Оновлено: 20 лютого 2018 р
Як і серед високого відсотка рідкісних та генетичних захворювань, наразі таких захворювань немає специфічне лікування нейрофіброматозу. Рекомендується, щоб хворими пацієнтами керувала багатопрофільна група спеціалістів, таких як педіатри, нейрохірурги, офтальмологи, дерматологи, генетики, онкологи та психологи, серед інших.
Нейрофіброми, залежно від їх розташування в організмі, якщо вони залучають життєво важливий орган, викликають вони біль чи ні, слід оцінювати на предмет можливого хірургічного видалення. Якщо виявлена злоякісність будь-якої з пухлин, будуть необхідні інші методи лікування, спрямовані на лікування цієї конкретної пухлини.
У деяких пацієнтів з нейрофіброматозом, лікування хронічного болю з знеболюючими засобами, антидепресантами та препаратами від тривоги (анксіолітики).
Прогноз нейрофіброматозу
Якщо немає ускладнень, тривалість життя людей, які страждають нейрофіброматозом, може стати дуже схожою на тривалість життя здорової людини, однак, якщо у них розвивається злоякісна пухлина (рак), тривалість їх життя може бути скорочена.
Найголовніше, щоб діагноз був поставлений якомога швидше, а хвороба була усвідомлена. Як пацієнт, так і члени сім'ї повинні отримати необхідну освіту для ведення захворювання та знати про можливі ускладнення. Деякі пацієнти, які мають проблеми з навчанням та мовою, можуть зазнати шкільних невдач та соціальних проблем, тому слід виявити, щоб спробувати знайти рішення.