«Чи мені народжувати старше 40 років? А якщо у вас синдром Дауна? " - Багато жінок, які планують дитину старше 40 років, розмірковують над цим питанням. На жаль, незалежно від віку майбутньої матері, генетичні відхилення не виявляються вчасно або результат тесту не оцінюється належним чином. Анна Шевчик, засновниця Асоціації Babagenetics, професійний партнер Року жіночого здоров’я 2020, допомагає у цьому та у розбитті забобонів - тепер завдяки віртуальній інтерактивній виставці.
Зараз це всі спостерігають!
Іншим симптомом коронавірусу є те, що Covid-19 може спричинити постійну втрату слуху
Коронавірусна вакцина: що містить вакцина, оскільки щеплені угорці?
На одному із зображень на інтерактивній виставці «З людськими очима в кольорі» названа маленька дівчинка із синдромом Дауна, а на іншому - мати середнього віку пестить живіт, але є також фотографія дитини із зайвою вагою, жінка з обмеженими фізичними можливостями або інша етнічна група. На додаток до картинок, ми можемо спочатку прочитати слова суддів, потім те, що відчуває людина в подібній ситуації - після цього ми можемо сформулювати власне повідомлення.
Емпатія замість судження
Мета виставки - не таємно сенсибілізація, започаткована Асоціацією Бабідженіка, щоб поставити нас перед життєвими ситуаціями, які сьогодні оточені найбільшим упередженням або просто розглядаються як табу. За словами голови асоціації Анни Шевчік, сьогодні це все ще дуже потрібно:
“Вони демонструють нам або дуже рожевий світогляд синдрому Дауна, або іншу крайність, саме тому більшість жінок не тримають дітей Довноса. Ми не бачимо реального світу, і про суспільство легко судити, воно все ще перебуває в зародковому стані, коли справа стосується інклюзії ".
Але чому неурядова організація повинна стояти за дослідження генетичних розладів?
Анна є як постраждала розпочато. Її мрією була любляча велика сім’я, тому для неї не було питання, що за четвертою дитиною піде п’ята. Однак у дослідженнях після 12-тижневого забору крові малеча Синдром Едвардса діагностується як порушення розвитку, несумісне з життям: людина, у якої діагностовано захворювання половина немовлят вже вмирає в утробі матері, а також є 50-відсотковий шанс, що навіть якщо вони народяться, вони не виживуть більше тижня. Деякі з них варті підліткового віку, але мають серйозні проблеми у розвитку та здоров’ї.
Знаючи про це, заради малечі та сім'ї Анна прийняла найскладніше рішення у своєму житті та звільнила дитину. Незважаючи на те, що Анні вдалося зачати знову і народила здорову дитину, в період трауру вона заявила це вам потрібно щось зробити, щоб поінформувати жінок та розширити можливості їх розслідування, не забуваючи і про духовну підтримку.
Анна Шевчик, засновниця Babagenetics та її діти Джерело: Анна Шевчик
Який генетичний тест є надійним?
12-й тиждень дослідження крові, участь у якій брала Анна, не було обов’язковим елементом обстежень під час вагітності, але оскільки вона знала про це, розлад можна було вчасно виявити. Однак він уже бачив те, що було підтверджено набагато пізніше, з роками: немає складної, всебічної інформаційної системи, де майбутні матері отримують всю необхідну інформацію про ризики, як їх фільтрувати та як приймається рішення.
Анна та Асоціація Babagenetics, яка також об’єднує лікарів, акушерок, гінекологів, психологів та викладачів-дефектологів, відтоді не раз у відчаї допомагали багатьом батькам, які відвідували асоціацію без порад.
Огляд і хороший лікар мають величезне значення, ви можете буквально врятувати життя: і вашій дитині, і вашій родині. Траплялося, що мати прийшла до асоціації, повідомивши свого лікаря про синдром Дауна на основі проведених аналізів, і вона думала про аборт. Але більш точний комбінований тест, рекомендований Babagenetics для неї, не виявив ознак ураження і народив здорову дитину. Анна наголошує, що усне спілкування також має зіграти величезну роль:
«Недостатньо натиснути знахідку в руку і відпустити майбутню матір, оскільки ризик є низьким, оскільки 100-відсоткового тесту не існує. Насправді це серед тестів NIPT, які відфільтровують певні відхилення вище 99%, а комбінований тест може дати 80-95 відсотків, але низький ризик не обов'язково означає, що дитина буде здоровою. З цієї причини важливо, щоб матері отримували всю інформацію і щоб тест детально оцінював лікар. Майбутнім мамам у групах Facebook небезпечно вгадувати, що це означає ".
Також важливо підкреслити, що при виявленні ураження, аборт - це не обов’язково рішення, тому робота асоціації не закінчується після розслідувань. У цьому випадку для матері доступний фахівець, з яким вона може поговорити, щоб вона побачила, що чекає її та її дитину. Анна вважає важливим, що, якщо у дитини виявляється серцевий розлад, наприклад, вона повинна мати можливість проконсультуватися з кардіологом, або якщо вона бачить грижу, хірурга - все це Babagenetics.
"Яка дитина з’являється у світі, впливає на всіх, це соціальне питання". Джерело: Анна Севчік
Чому немає генетичного тестування до 35 років?
Вік майбутньої матері, безумовно, є фактором ризику, оскільки наші клітини старіють, але Анна також сказала, що за 35 років спостерігається більша кількість нефільтрованих розладів:
“Оскільки згідно із законодавством існує генетичне консультування до 37 років, багато людей до досягнення цього віку не зникають і навіть не знають, які у них є варіанти. Натомість в Інтернеті існує безліч помилкових уявлень, на різних форумах, коли матері розмовляють між собою, а не отримують експертну допомогу ".
THE Babagenetics в даний час працює над тим, щоб усі вагітні матері мали право на відповідне генетичне тестування як особи, безкоштовно. Але тим часом жінкам важливо знати, в яких тестах та обстеженнях вони можуть брати участь взагалі. Кожен, хто відвідає Асоціацію Babagenetics, може отримати цю відсутність інформації - співчутливий помічники, без судження.
Багато професіоналів допомагають тим, хто звертається до них: від акушера, інструктора йоги, педіатра, психолога до генетика, біолога до медсестри та фізіотерапевта.
До Естера Раско приєдналися ще 9 виконавців думського театру, які допомагали Babagenetics. Ви можете обміняти КВИТКИ ТУТ! Джерело: Baby Genetics
Яка гарна кімната для пологів?
У травні 2020 року, на тиждень свого народження, Анна планує створити інтерактивну кімнату для вагітних в одному з торгових центрів, серед інших місць, де жінки можуть оформити власну кімнату для вагітних - так, як це було б для них добре. Детальніше про деталі ви можете дізнатись пізніше на сторінці Babagenetics.
Бабагенетика постійно співпрацює з Жіночою лігою, Фондом Fairy Pack та низкою неурядових організацій. Анна Шевчик вірить у громадянську співпрацю, позитивний приклад та освіту нашого підростаючого покоління, наших дітей. Крім того, вони постійно працюють над тим, щоб якомога ширше інформувати жінок: допомагати 26 січня 2020 року Естер Раско організує вечір стендапу, для якого Ви можете отримати його тут квитки.