Розсіяний склероз - особливе захворювання центральної нервової системи. Вже в дев’ятнадцятому столітті Лейден помітив, що хвороба найчастіше починається у віці від 20 до 25 років, частіше у жінок, і вважав причиною застуди та травми. Він зробив великий акцент на психіці, яка суттєво впливає на перебіг захворювання.
Хоча ми знаємо більше сьогодні через сто років, ми вважаємо його непередбачуваність найбільш стислою характеристикою розсіяного склерозу. Це хвороба, повна різноманітних міфів, легенд, підступна, без будь-якої логіки, непередбачувана. Непередбачувана хвороба:
- На початку. Починається найчастіше у продуктивному віці, тобто між 20-40 роками, але вражає майже всі вікові групи
- Симптоми. Спектр симптомів дуже широкий
- В процесі. Курс легкий, доброякісний, триває навіть 40-50 років, або надзвичайно важкий.
- Форма. У більшості пацієнтів, майже у 80%, хвороба починається з повторних нападів (рецидивуючо-ремітуючі, RR-форма), з яких близько 60% переходять через поступове погіршення до вторинного прогресуючого перебігу (СП), близько 10% пацієнтів мають первинно прогресуючий курс (ПП) з самого початку).
- Частота нападів. Напади можуть бути частими, навіть декілька протягом року, або дуже рідкісними, кожні кілька років.
- У відповідь на лікування. Не всі ліки підходять для всіх пацієнтів, лікування повинно бути індивідуальним.
Розсіяний склероз справедливо називають хворобою тисяч облич. Через великі відмінності в характеристиках розсіяного склерозу у окремих особин дуже ймовірно, що це не конкретна хвороба, а різнорідна група захворювань, заснованих на демієлінізації.
Характеристика людини з розсіяним склерозом походить із середини ХХ століття:
За невеликим винятком, люди з РС є дуже активними, енергійними, високопродуктивними до того, як вони мають більш важкий ступінь інвалідності. Загалом дуже розумний та життєво важливий. Фізично вони середнього зросту і ваги, спортивної статури. Зазвичай вони привабливі. Вони нервові (напружені) і сприйнятливі. У міру прогресування захворювання внутрішнє напруження зростає, і вони стають дратівливими. Вони рідко втрачають стосунки до роботи. Загалом, вони дуже добре інформовані про свою хворобу, вони читають, обговорюють. Тому дуже важко не повідомити їх про хворобу. Ці характеристики часто спостерігаються у хворих на РС, щоб їх відсутність на ранніх стадіях захворювання могла спричинити повторну оцінку анамнезу в кінці іншого діагнозу. У більшості пацієнтів холодні ноги і руки, їм холодно навіть у теплій кімнаті. Деякі можуть відчувати перегрівання та піт вночі. У них з незрозумілих причин часто бувають синці та множинні підшкірні кровотечі.
Навіть сьогодні багатьох людей, у яких діагностовано розсіяний склероз, одразу ж вважають засудженими на візках, людиною, у якої закінчуються всі радості життя. Ви дізнаєтесь багато брехні про це захворювання, найпоширенішими міфами про розсіяний склероз є:
- всі опиняються на візку
- хвороба не болісна
- вагітність не рекомендується жінкам
- на відміну від склерозу, порушень пам’яті немає
- даром хвороби є ейфорія
- рекомендується режим збереження
- хвороба не піддається лікуванню.
Міф 1. Кожен пацієнт із РС потрапляє в інвалідне крісло
Відповідь: це не правда.
Ходьба - це, мабуть, найприродніший рух людського тіла, це основний і найважливіший спосіб руху. Ми робимо це щодня і зустрічаємо її скрізь. Можливо, саме через його природність і простоту ми звикли її недооцінювати. Завдяки ходьбі ми потрапляємо туди, куди хочемо, досягаємо бажаного. Раптом приходить хвороба, яка порушує наш природний рух. У будь-якому місці нервової системи, на будь-якому рівні демієлінізація може зробити вашу ходу не ідеальною. На це впливатимуть біль, зниження м’язової сили, підвищення м’язової напруги в ногах, скутість, зменшення обсягу рухів у суглобах, порушення координації, рівноваги. Однак з цими проблемами також можна впоратися. Розсіяний склероз, незважаючи на свою непередбачуваність, має свої закони:
- між першим і другим нападами в середньому два роки
- після 7-го року захворювання хворий проходить 500 м без опори
- Після 25 років захворювання 70% пацієнтів потребують певної підтримки.
- Важкий моторний розлад, що вимагає інвалідного візка, становить близько 15-20% пацієнтів.
Міф 2: Хвороба не болісна
Відповідь: це не правда.
Розсіяний склероз болить, а іноді і справді. До 60% пацієнтів з розсіяним склерозом повідомляють про певний біль. Це може бути біль, безпосередньо пов’язаний із захворюванням: невралгія трійчастого нерва, симптом Лерміта (болюча електризація уздовж хребта, поширення на кінцівки, спровокована нахилом голови) болюча пекуча дизестезія, болючі тонічні судоми, запалення зору. Біль як побічна реакція при імуномодулюючій терапії. Крім того, існує велика група болю, причина якої не пов’язана з РС: біль у спині, суглобах, головний біль при напрузі.
Міф 3: Вагітність заборонена, хвороба погіршується
Відповідь: це не зовсім так.
Я чув думку, що розсіяний склероз починається головним чином після пологів. Цікаво, як це з чоловіками, які не народжують, а що з жінками, які не мають дітей і страждають на розсіяний склероз? Чому у них розсіяний склероз ?
Жінок дітородного віку турбує питання про народження чи відсутність дитини. Раніше вагітність категорично не рекомендувалася, стверджувалося, що стан пацієнтки погіршується під час вагітності. Навпаки, під час вагітності більшість жінок з розсіяним склерозом почуваються добре, гормони захищають їх від можливого нападу. Після пологів стан може погіршитися. У літературі зазначається, що якщо напад відбувається більше ніж через півроку після пологів, це природний перебіг захворювання у даної жінки. Основна проблема полягає у прийнятті рішення про можливу вагітність в потрібний час, у період, коли захворювання стабілізується, коли немає нападів, коли будь-яка непрацездатність мінімальна або взагалі не існує. Дуже важливим є сімейне походження, взаєморозуміння, турботливий чоловік, інші родичі, готові допомогти у разі потреби.
Міф 4: SM не впливає на пам’ять
Відповідь: це не правда.
Порушення пам’яті в основному пов’язані з атеросклерозом, захворюванням, яке вражає судини. Оскільки розсіяний склероз здавна вважався хворобою лише на білу речовину, розлади пам’яті та когнітивні порушення залишалися поза увагою, хоча Шарко вказував на них 150 років тому. Сьогодні ми знаємо, що принаймні 50% пацієнтів мають певні проблеми з пам’яттю, запам’ятовуванням, плануванням діяльності, навчанням. Порушення пам’яті не пов’язані з тривалістю захворювання, тяжкістю інвалідності. Деменція, яка характеризується складними порушеннями когнітивних функцій, зустрічається виключно при розсіяному склерозі.
Міф 5: Кожен пацієнт із РС має гарний настрій, ейфорію
Відповідь: це не правда.
Гарний настрій, іноді некритичний до цього стану, ейфорія вважалася подарунком хвороби. Стверджувалося, що більшість пацієнтів із цим захворюванням страждають ейфорією. На початку захворювання, коли людина дізнається діагноз, вона виправдано переживає депресію. Хвороба змінює всі його плани. Ейфорія частіше зустрічається у людей з більш тривалим перебігом хвороби, хоча вони не уникають стану депресії.
Міф 6: Пацієнта з РС потрібно пощадити
Відповідь: це не правда.
Хоча режим жорсткої економії рекомендується і сьогодні, проте, схоже, ніхто точно не знає, що це означає. Цей міф теж впав. Життя - це рух, без руху немає життя. Нейрореабілітація надзвичайно важлива, фізичні вправи, активність, навіть при розумному навантаженні, повинні бути невід’ємною частиною повсякденного життя.
Міф 7: Хвороба не виліковна
Відповідь: це не правда.
Багато методів лікування, лікарських препаратів, були випробувані при лікуванні розсіяного склерозу. Це вважалося, і багато людей досі вважають невиліковним. Успіх вчених у нейрофармакології, біомедичній інженерії, введення в лікування препаратів, які можуть впливати на перебіг хвороби, класифікує розсіяний склероз серед лікуваних захворювань, хоча препарат, який би вилікував його, зупинив прогресування, ми сьогодні не знаємо.
Висновок
На закінчення я хотів би сказати, що пацієнт повинен бути правдиво поінформований про свою хворобу.
Сам пацієнт повинен активно шукати інформацію про хворобу, слухати і розуміти своє тіло, сповільнювати темп життя і насолоджуватися життям в тій красі, яка йому пропонується. Тому що, як сказав один із моїх пацієнтів, ми не повинні ходити по життю, а ходити. Ви відчуваєте тонку різницю?