майже

Батько Вальтера працює на сімейній фермі, Соня - така
Джерело: Пітер Бренкус
Галерея
Батько Вальтера працює на сімейній фермі, Соня - така
Джерело: Пітер Бренкус

Соня (43) та Вальтер (47) Лойблові живуть в Австрії біля словацького кордону з трьома дітьми. Середній син Стефан (2) важко обмежений. Як у них справи?

Доглядати за Стефаном Сонджі допомагають словацькі медсестри Ян та Хайналек. Тому він знає, в яких умовах Словаччина опікується дітьми-інвалідами. Соня стверджує, що навіть уявити не може, і хотіла б допомогти словацьким родинам, розмовляючи. Саме тому вона охоче розповіла нам, як живуть батьки дітей-інвалідів в Австрії.

"Найбільшою допомогою я вважаю те, що у нас є дві медсестри, які доглядають за Стефаном 24 години на добу з інтервалом в тиждень. Завдяки медсестрам в кімнаті ми керуємо доглядом за двома іншими дітьми - Марлі (6) та Адамом (8 місяців). Раніше було неймовірно важко, і я не уявляю, що так залишиться роками ", - говорить Соня.

Сестри по черзі

Родина Лойбльових отримує Стефана в кілька разів на місяць більше, ніж сім'я дитини з подібною інвалідністю у Словаччині. Вони не хочуть публікувати конкретну суму, але в Австрії існує сім рівнів допомоги на догляд за ступенем тяжкості інвалідності дитини - від 154,20 до 1665,80 євро. Доручення вирішує соціальна комісія. Лойблові платять значну частину свого внеску за цілодобові послуги медсестер, що надаються Мальтійським кільцевим доглядом. Згідно з правилами цієї організації, сім'ї повинні виплачувати від 60 до 90 відсотків заробітної плати медсестер.

Закони та додатки

Пошкодження мозку Стефана, ймовірно, сталося під час пологів. Він народився з тазовим кінцем, не дихав і, мабуть, тривалий час був гіпоксичним. Сьогодні хлопець не тримає голови, не може ковтати, не сидить, має слабкий тонус м’язів, епілептичні напади і годує його за допомогою зонда ПЕГ з харчуванням на основі кетогенної дієти. Для нього Лойблові мають вдома монітор життєво важливих показників, електричну витяжку, кисневу бомбу, стерилізатор - пристрої, які відшкодувала медична страхова компанія. Вони доплатили за спеціальний стілець та деякі інші речі для Стефана. За запитом страхова компанія також відшкодовує одноразові допоміжні засоби - присоски, пляшечки, трубочки для подачі для зонда ПЕГ, а також датчики для монітора. Вони не отримують внесок на підгузники та прокладки, а також не подали заявку на отримання допомоги на машину. Окрім медсестер, Лойблові платять за фізіотерапію, а також за логопедичну допомогу, щоб Стефан не втрачав ковтальні м'язи. Терапевти приходять до них двічі на тиждень.

"Після народження Стефана було дуже важко з'ясувати, на що ми маємо право і що ми повинні обладнати. Нам бракувало інформації. Як і у вас, нам довелося самостійно вивчати нормативні акти та подавати необхідні заяви. Найбільше нам порадили інші сім’ї з дитиною-інвалідом, з якими ми познайомились », - каже Соня. За її досвідом, в Австрії дуже важливим є перше звернення батьків про допомогу. Кількість їх залишається затвердженою, і обробити зміни складно. "На щастя, існує також організація мобільних медсестер, які їдуть до кількох сімей і можуть організувати обмін допомогами або порадами", - пояснює він.

Лікарі та лікарні

Провівши своє народження, Стефан провів чотири з половиною місяці в лікарні, в тому числі три місяці в реанімації. Соня там багато дізналася про його догляд. "Цьому можна навчитися, я можу з цим зробити все необхідне. Однак Стефан спав дуже погано, все ще задихаючись, бо вдихав слину, а оскільки у нього був сильний рефлюкс, вміст його шлунку також повертався. Його постійно підключали до монітора, у нього була пневмонія та діарея, оскільки він вживав сильні антибіотики ", - описує Соня важкі місяці.

За її словами, недоліком є ​​те, що в Австрії педіатри надають базовий догляд, але не направляють батьків до інших конкретних фахівців. "Тут це не працює, як у Словаччині, всі професійні іспити дитини ви повинні керувати самостійно. Знайдіть експерта, поспілкуйтеся з ним. Догляд за хворою дитиною забирає у вас багато часу. Часто ви навіть не знаєте, куди піти. Також у лікарні, де ми неодноразово бували - немає лікаря, який би знав весь розвиток стану під час госпіталізації. Вони чергуються щодня. Повної документації дитини ніхто не знає, і вирішення проблем зі здоров’ям займає багато часу ".

Однак сьогодні Стефан вже прооперував рефлюкс, який його турбував, а також прооперував нейростимулятор, щоб у нього не було сильних судом.

"Ми називаємо його Стефанатором за всі ці пристрої", - посміхається Соня. За її словами, хороший догляд за такими дітьми - це в основному питання грошей, а також підтримки довкілля.

"Ми звичайна австрійська сім'я. Однак у порівнянні з іншими сім’ями з дітьми-інвалідами нам дуже пощастило, бо нам допомагають родичі. У мене також є чудовий чоловік, який чергував зі мною вночі Стефана, хоча йому важко працювати на нашій фермі. Попри це, ми були дуже виснажені, часто спали лише дві-три години », - розповідає мати про перший рік життя хлопчика. Ще одне, що її дуже турбувало, - це відокремленість від оточення. "Соціальна ізоляція вражає. Подія тижня для мене полягала в тому, щоб піти до «Марлі» до дитячого садка та обмінятися кількома словами із сусідами. Іноді, коли Стефан потрапляв у біду, я бачив його кімнату, кухню та вітальню лише сім днів на тиждень. Моє життя, здається, не існує ".

Європейські депутати допоможуть?

Рік тому з’явилася можливість користуватися цілодобовою медичною допомогою для дітей-інвалідів в австрійській провінції, де проживають Лойблові. "Раніше такі медсестри працювали лише у Відні. Агенції медіації пропонували лише догляд за людьми похилого віку. Наше життя змінилося з приходом сестер, зараз ми живемо майже нормально. Наприклад, я можу без страху вночі ходити до магазину без сну », - говорить Соня. Незабаром Лойблові вирушають на тижневі канікули зі Стефаном і беруть із собою одну із сестер. Саме допомогу медичним працівникам вони рекомендували б запровадити і в нашій країні. "Якщо сім'ї отримують так мало від держави, така послуга допоможе їм - якби вона була безкоштовною або за мінімальну плату", - каже медсестра Яна Шурова, яка опікується Стефаном. "У Словаччині бракує інституту дитячої медсестри. Цього було б достатньо, навіть якби одна мала десять сімей, що відповідали, і ходила до кожної щонайменше чотири години на тиждень. Це також допомогло б підтримувати їх зв’язок та обмінюватися між ними невикористаними інструментами - як тут. Можливо, євродепутати допоможуть, можливо, на цю програму знайдуться гроші з єврофондів. “Яна думає.

Їй зрозуміло, що у Словаччині немає фінансування на таку послугу. Однак майже нічого не можна виплатити з допомоги на догляд, а інші соціальні внески теж не вирішать багато чого. Батьки буквально прив’язані до таких дітей, і більшість з них живе на межі бідності. Повернутися до роботи немислимо. Їм доводиться шукати спонсорів для спеціальної терапії для дітей або для лікування добавок. Список, поч. Багато сімей розпалися через величезний тиск. Для них утопія більше допомоги?