Другий рік навчального семінару, призначеного для нещодавно діагностованих пацієнтів та Секції дітей, їх батьків та молоді, відбувся з 17 по 19 листопада 2017 р. У м. Пєшцяни на Саві в готелі "Алегро". Професійним гарантом заходу був професор, доктор філософії Петер Турчані, головний експерт Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки з питань неврології.
Президент SZSM Ярміла Файнорова, як завжди, прийняла нас з розпростертими обіймами. Вона особливо привітала пані доктора Катаріну Конярову, голову Секції дітей, їх батьків та молоді в SZSM, усіх викладачів та керівників окремих практикумів та, нарешті, але не менш важливих учасників. Вона побажала нам приємного перебування та висловила переконання, що наступні дні принесуть нам нові знання, нові навички, але особливо нові дружні стосунки.
Перші лекції були дуже цікавими за своїм змістом, і тому ми не виступали за дотримання встановленого часу для лекції, що, звичайно, було бонусом для аудиторії.
Пані інж. Гелена Шурінова прочитала лекцію "Разом ми можемо" та представила проект A-medi management s.r.o. Амбіція проекту «Разом ми можемо» (S-склероз, М-мультиплекс) полягає в об’єднанні всіх, кого постраждало від РС. Ми можемо зробити більше разом. Вона пояснила необхідність об’єднання пацієнтів, їхніх родичів, друзів, лікарів чи інших медичних та соціальних працівників в одне ціле, в одну групу, щоб вони працювали на благо всіх пацієнтів з окремими захворюваннями, не виключаючи РС. У своїй діяльності вони організовують конгреси, семінари або тренінги для професійної та непрофесійної громадськості, готують дискусії на окремі професійні теми, видають журнали для професійної (медичної) громадськості, видають книги та публікації, призначені для самих пацієнтів. Вона також презентувала проект - їх продукт: "Доктор Стен" (Щоб бути здоровим). На фестивалі POHODA у Тренчині було встановлено намет, в якому можна було інкогніто консультуватися з експертами щодо їхніх проблем зі здоров’ям. Такий підхід, коли він поєднує приємне з корисним, швидше за все вдасться. Необхідно усвідомити, що пацієнт також є активною частиною процесу лікування, а не просто пасивним реципієнтом. Більше інформації можна отримати за адресою: www.spolumozeme.sk
Друга лекція торкнулась наших молодих людей, які вперше були діагностовані. Пані Маріанна Віткова, доктор медичних наук, доктор філософії звернулася до них із темою: "Вагітність та РС". На самому початку свого виступу вона підкреслила, що думка професійної громадськості щодо вагітності при РС змінилася. Якщо раніше молодим жінкам рекомендували переривати вагітність абортами, сьогодні ми знаємо, що вагітність не погіршує інвалідність пацієнток, і деякі дослідження показують, що вагітність може бути дещо захисною. Справа в тому, що до 80% пацієнтів з діагнозом РС бездітні! Ось чому необхідно розпочати дебати з цього приводу та правдиво інформувати молодь.
Вагітність слід планувати, правильно встановлювати час. Його повинні мати троє - жінка, чоловік і невролог.
Під час лікування жінку слід стабілізувати щонайменше 12 місяців без нападів, оскільки нестабільність захворювання означає більший ризик більш серйозного нападу після пологів. Правильна контрацепція забезпечить нормальне статеве життя жінки, що позитивно впливає на перебіг РС. Важливо те, що ліки від РС не зменшують ефекту контрацепції і, навпаки, препарати від контрацепції не знижують ефективності ліків від РС! У довгостроковій перспективі вагітність не впливає на прогноз пацієнток. Дитина, народжена від пацієнта з РС, має 98% шансів не мати РС. Лікування до і під час вагітності проводить досвідчений невролог, а пологи веде гінеколог: пологи можуть бути вагінальним шляхом, а також кесаревим розтином. Анестезія не впливає на можливий рецидив РС. Грудне вигодовування також не погіршує прогноз захворювання, але є "перешкодою" для повторного введення лікування. Тому рекомендується годувати грудьми 3-6 місяців після пологів, але час грудного вигодовування залежить від активності захворювання: жінкам з високою активністю захворювання слід починати специфічне лікування через 7-10 днів після пологів і припинити лактацію. Тут теж виявилося, що стосунки лікар-пацієнт на вищому рівні, ніж ми звикли. У нашому випадку необхідно докладно інформувати лікаря, виявляється необхідність проконсультуватися з лікуючим лікарем про стадію буття та повсякденному житті.
Ще однією, майже розслаблюючою, була презентація пані Тетяни Тетяни Лоренц - "Історія MBSR (зменшення стресу на основі розбещеності)" - зменшення стресу на основі уважності.
Цей метод був розроблений Джоном Кабат-Зінном. Він поєднував східну філософію із західною культурою (наукові знання, раціо). Зосередженість (медитація), уважність (до занять протягом дня) та співчуття (прийняття моральних цінностей та правил). Під наглядом він викладає 8 вправ, щоб зосередити увагу на своїх тілесних проявах, відчуттях на поверхні тіла в просторі. Це призводить до більш ефективного використання поточної енергії, тим самим полегшуючи відчуття втоми або болю. Заняття спортом викликають розслаблення та ефективну боротьбу зі стресом, що призводить до щасливішого життя. Тоді ж нас запросили на семінар з даної теми. Якщо комусь цікаво дізнатися більше, ось адреса: [email protected]
Пан Мгр. Йозеф Хуска презентував цикл лекцій "Недотримання лікування може бути зрадницьким" та "Як може допомогти активне спілкування між пацієнтом та лікарем?" Основними ідеями та міркуваннями у цій презентації було: Найпоширенішою причиною невдалого лікування є брак інформації. Отже, пацієнтів слід навчити застосовувати лікування та лікування краще та ефективніше. Пацієнт повинен знати свій діагноз, що для нього означає його хвороба. Вони повинні знати, яка мета лікування, яке покращення можна очікувати від лікування. Важливим є також ставлення пацієнта до хвороби та до лікування. Співпраця пацієнта з лікарем необхідна, лікар завжди повинен бути правдиво проінформований, оскільки погана інформація означає неправильно підібрану процедуру лікування. Неправильне вживання наркотиків та неправильно оцінений стан здоров’я пацієнта означає рецидиви захворювання!
Медсестри з наших центрів лікування РС, віце-преса Приєсолова, Алена Маргетіакова, Марія Молчанова та Катаріна Тотова, у вступному слові представили положення медичної сестри в центрі, взаємодію між медсестрою та пацієнтом і, звичайно, можливості сприяти належне лікування, застосування наркотиків та запобігання побічним ефектам лікування у житті пацієнта з РС. Нас також запросив семінар на цю тему.
Марафон лекцій першого дня завершився демонстрацією практики даоського мистецтва тайцзи. Його представила Габріела Лієвська, викладач асоціації даоських тай-чи в Словацькій Республіці. Група пристрасних тренажерів познайомила нас з основним комплексом вправ. Ця вправа має навчити нас правильній поставі, відновити фізичну активність уражених сегментів, навчитися правильно дихати, знайти душевну рівновагу та самопочуття. Виконавши комплекс вправ, вона відповіла на ряд питань. Ми могли б спробувати потренуватися в деяких «легших вправах». Для багатьох з нас ця вправа нова, але ми знаємо, що ця вправа допомагає пацієнтам із РС.
Наступна вечеря та безкоштовна програма завершили перший день зустрічі. В їдальні готелю між учасниками семінару виникла дискусія, обмінялися досвідом, обговорили більш легку і серйозну тему. Знайомства були встановлені і, сподіваюся, встановились дружні стосунки. Музика та танці були знаменитою глазур’ю торту. Нам було важко лягти спати, але другий день семінару був викликом фізичному стану, тож потрібно було відпочивати кінцівками.
У суботу вранці нас розділили на дві секції, які чергувались поза робочим часом у семінарах:
Було чотири теми: «Ранкова йога пані Йоги» Марсели Балошакової, «Вправа мого друга» пані Еріка Кубешова, «Історія MBSR» пані пані Лоренцова та «Як керувати стресом» доктора медицини Яна Гроссмана. Це були практичні вправи з можливістю задавати запитання на задану тему.
Також було проведено три лекції: пан доктор Домінік Томек, кандидат медичних наук, доктор медичних наук, поєднав дві лекції поспіль «Біологічно подібні препарати та їх значення для пацієнта» та «Інформаційна згода на лікування та його важливість». У своєму внеску він представив дослідження та виробництво біологічно активних препаратів при лікуванні РС. Він порівняв "хімічні" генеричні препарати проти оригінальних ліків та біологічних препаратів (оригінальний препарат) та біологічно подібних препаратів. Дженерики мають однакову хімічну молекулу, отриману за хімічно визначеною реакцією, тоді як біологічно подібні мають інший принцип походження і можуть не мати однакового ефекту. Вони виникають на основі біологічних процесів і навіть не так званих оригінальний біологічний лікарський засіб може не мати однакового складу та однакового ефекту при повторному приготуванні, незважаючи на однакову форму. Це щось нове і ще не досліджене. Майбутнє лікування РС, ймовірно, буде в руках біологічної терапії. Але давайте дивуватися.
У другій частині свого вступу він зосередився на важливості контакту між лікарем та пацієнтом та навпаки, а також на необхідності взаємної інформації. Лікар приймає рішення про діагностику та лікування на підставі спільної співбесіди, а недійсні дані означають погану діагностику та лікування. Також необхідно попросити лікаря пояснити лікувальні процедури та можливості побічних ефектів лікування, необхідно запитати у випадку неясності, і лікар зобов’язаний пояснити хворому стан. Ця адміністративна процедура підтверджується підписами лікаря та пацієнта та є юридично обов'язковою.
Навіть ці лекції мали великий відгук і розгорнулася широка дискусія.
У другій половині дня пані Петрлінічова, доктор медичних наук, прочитала лекцію на тему "Нові тенденції у лікуванні РС". Лікар пояснив і пояснив суть РС, її лікування з впливом на інвалідність та інвалідність пацієнта, з необхідністю тривалого лікування та лікування з початку перших ознак РС. Тільки таке лікування сприятиме поліпшенню якості та продовженню життя. Вона сказала, що єдине раннє лікування було єдиною профілактикою прогресування стану.
Майже наступну годину ми витратили на тему - Підводні камені лікування в домашніх умовах, де наші медсестри з центрів лікування РС відповідали на запитання присутніх. Це були, перш за все, питання, на які в центрах якось немає «часу», або у їх вимові є велика сором’язливість, тож вони навіть не будуть говорити. Була також хороша порада щодо того, як продовжувати ін’єкційне лікування та побічні ефекти лікування. Пізніше в коридорі під час кава-брейку розпочались дебати в "вузькому колі".
Потім були проведені семінари пані Мгр Лоренц («Історія MBSR») та пана Phdr Grossmann («Як боротися зі стресом»). Учасники семінару були розділені на дві групи, що призвело до більшої близькості та можливості кращої концентрації уваги.
Після семінарів відбувся вечір, за яким відбувся т. Зв безкоштовна програма. Були створені групи для обговорення в їдальні, в коридорах чи в кімнатах. Деякі з учасників розійшлись по домівках після обіду, адже лекція пані Зузани Дін, доктора медичних наук "Як правильно харчуватися в СМ", вже звучала в Ружомбероку. Це звучало одразу після сніданку і тривало більше двох годин під час дискусії. Лекція була складена ширше, з новими знаннями і дуже доброю дискусією з влучними, часом навіть хитрими запитаннями, на які лікар блискуче відповів. Було багато практичних порад та спостережень із життя. Інформація від лікаря про те, що готується невелика кулінарна книга, такий собі самвидав, правильне харчування та рецепти, як це зробити. І це те, що погладило мою душу. Кулінарні книги цього типу стануть практичним результатом діяльності центру з лікування РС в Нітрі в галузі харчування. Я переконаний, що ця кулінарна книга матиме великий відгук серед есемкарів. Він заповнює вакуум на ринку книг чи журналів про дієтичну їжу, хоча вони присвячені громадянам з обмеженими можливостями. Тим, хто пропустив лекцію доктора Діна, є що заборонити!
Безпосередньо перед обідом пані Ярміла Файнорова оцінила цей навчальний семінар. Це принесло багато нової інформації, нового погляду на проблему РС не лише з точки зору особистості, але і з точки зору всієї спільноти імператорів, з точки зору лікарів, медсестер чи дослідників. Для деяких це було «бойовим хрещенням», бо з усіх боків надходила інформація, іноді ніби суперечлива, що багатьох людей бентежило. Ми мали можливість не тільки побачити різні типи вправ (тіло і дух), але і спробувати їх так, ніби доторкнутися до них. Усі викладачі, керівники семінарів та тренери, які пожертвували своїм вільним часом на цьому семінарі без права на винагороду, заслуговують на велику повагу та повагу. Їх єдиною винагородою стала активна участь глядацької зали, яка приймає багато з цих подій додому у своє життя. І це те, що ми шукаємо! Тому що разом ми можемо зробити більше. Ніхто не повинен бути один. Кожна людина повинна мати надію, адже ми тут, щоб допомагати один одному.