Ана Сотерас | MADRID/EFE понеділок 28.07.2014

летиція

Сьогодні королева Летиція продемонструвала свою підтримку постраждалим від бульозного епідермолізу, рідкісного захворювання шкіри, відомого як "шкіра метелика", зустрівшись у Паласіо де ла Зарсуела з асоціацією, яка в Іспанії об'єднує постраждалих від цієї недуги та професіоналів, лікуючи це

Цій аудиторії в Асоціації Метелик шкіри (Дебра, Іспанія) взяла участь у групі з п'ятнадцяти осіб, яку очолював президент організації Н'євес Монтеро, члени її ради директорів та родичі та постраждалі від цієї патології, включаючи трьох дітей та молодого чоловіка, з перев'язаними руками та руками.

Це рідкісне, хронічне та невиліковне захворювання, яке характеризується надзвичайною крихкістю шкіри людей, які страждають нею, які при будь-якому контакті страждають від пухирів і ран, хоча вони також з’являються спонтанно .

місіс Летиція Він привітав представників асоціації, яка налічує 377 членів по всій Іспанії, включаючи постраждалих та благодійників, і сфотографувався з ними перед тим, як провести бесіду за закритими дверима.

Завдяки цьому інтерв'ю вони змогли запропонувати вам інформацію з перших вуст про проблеми, пов'язані з "шкірою метеликів", і пояснити діяльність компанії Debra Spain, заснованої в 1983 році з метою покращення якості життя пацієнтів та їх сімей.

Недуга виявляється при народженні дитини, і в найважчих випадках дітям доводиться вчитися жити з довгими і болісними методами лікування, після чого їх тіло повинно бути пов’язане, зменшуючи функціональність ніг і рук та різні ускладнення.

Асоціація "Дебра" займається наданням допомоги постраждалим, завідуючими спеціалізованими медсестрами, надаючи їм психологічну підтримку та направляючи їх на ресурси та соціальні виплати.

Він також відповідає за підготовку спеціалістів із соціальної медицини, які займаються лікуванням цієї хвороби, та сприяє дослідженням цієї рідкісної хвороби.

Королева Летиція є почесним президентом Іспанської федерації рідкісних хвороб (Федер), якій вона завжди виявляла підтримку як організація, яка займається вдосконаленням догляду за пацієнтами та сприянням дослідженням "шкіри метеликів".