Наша історія вилікування "невиліковної" хвороби

Мені все ще важко згадати цю главу нашого життя. Ну, я повинен і хочу описати це, бо навіть якщо це допомагає лише одній людині чи дитині, воно того варте.

навіть якщо

Коли у нас народилася Аделька, я поводився як більшість матерів - намагався дати їй найкраще у світі, що я міг зробити. Тож я годував грудьми, коли я правив (майже 2 роки, тоді це було неможливо), коли я вводив тверду їжу, використовував лише органічну їжу з саду, знайшов органічну телятину в Австрії, органічну кролицю у знайомих тощо ... і т.д. Ні штучних продуктів, ні білого цукру, ні добавок - я був переконаний, що роблю все правильно, і дуже сумлінно це ставився. Тільки тоді, коли людина не має достатньо інформації або має неправильну інформацію, її переконання можуть бути помилковими.

Коли Адельці було 2 роки, у неї набрякло коліно - що не схоже на щось серйозне в дитинстві. Ну, набряк не зник. Ми керували різними лікарями і опинялись у ревматологів. Вони переконали нас, що у нього дитячий ревматизм, який є аутоімунною хворобою, що перероджує суглоби дітей, а діти страждають від кривих кінцівок - бо їхній власний імунітет опікує суглоби. Наш світ розвалився.

Звичайно, вам потрібно піти до більшої кількості лікарів, точно ... Ми були з 6 найкращими ревматологами. Усі були впевнені, що у Адельки є ЮІА (Ювенільний ідіопатичний артрит - аутоімунне дегенеративне захворювання суглобів).

Ми з чоловіком почали багато вчитися - іноді аж до знемоги. І постійно обговорюючи, аналізуючи, зв’язуючи зв’язки ... Ми були дуже перелякані, але все одно сказали лікарям, що не будемо застосовувати лікування Аделкою з імунодепресантами, завданням яких є придушення імунітету дитини. Чи можете ви уявити, що робите все, щоб ваша дитина мала здоровий імунітет, а потім ви змушені давати їй ліки, які штучно пригнічують цей імунітет? Ми не могли цього уявити, тому взяли на себе найбільшу відповідальність, яку могли. Ми взяли на себе відповідальність експертів, і ми, миряни, взяли це на свої плечі. Я не хочу описувати те, що ми пережили, але іноді я плакала уві сні. На це не пішов тиждень чи місяць, а кілька років. Ніхто не знав, чи зможемо ми вирішити те, що не може вирішити жоден медичний фахівець у світі. Як ви напевно знаєте, у нас були мінімальні шанси. Жити з цією свідомістю неймовірно складно, особливо коли слідують спроби та помилки, спроби та помилки ....

Я запитала свого чоловіка, як ми пояснимо моїй доньці, коли вона виросте, що у неї криві ноги, руки, пальці через нас, але ми не може ходити.

Мій чоловік сказав мені, що ми пояснимо їй, що ми робимо найкраще, але також і найскладніше, що ми могли зробити на даний момент.

Ми не тільки жили в щоденному страху, я продовжував дивитись на коліно Адельки, щоб побачити, чи вона все ще набрякла - і все ще було, але вся ситуація ускладнювалася лікарями, які буквально подумки нас топтали. На їхню думку, ми були безвідповідальними батьками, які не піклувались про здоров'я своєї дитини і відповідно давали нам це зрозуміти. Один лікар-фахівець, навіть у ту ніч, коли мій чоловік і дочка були в лікарні (я вже не міг бути там з нею та стикатися з тиском лікаря), намагався показати чоловікові фотографії деформованих дітей, щоб налякати її чоловіка та погодитися на імунодепресивний лікування. Чоловік подякував і відмовився дивитись на фотографії.

Було цілком очевидно, що вони вважали нас абсолютними дурнями і продовжували нам говорити. Я не думаю, що якщо хтось не має доктора медицини, він повинен бути дурнем.

Коли ми запитали всіх цих експертів, чи варто нам змінити раціон їх дочки, вони сказали нам, що це зовсім не допоможе, але що ми можемо давати більше молочних продуктів!

Ми проводили фактичні постійні дослідження у стилі спроб і помилок. Ми спостерігали за дочкою, постійно все аналізували та обговорювали: ми хотіли з’ясувати причину (навіть якщо ніхто з експертів її не знав). Я вирішив сприймати діагноз "ЮІА" лише як назву, і це позбавило мене страху перед цією хворобою і дозволило краще думати. Зрештою, в назві вже є, що це хвороба невідомої причини ....

Спочатку ми пропустили глютен: протягом декількох днів діарея припинилася, але чого ми зовсім не очікували, протягом 2 тижнів дочка перестала бути гіперактивною (непереносимість їжі дратує нервову систему у дітей та дорослих і призводить до СДУГ, аутичних розладів, депресія, тривога, агресія тощо.).

Але ми не досягли своєї головної мети. Я кілька разів пробував опустити казеїн, білок коров’ячого молока, але не був достатньо послідовним через неправильну інформацію. Я не знав, що повинен пропустити казеїн на 100% і тривати досить довго, близько 2 місяців.

Коли у моєї доньки діагностували непереносимість гістаміну, я не уявляв, що це було (тепер я знаю, що це результат певної непереносимості їжі - це не причина). Але ми дотримувались дієти. Нарешті, наша 5-річна Аделька перестала мочитися протягом дня (раніше я міняв їй трусики 5 разів на день, і вона навіть не відчувала, що злилася, поки це не почало охолоджувати - вона говорила зі мною і раптом вона здивовано подивилася на мокрі гетри). Тому батькам старших дітей також слід задуматися про непереносимість гістаміну та причину (глютен та казеїн). Не дозволяйте говорити, що ви погані батьки, які стресують на дитину і тому пісяють (якщо це не так).

Знову, вчетверте, ми вирішили спробувати пропустити молоко, але цього разу все молочно. І я твердо вирішив проіснувати довго. Мене також спонукало дослідження з Ізраїлю: 14-річна дівчина мала такий самий діагноз, як Аделька, але не мала відсутність проблем з травленням (важливо знати!), один лікар подумав, що спробує залишити дівчинку поза молочною дієтою, оскільки її брат страждає непереносимістю казеїну. Дівчина з дослідження протягом 1,5 місяців була в порядку (лихоманка та запалені суглоби зникли). Коли її молочні продукти були знову введені в її раціон - щодня потроху, потрібно було до 1 місяця, щоб з’явилися ті самі ревматичні проблеми, що і раніше (у цьому випадку час також дуже важливо! При непереносимості потрібно більше часу, щоб побачити результат, тому багато людей здаються, якщо не знають про це).

Хід нашої Аделки був майже точно таким же, як і в ізраїльському експерименті. Лише через 1,5 місяця набрякло коліно. Коли ми повернули їй казеїн на дієту, знадобилося до місяця (!), Щоб її коліно знову набрякло і артрит повернувся - з тих пір ви не знайдете коров’ячого молока вдома. Тож цілком зрозуміло, що це можуть дізнатися і спостерігати лише батьки - лікарі в наших умовах, на жаль, не мають можливості спостерігати за пацієнтом більше місяця і намагаються класифікувати та викинути їжу. Мама та Окіно повинні стати лікарями та дослідниками. І якщо вашою мотивацією є любов до вашої дитини, ви точно можете це зробити.

Нетерпима їжа продовжує підвищувати рівень гістаміну до тих пір, поки фермент DAO не перестане діяти (подібний процес відбувається при цукровому діабеті 2 типу та перевиробленні інсуліну) і ваше тіло вже не може належним чином переробляти гістамін - розвивається непереносимість гістаміну. Кожна людина має різні симптоми, залежно від того, де в його організмі накопичується гістамін (деякі мають переважно неврологічні, інші переважно шкірні, травні, суглобові, урологічні, серцебиття тощо).

На жаль, у нашому випадку лікарі хотіли лікувати непереносимість їжі імунодепресантами (все без різниці)! Це як коли ти не можеш зловити мишу в будинку, ти підпалюєш весь будинок. Погляд нашої медицини: "Ми не знаємо, що викликає запалення в організмі, - але це, безумовно, спричиняє імунітет, тому імунітет" збожеволів ", і ми повинні штучно його придушити". Лікарі вже давно переконують нас, що ми як батьки збожеволіли. (Хто божеволіє, нехай відповідає сам)

Не знаю, чи будете ви знати, що ви досягли найголовнішого у своєму житті, і навіть якщо ви не досягли нічого іншого, цього буде достатньо на все життя. У мене це відчуття, і ми нарешті не живемо в страху, але ми з нетерпінням чекаємо кожної миті.

І, звичайно, я писав про це і розповідав усім лікарям, які навіть не намагалися лікувати це інакше, як «важкими» препаратами, - я розповідав їм про це лише для того, щоб іншим батькам і пацієнтам не довелося відчувати, що ми зробили. Здогадайтеся, як вони відреагували? "Ну, бачите! Тож ви не будете їсти нічого молочного ». Ми єдина сім’я у Словаччині, яка вирішила не проходити агресивне лікування, і ми хочемо про це поговорити, бо, на жаль, лікарі цього не роблять. Вони знову і знову стереотипують одні й ті ж препарати. Якби вони спробували ... ми нічого не дізналися від них про харчування та дієту, за винятком того, що вони порадили нам збільшити споживання молока (.). Тому цей сайт потрібно було створити, інакше я б не мав чистої совісті. Ми не хочемо нікого переконувати чи переконувати, ми просто говоримо про свій досвід, бо відчуваємо, що це наш обов’язок, і віримо, що це допоможе іншим людям.

Дякуємо всім, хто стояв поруч з нами і вірив у щасливий кінець, включаючи нашого мужнього педіатра, який виступив проти думки всіх фахівців у галузі ревматології та гастроентерології.