Незважаючи на те, що ця патологія вражає 16% жіночого населення у світі, за даними ВООЗ, іспанська система охорони здоров'я не визнає її хворобою.

Кілька місяців тому він подарував мені оленя, і я створив канал на YouTube. У 45 років, сором'язливий, коханець другого ряду на фотографіях і не відданий бути в центрі уваги, я набрався сміливості і оголив своє обличчя, своє життя і ноги. І я зробив це через те, що, погравши у фізичні хованки протягом трьох десятиліть, У мене щойно діагностували захворювання, яке називається ліпедема. Мені потрібно було висловитись і поділитися цим, сподіваючись, що молодші дівчата та дорослі жінки, такі як я, перестануть мучити себе і звинувачувати себе в тому, яким є їхнє тіло.

гендерне

Якщо ліпедема вам не знайома, не хвилюйтеся. Це досить невідома патологія, яка не рідкість, недостатньо діагностується, недоліковується і, як не дивно, впливає на не незначну 16% жіночого населення світу, за даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ). Це хвороба жінок, яка не приховує, хоча ті, хто страждає нею, страждають. Ви бачите її щодня на вулиці, на роботі, в тренажерному залі чи в метро ... Влітку це стає більш очевидним і привертає більше поглядів з цієї причини роздягання тіл на сонці. Люди не знають, що таке ліпедема, звичайно, вони називають це жиром, ожирінням, лінощами, відсутністю сили волі або, безпосередньо, самими сволочами і сволочами, вони вказують, сміються і веселяться.

Подумайте про це на мить. Невже у вас немає друга, колеги по роботі, сусіда, тітки, бабусі чи матері з товстими ногами, прямими, як стовбури дерев чи слонові ноги? Величезні ноги, понівечені шаром жиру, що перешкоджає вигляду кісток щиколоток і колін. Це може супроводжуватися ожирінням або надмірною вагою. Чи ні. У моєму випадку я все життя відчував себе добровольцем у чарівному трюку тих, кого вони поклали у коробку і побачили навпіл, але фокус не вдався, і я залишаю шоу з ногами, непропорційними решті мого тіла.: вузька талія, без любовних ручок і добре помітні ключиці. Проблема в тому, що я не маю жодного фокусника, і я все життя слухаю: "З тим, наскільки ти скінченний зверху, який ганьба на ногах".

На веб-сайті ACVEL, Асоціації пацієнтів з лімфедемою та ліпедемою Валенсії, з'являється такий опис ліпедеми: "Хронічне та аутоімунне захворювання, яке зазвичай розвивається з гормональними змінами (статеве дозрівання, вагітність ...) і яке полягає у зміні розподілу жиру, який аномально та симетрично накопичується переважно в нижніх кінцівках (від гомілковостопного суглоба до стегна) та на запущених стадіях у верхніх кінцівках, не зачіпаючи ніг, ні рук. Визнано ВООЗ у МКБ-11 (Міжнародна класифікація хвороб) »у 2018 році.

ACVEL додає, що “ліпедема - це НЕ просто естетична проблема, вона характеризується такими симптомами, як: стріляючі болі, тяжкість в уражених кінцівках, набряки, скутість, часті синці, кишкові патології, такі як кишкова гіперпроникність, SIBO, дисбактеріоз кишечника ...”Що також шкодить нашій кровоносній та лімфатичній системі, і ми повинні додати до гормонального фактора захворювання спадковий фактор (якщо у вашій родині такі ноги, у вас більше бюлетенів, ніж у ліпедеми, як у моєму випадку).

А також він має жорстоку характеристику: "Це не зменшує обсяг жиру за звичайних дієт. Тобто ви вбиваєте себе, займаючись спортом, ви голодуєте себе, але ноги не худнуть. Більше того, з роками вони продовжують набирати обсяг. Решта вашого тіла, дотримуючись дієти та фізичних вправ, може схуднути, але ваші ноги, ті, до яких ви так ненавидите, ще з підліткового віку, все ще перебувають там, боляче і товстіють. Є люди, які постраждали від ліпедеми, і у них виникають такі порушення харчування, як анорексія та булімія, а інші постраждалі люди зазнали зменшення шлунку, оскільки медичні працівники не виявили ліпедему, і вони класифікуються як хворобливе ожиріння. Ці операції не корисні при ліпедемі, навпаки, вони навіть набирають більше ваги. Безумовно, це хвороба на все життя і є дегенеративною хворобою, яка може втратити працездатність жінок, що може засудити її в останні роки життя до інвалідного візка.

Дорогі процедури

Чи маєте ви лікування? Так, він має консервативне, паліативне лікування, дехто сказав би, що складається з одягання компресійних панчіх із плоских тканин з моменту вставання і до сну, які, на мою думку, можуть бути використані для виготовлення бронежилетів через те, наскільки вони важкі, які полегшують дренаж лімфатичних та зменшують рівень запалення. Їх потрібно робити на ортопедію, вони коштують від 300 до 500 євро ... і їх необхідно поновлювати кожні шість місяців.

Вам доведеться їсти протизапальну дієту, а не дієту, тому що ви вже читали, що ліпедемії зазвичай страждають на кишкові патології.

Обов’язково займатися спортом, рекомендую плавання тому що вода виробляє природний компресійний масаж, який чудово підходить для ніг, і силові вправи в тренажерному залі, щоб ваші м’язи були у формі та допомагали лімфатичній системі пахучо правильно накачувати.

Вони також рекомендують ручний лімфодренаж для підтримання активності лімфатичної системи та усунення частини тяжкості, яка супроводжує нас щодня. Завершення: макарони, макарони та більше макаронних виробів, щоб хвороба просто контролювалася, приборкувалась, щоб вона не переходила до більшої кількості, оскільки хворий жир не зникає. Він пом’якшує, покращує зовнішній вигляд і, зменшуючи запалення, зменшує обсяг і рівень болю, але не усувається.

На додаток до цього консервативного лікування існує хірургічне лікування ліпедеми. Іспанія, разом з Німеччиною, яка є першопрохідцем у цих операціях протягом десяти років, є однією з країн, яка зробила найбільшу кількість операцій з тих пір, як потрапила на ноги близько п'яти років тому.

Ліпедеміки приїжджають до Іспанії із США, Франції, Мексики ... Зараз WAL гідроабразивна ліпосакція Рекомендується видаляти максимально можливу кількість ліпедемічного жиру з кінцівок, не пошкоджуючи лімфатичну систему.

Око. Хвороба не усувається, я вже говорив вам, що це хронічна патологія. Скажімо, ваші ноги або руки після операції повертаються до стартової скриньки, оскільки, видаляючи цей гіпертрофований жир, вони відновлюють здоровий вигляд та прийнятний або відверто хороший об’єм залежно від ступеня ліпедеми, яку має постраждала людина. Торгова ціна? Близько 6000 євро. І візьміть ручку і папір, тому що вам потрібно додати всі компоненти консервативного лікування, щоб підготуватися до операції, і вам доведеться додати пару місяців післяопераційного лікування з більшою кількістю дренажів, пов’язок та деяких нових панчіх, тому що вимірювання вашої ноги міняються, а старі панчохи занадто великі для вас.

Операції не є тривіальними. Це серйозна хірургічна операція, при загальній анестезії ви спите в лікарні в той день, коли оперуєте, і поки через рік остаточних результатів не видно. І я кажу про операції, бо вам доведеться видаляти хворий жир частинами. Як правило, потрібна операція на щиколотці до коліна та стегна. І якщо кількість ліпедеми дуже висока, їх буде три: від щиколоток до колін, передніх стегон, задніх стегон ... І руки можна було б додати, якщо вони теж уражені ... Отже, 6000 євро за 2, 3 або 4 операції ... Це одне із зіркових методів лікування зараз в приватних клініках та лікарнях Мадрида.

Це так приємно бачити до і після в соціальних мережах ... Жінка, яка ненавиділа свої ноги з підліткового віку, не може не мріяти про життя без болю та ніг, які вміщуються у високих чоботях. Це може звучати несерйозно, але це так: ліпедема - це не тільки хвороба, яка болить фізично, це хвороба з важливим естетичним фактором. Ми ховаємось, тому що не любимо одне одного, пробуємо всілякі дієти, бо не любимо одне одного, повертаємось додому розбиті, примірявши багато штанів, які нас не варті ... і ще менше подобаємось один одному.

Існує фізичний біль і багато психологічного. Отже, зараз лихоманка для хірургічних втручань, яка, повторюю, не усуває факторів розвитку хвороби, лише жир - вибачте, якщо мені стане важко - вони проходять через мережі, як Instagram. Ті, хто пройшов транс, говорять тим, хто збирається передати йому необхідний набір, щоб мати якнайменше болюче післяопераційне лікування, фізіотерапевти, що спеціалізуються на лімфодренажі після ліпосакції, або найекспертніші хірурги в цій боротьбі, які мають відкрите поле і вільні, оскільки Безпека навіть не розпізнає ліпедему. В Інтернеті ми, ліпедеміки, знайшли нашу дорогу з жовтої цегли, сповнену розуміння, співпереживання та ніг, таких, як у нас. Це припинило самотність багатьох постраждалих, але не всі мають гроші на операції. Або не всі через інші захворювання можна оперувати. Що роблять органи охорони здоров’я щодо цієї гендерної хвороби в нашій країні?

Ігнорується в нашій системі охорони здоров’я

Я вже говорив вам, що з 2018 року ВООЗ визнає це як захворювання під заголовком EF 02.2 Ліподема або ліпедема, але те, що було сказано, наша система охорони здоров’я не визнає це хворобою.

Багато ліпедеміки виявляють і вони самодіагностуються через соціальні мережі і, звернувшись до лікаря первинної ланки, вони виявляють повне незнання цієї хвороби, оскільки іспанське охорону здоров’я ще не оновило свою Класифікацію хвороб до МКБ-11 ВООЗ, в якій ліпедема вже з’являється, і це набере чинності в 2022 році.

Тож відвідування оздоровчого центру стає російською рулеткою. Якщо ви приїжджаєте заплутаним до консультації, бо практично впевнені, що бачили в мережах, що страждаєте на хронічне та прогресуюче захворювання, що вимагає дорогого догляду ... цілком можливо, що ви залишите консультацію ще сильнішою якщо ви звернетесь до лікаря, який не знає, що таке ліпедема і що він не любить, як пацієнт розмовляє з ним про те, чого він не знає. Не забуваючи, що в Іспанії ми маємо 17 різних систем охорони здоров’я. Якщо кожна автономна громада має свій графік вакцинації, уявіть, приїжджаєте на консультацію, кажучи, що у вас ліпедема.

"Це ваша генетика", "ваше тіло таке", "вам доведеться все життя сидіти на дієті", "якщо ви такі, це тому, що ви багато їсте, тренуєтесь і дієтуєте", "біль, про який ви кажете, не буде таким поганим", "що ліпедема - це винахід, щоб отримати гроші". Вони є відгуками, які можна прочитати в соціальних мережах. Так як є.

Ліпедема потребує мультидисциплінарний підхід що включає первинну медичну допомогу, судинні, ендокринологи, реабілітологи, психологи та алгологи. Чи могла б іспанська система охорони здоров’я виявити ліпедему у ранньому віці у жінок, гарантувати якість їх життя та зупинити прогресування захворювання раніше, не доходячи до інвалідних стадій, і це означатиме додаткові витрати на здоров’я, які ми всі платимо? Чи міг би наш соціальний захист оплатити принаймні частину процедур: стоки, панчохи? Якби ліпедема вражала чоловіків, це було б настільки ж недостатньо діагностовано?

У моєму випадку мій лікар не підозрював про ліпедему і болів мою ногу в просту венозну недостатність. Коли я відвідав трьох хірургів, які спеціалізувались на ліпедемі, і всі троє підтвердили, що вона у мене є, я звернувся до медичного центру з діагнозом і з копією останньої конференції з ліпедеми, яка відбулася в Іспанії пару років тому. Не знаю, чи читав він це коли-небудь, бо через кілька місяців він змінив медичні центри, але принаймні він оцінив документацію. Постраждалі від ліпедеми зобов'язані стверджувати, що хвороба відома. Вам доведеться зафіксувати ногою двері охорони здоров’я, щоб вони не закривалися нам у носі, щоб вони нас не ігнорували, щоб батареї та покоління іспанців, які походять ззаду, були поставлені насолоджуйтесь увагою та порадою, на які ми всі заслуговуємо.

Мала дифузія в ЗМІ

Те, що ліпедемі можна дати знайоме обличчя, може допомогти зробити цю хворобу помітною та сенсибілізувати населення. Понад два з половиною мільйони іспанських жінок можуть страждати на ліпедему, якщо ми спираємось на розрахунки Всесвітньої організації охорони здоров'я. З нагоди святкування кампаній з підвищення обізнаності про ліпедему в червні, актриса Іціар Кастро оголосила у своїх соціальних мережах через відео, що вона страждає від цього і що незабаром вона перенесе операції (в приватній клініці) з метою усунення частини хворий жир. Всього за 6 годин відео набрало понад 22 000 переглядів, і багато засобів масової інформації зібрали його свідчення. Це початок.

Соціальне забезпечення поширюється лише на крайні випадки

В даний час косметична хірургічна реконструкція займається хірургічними операціями ліпедеми, але лише у дуже важких випадках, коли лімфатична система сильно постраждала на запущених стадіях захворювання. У лікарні лікарні де ла Пас в Мадриді працює команда, яка спеціалізується на цих операціях.

Міжнародна ситуація теж не набагато перспективніша. Лише Швеція здійснює лікування ліпедеми через систему соціального забезпечення. Медичні огляди надзвичайно ретельні, і не всі пацієнти мають право на операцію. У Сполучених Штатах, де державне здоров'я є залишковим, ліпедеміка стикається з багатьма проблемами, коли мова йде про їх приватне медичне страхування, яке дбає про рахунки за свої операції. Приватні страхові компанії в Іспанії також неохоче борються з ліпедемою.

Ми повинні стверджувати, що наші медичні працівники знають, як ідентифікувати хворобу, але ця вимога повинна бути перенесена на інші професії в якості спортивних тренерів, дієтологів, фізіотерапевтів або естетичних фахівців, оскільки в більшості випадків ті, хто страждає від ліпедеми, перш ніж виявити, що страждають нею, намагаються схуднути, не знаючи по-справжньому особливих умов своєї патології.

Щоб знати більше

На жаль, більшість документації щодо ліпедеми подано англійською або німецькою мовами, але ось кілька посилань з інформацією:

На веб-сайті Іспанської федерації лімфедеми та ліпедеми є каталог з 11 асоціаціями, які в даний час діють у нашій країні.

Ендокринолог Карен Л. Гербст - одна з провідних фахівців у галузі ліпедеми. На своєму веб-сайті він збирає інформацію про останні дослідження з цього питання. Він опублікував численні книги з питань харчування для ліпедемії.

Ліпедема та якість життя

Хоча перші дослідження ліпедеми датуються 1941 роком, дослідження цієї патології все ще перебувають у зародковому стані, і важко підрахувати, коли вона перестане бути хронічним захворюванням. Поки рішення надходить, експерти рекомендують те, що можна побачити на цій графіці.

Ця стаття опублікована завдяки тисячам таких людей, як ти.

Lamarea.com редагується кооперативом, який відхиляє рекламу Ibex35, рекламу, що об'єктивує жінок, та таємні рекламні ролики.

З 2012 року ми прагнемо до журналістських розслідувань, аналізу та культури. І перш за все ми робимо ставку на вас, щоб повідомляти про проблеми, які вас турбують.

Допоможіть фінансувати журналістику, яка представляє вас. Зробіть пожертву від 5 євро.