він почав худнути, поки не залишив позаду 22 кіло, хоча він виглядав як завжди. Без андрогенів Девід не повторює поведінку інших дітей, які також мають синдром. «Нам рекомендували дати йому тестостерон, але він стане більш агресивним і він стане у незнайомця для мене".

Девіду потрібно, щоб хтось виконував будь-які щоденні завдання. На руках вона проходить через свій будинок та свій розпорядок дня і їде до денного центру, де займається діяльністю. Ніщо з цього не обмежує сім’ю. «Ви повинні насолоджуватися життям, ми були в Парижі та на Канарських островах ... і навіть їздили на мотоциклі!». Девід дозволяє маскуватися ("пето" його на Хелловін із його костюмом зомбі-маруджа), а обличчя Маріле змінюється в міру розвитку історії. «Це молоко, щоб сказати це, але думати, що я міг би померти перед ним ... Я не хочу нічого на світі, чого немає, але ніщо не запевняє мене, що якщо мене там не буде, то він буде добре».

З прощанням, Маріле зауважує, що в цьому житті може залишитися ще кілька складних викликів. "Якщо є бог, у той день, коли я піду, я скажу йому, що мені потрібно негайно спати".

Девід народився, щоб померти, і йому у грудні виповниться 22 роки. Унікальний хлопчик, поза синдромом якого Девід наполягає на тому, щоб бути протилежним.

Насолоджуйтесь необмеженим доступом та ексклюзивними перевагами