хворих на туберкульоз (ТБ) стикаються з різними проблемами на своєму шляху до одужання. У Білорусі, одній з країн, де ми боремося з цією хворобою, наша команда психосоціальної допомоги працює, щоб допомогти їм у цьому процесі: під час сеансів супроводу вони можуть висловити з нами свої страхи і турботи, або просто поговорити про те, що для них важливо.

стигма

Людські стосунки є ключовим фактором здоров’я людей. І саме для деяких пацієнтів, самотність - це набагато більший виклик ніж фізичні наслідки захворювання. Лікування туберкульозу може бути тривалим, і пацієнти можуть проводити роки в лікувальних установах. Крім того, потроху вони можуть втратити контакт з родиною та друзями.

Деякі бачать своїх родичів вони від страху відвертаються від них до хвороби. Зіткнувшись із цією ситуацією, багато пацієнтів знаходять втіху у спогадах своїх близьких та компанії інших пацієнтів. У кімнатах для хворих на туберкульоз люди, яких позбавили компанії, справді розуміють значення дружби.

Хоча діагноз туберкульозу різко порушує нормальне життя, більшість пацієнтів відмовляються дозволяти діагнозу визначати їх. Вони мріють, жартують, будують плани. За словами одного з наших пацієнтів, "ми це переживемо, що б це не потрібно".

ДІМІТРІ

Димитрію 48 років і він лікується від лікарсько-стійкого туберкульозу в Республіканському науково-практичному центрі пульмонології та туберкульозу (відомий як Інститут туберкульозу) в Мінську, столиці Білорусі. Ліки, які ви раніше приймали від вашої хвороби, зруйнували одну з ваших нирок, тож вам доведеться проводити багато часу в лікарні.

-Як давно ти тут?

- Цього разу? Сім місяців.

«Мій лікар злився на мене, бо я вживав алкоголь. Але як він міг цього уникнути? Я не бачив свою доньку вісім років, і вона прийшла до мене в гості! ", - пояснює він. У Димитрія троє дітей, які живуть в Італії; їх усиновила сім'я в цій країні після того, як у них забрали батьківські права. Я не бачив свого сина з 2005 року. Мої діти мене люблять. Я з ними контактую, вони мені пишуть ".

«Моя сестра перебуває в іншій лікарні, у Волковичах. Раніше це було тут, але його перенесли. Їм довелося видалити цілу легеню, ось це у третій раз у вас туберкульоз".

Радник Димитрія каже, що коли його вперше госпіталізували до лікарні, він був жорстким і дратівливим чоловіком, але з тих пір розслабився. "Він не міг терпіти, щоб почути добрі речі, сказані про нього, Я не звик до тепла".

ЛЕОНІД

Леоніду 53 роки і він з Мінська. Буває його дні і ночі наодинці в закритій кімнаті зачинено у відділенні інтенсивної терапії Інституту туберкульозу. Лікується від цієї хвороби з 2003 року і має кошмари; Лікарі стурбовані вашим психічним здоров’ям і вважають, що це може бути небезпечним для інших пацієнтів. Леонід у цьому переконаний його кошмари зумовлені самотністю.

"Я працював, я не отримував жодного лікування, і ось я тут. Робота завжди була моїм пріоритетом", - зізнається він.

У Леоніда є дочка та онуки, але Він їх не бачив з тих пір, як захворів у 2003 році. Його сестра та племінниця живуть під Мінськом, але він їх теж не бачить. У всій його родині страх заразитися туберкульозом через нього, тому Леоніду мало чим розважатись у своїй кімнаті, оскільки всі його речі були залишені в одній із кімнат середньої школи.

В очікуванні переведення в іншу лікарню Леонід проводить час, читаючи та слухаючи радіо. Коли батареї в пристрої закінчуються, тиша перетворюється на меланхолію. І все-таки, незважаючи на самотність і нудьгу, він постійно розповідає анекдоти. Він твердо налаштований залишатися оптимістом: "Якщо ви не хочете застоюватися, вам іноді слід сміятися", - говорить він.

"Я хотів би, щоб хтось відвідав мене, але всі бояться цієї хвороби".

"Дозвольте розповісти вам про мої мрії. Іноді, коли я тут один, мені сниться ця мрія, вона мені вже доводилася кілька разів, де є величезна діра. Зараз ніч, і в цій ямі багато ванн, величезні ванни та люди, що звисають на гачках. Кров капає у ванни. Це величезна криниця. А є наполовину люди, наполовину звірі, які ходять навколо людей, різаючи та катуючи їх. Мене ніхто не чіпає, я їх обходжу. Я прокидаюся в холодному поту. Пекло, всі мріють про те, що сталося протягом дня, але про що ці криваві ілюзії? Вони сказали мені, що мене мусять замкнути. Вони так кажуть Я небезпечний для інших".

«Жити з туберкульозом дуже погано. Ви могли б бути мертвим, ви нікому не потрібні. Немає нічого гіршого за самотність. Ніхто не хоче мене відвідувати, я тут одна. І тут і так нікого бути не може. Тим не менше, хто хотів би прийти? Такі пацієнти, як я? У них свої проблеми. Тут кожен повинен впоратися сам. Ваше виживання - це ваша власна проблема ".

ОЛЕГ

46-річний Олег походить з України. Будучи іноземцем, він не міг мати право на безкоштовне державне лікування туберкульозу, яке має доступні нові препарати. Олег не міг собі їх дозволити. Зараз, з нашою допомогою, ви закінчуєте своє лікування в Мінську. Він живе в місті зі своєю дружиною Ларисою, яка працює медсестрою в амбулаторії. Пара познайомилася, коли він ходив у клініку за своїми ліками.

Через кілька місяців після початку лікування Олег Я все ще не почувався краще. Він ледве терпів ліки і худнув. Після кожного засідання лікарської ради він очікував почути новини про зміну режиму лікування, але цього не сталося. Його стан погіршився і вона більше не могла працювати більше двох годин поспіль, хоча їй доводилося це робити, бо їй потрібні були гроші, щоб оплатити лікування.

"Коли хтось хотів потиснути мені руку, я не дозволяв їм. Будь-який незначний тиск викликав у мене відчуття як мої кістки ось-ось зламаються. Щодня, в один і той же час, я відчував абстинентний біль, як наркоман. Будь-який запах викликав у мене нудоту ".

Нарешті Олегу прописали нові ліки, в тому числі деламаніда, що ви отримали безкоштовно в нашому проекті. Через місяць після початку нового лікування їй стало легше. Повернув апетит і почав набирати вагу. Але не все було рожевим. Він страждав від депресії, чогось не нового для нього, але це ще ніколи не було настільки серйозно.

“Коли я був у депресії, ніхто не міг мені допомогти, але завдяки MSF я отримав допомогу. До мене прийшов Димитрій, радник MSF. Він мене вислухав і втішив. Мене скерували до фахівця, який призначив ліки від моєї депресії. Від усього цього мені стало легше. Димитрій та інший працівник MSF постійно відвідували мене і дзвонили мені; ми розмовляли та жартували разом, і вони змусили мене почуватись краще. Вся підтримка мені справді допомогла".

"Друзі зателефонували мені по телефону, але вони живуть у Росії; і ті, хто живе тут вони негайно повернулися до мене спиною. У мене були чудові друзі. Раніше я їм допомагав, не чекаючи нічого натомість. Але коли я попросив їх про допомогу, вони відхилили мене, як тільки дізнались про мій діагноз. Мої найближчі друзі - це моя мати і моя дружина ".

ЮЛІЯ

39-річна Юлія - ​​госпіталізована пацієнтка в Інституті туберкульозу в Мінську. Це має коінфекція туберкульозу, ВІЛ та гепатиту С; Він також має справу з наркоманією і зараз перебуває на метадоновій замісної терапії.

Коли їй було 18 років, Юлія почала вживати наркотики. Він кілька разів намагався кинути без успіху. Врешті-решт він потрапив до в’язниці внаслідок своєї наркоманії. Після двох років ув’язнення вона знову була чистою, а коли вийшла на свободу, вирішила народити дитину.

“У мене є 13-річний син. Коли рік був, я захворіла на менінгіт. У мене була паралізована нижня частина тіла. Чоловік залишив мене, думаючи, що я до кінця життя буду в інвалідному візку. Саме тоді я знову зійшов з рейок. У мене був сильний біль у ногах і Я наркотизував себе, щоб оніміти його".

"Коли я прокидаюся вранці, Я не хочу жити. Потім я встаю, біль повільно вщухає, і поступово повертається моя воля до життя ".

“Коли я дізнався, що у мене туберкульоз, мені видали ноги. Я не сподівався вижити. Лікування жорстке; Мені доводиться пити багато таблеток. Мене здивувало таке ставлення, яке я тут бачу: фельдшери та медсестри дуже доброзичливі, а також лікарі. Тут багато асоціальних людей, алкоголіків ... і персонал піклується про них, добре ставиться до них, щоб їх зцілити, щоб вони не пішли і не втекли ".

"Що стосується ВІЛ, я чекав все своє життя, все життя як наркоман. Це мене навіть не здивувало. Я знав, куди їду з наркотиками. Я не люблю говорити про це, тому що люди тут досі немає правильного мислення, відкинути таких, як я".

“Моя сім’я звикла до всього разом зі мною. Вони не жахались. Вони підтримали мене, коли я дізнався, що у мене ВІЛ; Вони підтримують мене зараз, коли я переживаю це. Вони перевірили мого сина, і він добре. Ми подолаємо це, зробимо все можливе ".

Юлія та Ліда викидають у вікно сухарі, щоб нагодувати голубів, з якими вони поводяться, як зі своїми домашніми тваринами.

"Іноді на уступі повно голубів", - каже Ліда.

- Ті птеродактилі, - відповідає Юлія, відкриваючи трубку клею. Він ремонтує взуття для іншого пацієнта, дівчини, яка не має відвідувачів. Ліда любить говорити про свою дочку, яка живе в Мінську, і про час, коли вона була молодою.

“У моєї дочки народилася дитина, яка не була заміжньою. Всі чоловіки п’ють, але добре мати дитину. До того, як я був у кіно, я був зайвим у військових фільмах та серіалах. Потім я вийшов на пенсію і став моделлю в художній школі. Доводилося довго сидіти у важких положеннях. Художники змусили моє волосся виглядати так, як вони хотіли. Портрети були прекрасні!

ВАДИМ І АЛЬОНА

Вадим, 29, та Альона, 19, вони познайомилися під час лікування проти туберкульозу в Мінську. Зараз вони живуть разом в орендованій квартирі і продовжують лікування амбулаторно. Вони щодня ходять до диспансеру, щоб прийняти ліки.

"Ми все ще перебуваємо на лікуванні, і нам доводиться приймати дивні роботи, ми не можемо вибрати роботу, яка нам подобається"пояснює Вадим," тому я постійно шукаю роботу. Але рік тому ми обоє були в лікарні, і зараз ми живемо разом і маємо рівень життя кращий за батьків. Ніколи не слід здаватися. У нас небагато, але ми не встановлюємо обмежень. Ходимо в кіно, купуємо їжу, яка нам подобається. Коли ми вранці йдемо до диспансеру, купуємо два морозива, це наша традиція ".

Батьки Альони хворіли на туберкульоз. Його мати була вилікувана, але батько помер, пивши і нехтуючи його лікуванням. Коли він нарешті вирішив зцілитися, ліків, які могли б йому допомогти, не було.

“Коли я почула свій діагноз, я не плакала. У мене не було реакції. Я просто не зрозумів Я почувався порожнім всередині".

"Я знала, що можу заразитися, але мені було все одно, я не хотіла відлучатися від матері на півроку", - говорить Альона. “Спочатку перебувати в лікарні було важко і незручно, але потім вони прийняли хороших людей. Я міг з ними розважитися, погуляти, і мені було легше ".

Вадим з Барановичів, де розпочав лікування туберкульозу. Йому поставили діагноз туберкульоз та діабет в той самий час.

«Хтось сказав мені, що моя хвороба - це дар, бо Бог дозволяє бачити себе ззовні. Оглядаючись на деякі моменти, я розумію, що це було для мене уроком ".

«У моїй рідній лікарні в кімнаті були лише літні чоловіки, і всі вони пили. Я відчував, що опинився в хоспісі Я був там, щоб померти. Коли я дізнався, що маю туберкульоз, стійкий до наркотиків, я подумав, що це кінець. Вони сказали мені, що в Мінську є лікарня, де тестують нові ліки. Я подумав: «Якщо зараз це так складно і страшно, Мінськ буде тортурами», але у мене не було вибору. Виявилося, що в мінській лікарні було багато молодих людей, тож життя там було зовсім іншим, це було як у таборі відпочинку.

У Мінську я почав займатися, і чим більше я робив, тим краще почувався. Але всі вони мені сказали: «Що ти робиш? Ляжте, вам не слід робити віджимання, у вас туберкульоз, смертельна хвороба '. Тож я пішов на спортивний майданчик, де нікого не було. Я хотів показати, що можу це зробити, і я це зробив. І тоді до мене почали приходити хлопці віку Альони, кажучи: "Вадику, покажи, будь ласка, як робити вправи". Отак ми познайомились.

Ми почуваємось комфортно разом. Я можу вам все сказати. Вона молодша за мене, але, як моя подруга та партнер, вона також мені все розповідає. Ми підтримуємо одне одного. Ми багато працювали, щоб дійти до цього. Зараз, коли все працює так добре, стосунки прекрасні; взаєморозуміння означає багато ".

Згідно зі Всесвітньою доповіддю про туберкульоз, опублікованою у 2017 році Всесвітньою організацією охорони здоров’я, Білорусь є однією з країн із найбільшим тягарем мультирезистентного туберкульозу (МР ТБ) у світі.

Ми співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я у чотирьох спеціалізованих центрах: Науково-практичному центрі пневмології та туберкульозу республіки, диспансерах 1 та 2 міста Мінська та Волковицькій протитуберкульозній лікарні (в Мінській області).

Ми почали працювати в Білорусі наприкінці 2015 року, і зараз співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я в Республіканському науково-практичному центрі пневмології та туберкульозу (відомий як Республіканський інститут протитуберкульозу) у столиці Мінську; у двох туберкульозних диспансерах у Мінську; у центрі примусової госпіталізації у Волковичах, що в Мінській області; та у протитуберкульозній лікарні в колонії № 12 в Орші.

Ми надаємо безкоштовне лікування із застосуванням препаратів проти туберкульозу останнього покоління (бедаквілін та деламанід), а також психосоціальну підтримку пацієнтів для покращення прихильності до лікування.

Після огляду 2016 року в Мінську, який визначив розлад вживання алкоголю як основний фактор ризику поганої прихильності до лікування туберкульозу, ми пропонуємо адресну підтримку пацієнтам з проблемами вживання алкоголю та іншим пацієнтам.