марека

Марек Варга не може розпочати обрану ним середню школу, оскільки, хоча він відвідував звичайну початкову школу протягом 9 років, він отримав сертифікат лише для першого класу початкової школи. Так будується шкільний закон.

Фото: ЕМІЛ ВАШКО

Емілія Варгова бореться за те, щоб її син міг навчатися у звичайній школі: "Я хочу, щоб він отримав шанс стати корисною людиною в суспільстві, а не просто отримувачем пільг", - каже вона.

Коли Емілія Варгова шістнадцять років тому народила другого сина, він важив лише два кіло. Тріні подорожував до інкубатора, потім його турбувала сильна жовтяниця. "Ми витратили десять днів, кажучи, що у нас інакше була здорова дитина з тимчасовими вирішуваними проблемами. Вони лише сказали нам, що через десять днів синдром Марека Дауна " вона дивує і мимоволі гладить сина по спині, терпляче сидячи біля неї.

"Так, люди запитували мене, чи я щось помічав. Ні. Марек був милою дитиною без диспропорцій, лише з жовтяницею. Адже діти різні, я цього не бачив, ми були щасливими батьками " передує нам, відповідаючи на нагальне запитання.

Коли він ретроспективно оцінює поведінку лікарів сьогодні, це було нестандартно, і з цієї причини вони не мали уявлення про шкоду для здоров'я Марека. Перевага полягала в тому, що вони зі своїм чоловіком могли принаймні поступово готувати та обробляти всі інші, не хороші новини. Наприклад, той факт, що у їхньої дитини також є серйозна кардіологічна помилка.

Звикання до труднощів

Хоча гіркий смак ситуації залишився в її свідомості, коли лікар прийшов до її дитини без привітання, вона подивилася на його долоню і виявила, що діагноз чіткий. Він не згадує лікарів та медсестер як команду погано. Пояснити поведінку лікаря - кажуть, у дітей із синдромом Дауна лінія на долоні відрізняється від здорових. Її світ завалився? "Я не використовую ці фрази. Ми просто опинились у ситуації, яка потребувала вирішення ". він каже.

Чоловік домовився про консультацію з відомим психологом у даній життєвій ситуації. "Вона була чудова, вона сказала йому, що їй потрібно пристосуватися до сучасних рішень того, що станеться в цей день, тому, коли він прийшов до мене в лікарню, він зміг підтримати мене". хвалить свою половинку, з якою вона вийшла заміж у двадцять один рік. Тож у них вже є трохи спільного шляху за спиною. Правила поводження з речами тут і зараз дотримуються, хоча іноді це важко. Зрештою, кожна мама дивиться в майбутнє, що буде з її дитиною, коли її не буде тут ...

Він хоче працювати з конями

І щойно прийшов час розглянути речі, які вплинуть на майбутнє Марека в даний момент. Вона хотіла б, щоб він з вересня сидів на лавці спільної школи в сусідній Іванці при Дунаї, яка знаходиться лише за декілька хвилин ходьби від Малінова, де вони живуть.

Це не середня школа для дітей з обмеженими можливостями, а звичайна загальноосвітня школа, де Марек, який хоче допомогти доглядати за конями, міг управляти трьома роками навчання з допомогою та природним полегшенням через свою інтелектуальну недостатність.

"Так, я хочу подбати про коней" каже Марек, що стоїть з нами перед школою в Іванці при Дунаї, де блищить дошка з цитатою Мілана Растислава Штефаніка: «Для мене нічого не було неможливим, бо я так хотів». На жаль, у випадку з Мареком сильного бажання недостатньо . Його зраджує наш шкільний закон. Чому?

Включення іміджу демократії

"Наш шкільний закон дозволяє дитині продовжувати навчання в загальноосвітній школі, яка належним чином закінчила обидва класи початкової школи. Однак Марек, як і інші діти з різними інтелектуальними вадами, отримав сертифікат, еквівалентний закінченню першого етапу початкової школи, оскільки за законом вони мали вести та виховувати його через освітню програму для спеціальних шкіл. У той же час, звичайно, він закінчив усі предмети з полегшенням та з асистентом, за всі дев’ять років звичайної школи ". пояснює потрійна мати, готова битися за сина, як ліва. Звичайно, з поясненнями пацієнтів, але також з параграфами та адвокатами.

Директор загальноосвітньої школи, куди Марек хотів би піти, повинна була відхилити його заяву, хоча вона не проти того, щоб навчатись у них. "Директорка нас розуміє і схильна до того, щоб Марек отримав у них свідоцтво про учнівство, але закон її не відпускає. Так багато говорять про інклюзивну освіту, але коли йдеться про ламання хліба і всі дотримуються закону, дитина раптом залишається вільно висіти десь у просторі ". він каже.

У випадку з Мареком він прямо говорить про дискримінацію за ознакою інвалідності, яка заборонена законом. "Стаття 5 та стаття 24 Конвенції ООН про права інвалідів також мають перевагу над законами відповідно до нашої словацької конституції, саме тому ми оскаржили неприйняття її до середньої школи". говорить Емілія Варгова, яка зараз є законною.

Він вже мав інтерв’ю із засновником школи, тобто з людьми з братиславського самоврядного регіону. Він вважає, що там, де є воля, є спосіб, і коли ми стільки років вигадуємо чарівне слово для включення, Марек може бути свого роду піонером, який врешті-решт переверне наші закони догори дном і доведе, що держава включення насправді означає це серйозно. усіх дітей.

Це має досягти успіху

"Ми розуміємо, що наша дитина має інтелектуальні вади, ми знаємо, що вона не буде керувати навчальною програмою, як звичайні діти. Мені не потрібно, щоб він закінчував німецьку мову, я просто хочу, щоб він мав шанс отримати навчання. Я думаю, це нормально мати можливість доглядати коней на 80 відсотків і тим самим отримати шанс бути корисною людиною в суспільстві, а не просто отримувачем пільг ". - каже Емілія Варгова.

На запитання, що вона робитиме, якщо її план не вдасться, вона відповідає майже відразу: "Я готовий це зробити". Однак потім він додає: "Якщо це не вийде, ми твердо вирішили провести демонстрацію перед урядовим офісом 2 вересня".

Вона нагадує чоловікові, що вона завжди її повністю підтримувала, вони завжди були командою. "Коли, наприклад, у дитинстві потрібно було практикувати метод Войти з Мареком, коли діти кричали і плакали, він передав це мені. Я знову довіряю йому, щоб нас нагодувати. Тож це нормально. Ми не можемо обидва бути на сто відсотків в обох сферах ". каже жінка, яка, крім усіх турбот, може знайти час для своєї реалізації - вона працює в косметичному консультуванні та здоровому харчуванні.

Цукор той самий

Розмова з матір’ю дитини-інваліда - це все одно, що відкрити двері в інший світ. "У Марека на одному оці мінус шістнадцять діоптрій, він носить на ньому кришталик. Під час одного з оглядів лікар побічно зізнався, що на якомусь етапі він насправді вирішував, чи той факт, що Марека побачать краще, матиме якесь значення для його подальшого життя - це було для мене шоком ". - спокійно каже Емілія Варгова, з’їдаючи чорничний пиріг, поки її син грає в улюблену мобільну гру. Щоб полегшити тему, вона визнає, що цукор є одним із джерел заспокоєння для неї. "Я не дуже добре готую, але печу. " - додає він з посмішкою.