@ inull5 Звичайно, я теж боявся і боявся, але я заспокоївся тим, що завжди можу успадкувати мутацію, як мій чоловік, і він має легку форму, навіть якщо це не страшно. Тільки зараз я боявся після тих тестів, що там інакше, коли там писали, що класифікується, що у нього немає МВ, але все-таки замовив нас на додаткові тести 😝
@ inull5 привіт, у мене 2 з половиною роки дочка з МВ знайшла про це під час скринінгу, а потім подальших обстежень у ВВ, поки це не було підтверджено, оскільки 3 тижні тестів на піт дитини не показали нічого, поки генетичні тести не підтвердили, ми маю таку комбіновану мутацію, про яку навіть наш лікар не чув, дякую іспанському, моя 3 дитина маленька, і до того часу ми навіть не підозрювали, що ми з чоловіком носії.
@zigovamaja fuha.так ти лаяв мене ... чому тебе направили на генетику? а потім аналізи поту показали щось інше? які у неї були симптоми? які твої значення для скринінгу? і як твоя дочка?
@ inull5, коли тести на піт нічого не показали, тоді, коли ми були в ВВ протягом 3 тижнів, нас відправили туди на генетику, щоб бути впевненим, з тих пір ми приймаємо травні ферменти і вдихаємо за потребою, оскільки у мене легені та травна форма, але ми все ще робимо не знаю, що ми є, тому що поки що він тримається дуже добре, кожні два місяці ми робимо мазки на ніс - горло, якщо є мікроби та антибіотики, але навіть лікар не знає, що це буде, чи легка форма, це буде видно вчасно, де нас навчатимуть вправам дегумації, а у вересні спробуємо розплідник, побачимо
@zigovamaja, але ви повністю прибули. ми були в БА в єпископах, на перших випробуваннях це було як три тижні, на такій делікатній речі, яку страхова компанія не відшкодовує, такий годинник, вони роблять це в інституті скульптора, там було низьке значення, другому було менше 5 тижнів. Він сильно потів, тому що у нього вже було більше 4,5 кілограмів у першому та понад 5 кілограмів у другому. Зараз вона перевищує 6 фунтів, вона росте, вона все ще перебуває в грудному молоці, у неї немає проблем із животом. Отже, ти не відчував її солоною? тому що я закінчив із цим. тепер у неї вулкан, і я тепер зовсім боюся. якими були симптоми її дочки на той час? у неї були проблеми з травленням?
Мені шкода, що я вас налякав, але мені сказали в BB, що є багато дітей з позитивним скринінгом і, можливо, у 2 випадках це буде підтверджено, так що не хвилюйтеся, я вже не пам'ятаю цих цінностей, але коли він був ще більшим, він також виявився на тестах поту, я відразу його облизав, але така дитина здалася мені нормальною, поки пізніше, особливо влітку, вона справді солона, це проявилося відразу після народження, тому що її перша крок, що залишився через 48 годин. і це теж один із симптомів, але в нашій країні цього взагалі ніхто не знав, але у нас поки немає серйозних проблем, вона не часто хворіє, вона також добре процвітає, вона схожа на цілком здорову дитину, вона ймовірно, має дуже легкий.
@zigovamaja, але ще раз для мене, що вони займаються генетикою лише за наявності підозр або якщо принаймні один тест на піт є позитивним. отже, коли вона була дитиною, тести на піт були негативними, і коли ви пішли, вони показали інше значення - але мій син теж потіє, але я якось не можу це визначити - коли я лижу його, я відчуваю себе таким солоним, таким пітливим, але коли я цілую це я цього не відчуваю. і це відчувається по всьому тілу? чи просто на лобі? коли він пітніє, я відчуваю це на тому свіжому поту пізніше, особливо з волоссям. у нас також були проблеми з кроком, але не тому, що їй буде важко піти, а тому, що він мав збільшену помаду . для мене логічно випливає, що ми повинні піти на перевірку через 8 місяців, якщо у них будуть підозри, вони не лікували б його до тих пір? для маленьких немовлят вагою до 4 кілограмів вони, як правило, менше потіють, тому вони мають негативні тести
@ inull5 Я просто не розумію, чому вони не роблять генетику для всіх відразу, навіть ті амбулаторні візити до МВ та тести на піт коштують чогось, якщо вони робили генетику, щоб нам не довелося їхати туди чи починати лікування, я знаю, що там - це інші мутації, які не перевіряються, але все-таки знаходять найпоширеніші та найскладніші форми. Ми також прекрасно зростаємо, ось уже 4 місяці ми все ще тримаємо її інари і негативно витираю мене.
@luttka, так що не хвилюйся, можливо, у вас сухе повітря і воно засмічене. Генетичні тести у фінансовому плані дуже дорогі, і це не порівняно з тестами на піт, імовірно, саме тому. їх роблять дітям, які мають позитивний принаймні один тест на піт, або дітям, які дуже маленькі, і їм неможливо пройти тест на піт або з явними симптомами.
@luttka справді, і ти відчуваєш трохи солоності?
@ inull5 привіт, у нас вже були кишки із запорами в пологовому відділенні, оскільки вона два дні була на ренії, все, що вона заснула відразу і набрала дуже мало, стілець у цих дітей - необроблених жирний і об’ємний, тепер, коли ми беремо травних ферментів у нас протилежна проблема, у нас є жорстка проблема з кашлем
@zigovamaja моя на грудному вигодовуванні і достатньо какао, але приймає достатньо, тому що у мене 6200 г, чого достатньо. і з солоністю, як "було солоне вже як дитина? і тільки на лобі і на тілі? мій тепер соплік мені так я Боюся, це не спрацювало б у нього через 4-5 днів чи так?
@ inull5 так само, як дитина, я не відчувала солі до приблизно 3 місяців, але це було влітку, тоді вона більше пітніла, вона була як солоні чіпси, солоність в тих місцях, де вона найбільше потіє, на лоб, мабуть, найбільше, навіть на тілі, коли він пітніє, він солоний, ноги у нас досить спітнілі, на ньому є капці на деякий час, взуття та шкарпетки, які можна висушити, а я намагаюся купувати взуття з вентиляцією, дірочками
@zigovamaja привіт, ти вже просив про деякі дописи?
@ doma1 Я хотів би проконсультуватися з кимось, хто має цю проблему щодо публікацій, куди звертатися, тому що наша влада вас відразу поб’є, ви не можете мені порадити?
@zigovamaja
UPSVaR - потрібно бути впевненим у заявках на отримання фінансових внесків (PP), скласти список і подати в офіс
-ПП для дієти
-ПП для гігієни та зносу, взуття .
-PP для роботи OMV (бензин), якщо він відвідує дошкільні заклади, школу, роботу.
@ home1 Я запитував UPSVaR про батьків, які оплачують оплату. пост, там мені дали бланк, і це вийшло, але якщо я його отримаю, це в зірках, тому що я працюю, і я хотів би дати невеличку з вересня. до дитячого садка, моя подруга також має серйозні проблеми зі здоров'ям зі своїм сином, і вони попросили внесок на бензин, купу паперів, і врешті-решт вони не отримали, тому я не знаю, спробую, я Побачу
@zigovamaja ця форма повинна бути зазначена, нехай вона буде підтверджена дільничним лікарем, і додається професійний звіт, де буде рекомендація експерта, що дієта потребує цілоденного догляду, або висновки, яких ви повинні дотримуватися. Це стосується розширеного роду. завивки, а як щодо ПП для компенсації, вам вдалося обладнати?
@ doma1 і чи можу я це пам’ятати до батьківського розширення? там, мабуть, також буде медична довідка? дякую за інформацію, я не уявляю, що робити, де зв'язатися.
@zigovamaja звичайно. ПП для компенсації не мають прямого відношення до розширеної статі. Дов., якщо ви можете подати заявки на UPSVaR, попросіть їх підтвердити схему. лікарі, прикріпіть професійний звіт та подайте в офіс. бажано до кінця місяця, що підраховується.
@ bianca1 Привіт, я дізнався про цей сайт від колеги по роботі, у мене 16-річна дочка з МВ, я також шукаю батьків таких дітей.
@ katka397 добрий вечір, я бачу, ти поруч з нами, як справи? Ви в клубі CF, ходите на якісь зустрічі? у вас є якась інформація про дописи? якщо ви хочете, ми можемо обговорити тут на сайті та обмінятися досвідом. моєму маленькому ще немає 3-х років, я хотів би отримати досвід, дякую Мая
@zigovamaja Дочка другого народження показала МВ на 6-му тижні життя, ми постійно боролися з пневмонією, а також боремося . Значення хлоридів у поті коливалося від 94,4 до 113,06 ммоль/л, генет. досліджували. в р. 1998 р. 8 мутацій були негативними, пізніше вони додали ще 21 мутацію - результат негативної. Лише в 2009 році я отримав генетичний результат. обстеження - підтвердили мутацію 711 + 1G-T. Я хотів би знати, чи є у когось така мутація, я нікого не знаю. У дочки чисті легеневі прояви, еластаза підшлункової залози в нормі. У клубі CF ми були з Каткою Ш. у Кошицях ми ходили на збори, також проводили їх, але давно ніде не були. За свою доньку я отримую внесок за гігієну житла, а оскільки вона бере участь у тимчасовому періоді. дослідження - вони пробують новий препарат для хворих на МВ, Арікасе - інакше це чудово, я також отримую внесок за бензин. Також вона відвідувала дитячий садок з 3 років - звичайно за станом здоров’я. хвороба. Нам вдалося без проблем як початковій школі - директор та вчителі заслуговують на велику подяку, зараз відвідуючи SUŠ.
@ katka397 привіт, мій маленький - моя 3 дитина, МВ діагностували з народження, скринінг новонароджених був позитивним, ми маємо комбінований, легені 508 + підшлункова залоза 178, також травний - іспанського типу, це трапляється мало, ми зараз обробляємо пости, побачимо, або отримаємо, бо я навіть не знаю, про що ми можемо попросити, коли я дізнаюся від матерів тут, а тепер у березні ми їдемо до водійського інституту за перебування на реабілітації, ми були в минулому році і знову йдемо добре, хочемо спробувати садочок рік, подивимось, як це витримає. треба лише спробувати і битися.
Привіт, я рада, що ти написав. Ви, безумовно, маєте право на дієту, оскільки у вашої дочки є порушення травлення, гігієна, допомога на догляд - її можна взяти одночасно з батьківською, але обов’язково спробуйте подати заявку на допомогу на бензин, керівництво з гідом - це само собою зрозуміле. Я також був на гвинтовій фабриці з дочкою, коли їй було 4 роки. Що ж, ми привезли звідти цепацію бурхольдерії, а потім захворіли на двосторонню пневмонію, тому я відмовився їхати туди. У Татрах у неї не все добре, я щороку їзджу з нею до Єсеніків - Карлова Студанка. Перебування біля моря їй приносить користь - але ми були лише двічі. Однозначно спробуйте дитячий садок, принаймні вранці, цих дітей не можна повністю ізолювати від колективу. Все моє життя обертається навколо МВ протягом 16 років, це дуже вимогливо, час, гроші, психічно, дотримуватися суворого режиму, з інтервалом 1-2 тижні огляду в П. Біскупіце. ми справді дотримуємося всього, всієї лікувальної процедури, щоденних інгаляцій, масажів, вправ, але це має сенс - донька вміє ходити до школи і працює абсолютно самостійно. Чудово, що вони почали робити новонародженого. скринінг. а діти лікуються негайно.