Як і будь-яка мати, Клер Пеннер пишалася тим, що вперше тримала свою дочку. Вона з нетерпінням чекала вирощування та вивчення всього необхідного для повноцінного життя. Однак через два роки після народження чарівної Олівії її батькам довелося змиритися з суворою реальністю. Вирок лікарів був такий: ваша дочка не проживе достатньо довго, щоб насолоджуватися повноцінним життям.

надії

Хвороба Олександра

Дев'ять місяців тому у Дев'яти Олівії діагностували рідкісну хворобу мозку - хворобу Олександра. Вона одна з п'ятдесяти дітей у світі, яка страждає від цього захворювання мозку. За словами лікарів, у нього попереду лише п’ять, максимум десять років життя.

Це змусило її батьків спробувати повною мірою використати час, що залишився з дочкою, і підготувати список із ста речей, які вони планують робити зі своєю дочкою, або які вони хотіли б зробити до смерті. Тридцять чотирирічна Клер і тридцятитрирічний Гері прагнуть наповнити життя своєї дочки якомога більшою кількістю щасливих спогадів.

Життя на повну

"У нас немає часу дзвонити. Ми хочемо вижити з нею якомога більше, тому створили список. Ми хочемо підготувати принцесу для нашої маленької принцеси. Поїздка до Лапландії та гра на снігу. Ми хочемо багато чого зробити. Вона вже досягла деяких цілей, що є фантастикою. Наприклад, вона вперше їздила на велосипеді. Наша головна мета - доставити її в Діснейленд, штат Флорида. Вона любить усіх героїв, і було б мрією побачити її там ", - говорить вона про намагання створити якомога багатіший план для своєї дочки мами Клер за даними щоденника.

Деякі моменти зі списку для маленької Олівії:

  • відвідати Світ поросяти Пеппи |
  • подорожуйте з Санта-Клаусом до Лапландії, катайтесь на санках з хаскі і грайте зі снігом
  • зустріти Мінні у Діснейленді
  • спостерігати за циклами олівії
  • взяти Олівію до свого першого шкільного дня
  • підготуватися до її принцеси |
  • візьміть її в поїздку для дівчат по магазинах
  • навчити її плавати
  • зустріти величезних черепах віч-на-віч
  • плавати з дельфінами
  • провести Різдво в аншлагу з цілою родиною
  • та багато інших, але одне особливо серйозне речення: підвищити обізнаність про хворобу, на яку страждає Олівія (найсерйозніше речення у списку)

Вони не дивляться в майбутнє

Клер додає з розбитим серцем: "У Олівії у серпні минулого року була діагностована хвороба Олександра". Батьки знали, що їхня дитина не була абсолютно правильною. Найгірше було в Олівії, коли їй було близько семи місяців, вона повторювала судоми. Лікарі вважали, що у неї менінгіт, тож вона пройшла церебрально-резонансну експертизу. Результат нікого не порадував.

"Важко щось планувати, бо ми не знаємо, що з нею буде завтра. У неї може бути судом, або її стан швидко погіршиться, і ми можемо повернутися до лікарні наприкінці місяця. Ми навчились не надто дивитись у майбутнє і проводити з нею якомога більше часу, поки вона з нами. "

Він знає те, що знає

Але найсумніше, окрім самого діагнозу та короткого часу, який їй, мабуть, залишилось, це те, що все, що Олівія тепер знає, про що вона дізналася і чого навчиться, з часом забуде. Так працює хвороба Олександра. У Олівії є 16-річна сестра Ніколь та 13-річний брат Самуель. Незабаром вона піде в дитячий садок, але мета її матері - пережити перший день у школі.

Як і інші діти

Якби ми зустріли Олівію на вулиці, ми б нічого на ній не побачили. Вона схожа на будь-яку іншу дитину свого віку. Вона дуже товариська, і хоча не говорить, вона добре спілкується з батьками - мова жестів. Олівія любить грати з іншими дітьми, але часто залишається розчарованою. Чому? Бо вони біжать, а вона не може цього зробити. А які деякі із сотень мрій, які її батьки хочуть здійснити якомога швидше?

Надії на зцілення немає

Клер кинула роботу вчителя, щоб вона могла цілий день піклуватися про свою дочку. Батько є агентом з нерухомості, але він також адаптував свій графік роботи, щоб якомога більше часу перебувати з дочкою. У світі налічується близько 500 людей із хворобою, у яких лише 50 дітей. Про цю хворобу майже нічого не відомо. Лікування не існує. "Це генетичне захворювання, яке пов'язане з білою речовиною навколо мозку", - додає примирена мати.