Здоров'я та медицина Відео: ZEITGEIST: ПЕРЕМІСТЬ ВПЕРЕД | ОФІЦІЙНИЙ ВИПУСК | 2011 (лютий 2021)
Ці слова грубо перервали активну роль підлітка моєї дочки, коли їй поставили діагноз розсіяний склероз у віці 16 років. Вона була головою ради вболівальників, танцювальників та студентів, у якої ніколи не було вушної інфекції ...
оскільки не виключено, що вона мала РС?
Я пам’ятаю, як нещасно похитав головою, коли Ченнінг (зверху, ліворуч) надсилала текстові повідомлення своїм остаточним діагнозам друзям і нарешті зуміла назвати тих, хто мучив її більше чотирьох місяців.
Я подивився на неї з любов’ю і сказав: "Ви чули доктора Круппу ...
Ви знаєте, що лікування від РС не існує? "
На що вона відповіла: "Так, але принаймні зараз я знаю, що у мене є, і можу з цим впоратися, у кожного щось є, мамо, це стає моїм".
Я спостерігав, як моя дочка зростала у співчутті
Ченнінг сприйняла це як крок до плану свого життя, зобов'язана і твердо вирішила показати державі-члену, що вона є босом. Як я міг придушити її позитив, її мужність перед цим непрошеним гостем у наше життя?
Вона повністю взялася залучати добровольців до Національного товариства розсіяного склерозу, почала відвідувати середню школу і публічно виступала при будь-якій нагоді. В результаті вона виявила інших, які мають конфіденційні стосунки з РС, що живуть у закритому житті. Ченнінг так порадував інших, що люди легко відкрилися про нього.
Я бачу, як моя дочка росте у співчутті та співпереживанні на рівні, який конкурує з Далай-ламою. Що подарувати!
Від "ДОБАВЛЕННЯ ДОБРО" до більш цілеспрямованих зусиль
Спочатку у нас був "ДОБАВІТЬ ДОБРО", ми робили все і все, що нас просила компанія: говорити тут і там, розмовляти з нещодавно діагностованими, працювати над усіма заходами збору коштів та складати святкові кошики. Це було дивовижне заняття, але випадкове та поза фокусом.
Коли нас попросили приєднатися до компанії в нашому штаті в штаті Оклахома-Сіті як активісти РС, ідея активізму мала місце в 1960-х. Я згадав про незабутніх пастирських активістів, якими я поділився, і я не був впевнений, чи відповідаю цій ролі. Хоча я пишаюся тим, що присутня на поточних подіях, я не був юристом, і мені не потрібні були знання державної чи федеральної політики, і тому я відхилив цю пропозицію.
Персонал наполягав і сказав нам, що нам просто потрібно "розповісти свою історію", і вони підготують нас до обговорення законодавчих питань.
Сила розповіді нашої історії
Ми вперше сиділи перед законодавчим органом і сказали нам, що історія Ченнінга з життям з РС була здивована. Законодавець просто не міг повірити, що ця красива, жива молода жінка живе з хронічною невиліковною хворобою.
"Але ти виглядаєш так добре!" - надокучливий комплімент, який їй часто пропонують. Так, її історія надійна і позитивна, але вона також нагальна. Нам потрібні долари для фінансування проектів на межі зцілення. Нам потрібен реєстр усіх людей, які живуть із РС, щоб дослідники мали вкрай необхідну демографічну інформацію, з якої можна працювати. Нам потрібен доступ до.
Законодавці буквально тримають ключ, необхідний для відкриття нижніх дверей для лікування та покращення якості життя таких людей, як Ченнінг. Місце розташування обличчя та історія між реальними людьми, що живуть у державах-членах, та тими, хто їх любить, суттєво впливає, коли приходить час голосувати за такі важливі теми, як страхування, доступ до комплексної технології реабілітації та, звичайно, постійне потреба у дослідженнях доларів, що фінансуються виключно за рахунок державних ресурсів, враховуючи характер проекту.
З нашого первинного адвокатського досвіду Ченнінг та наші волонтерські зусилля були зосереджені на тому, щоб бути активістами РС у наших штатах (я в Оклахомі, зараз живу в Арканзасі) та федеральних.
Ми виступаємо за всіх, хто живе з РС
Ченнінг живе з РС більше десяти років. Протягом останніх шести років їй було п’ять років і вона майже не померла після того, як лікування рецидивів спричинило утворення мозку у крові.
Радіожурналіст, вона повідомила в ефірі, використовуючи цукрову тростину на прогулянці, і покрила американський ідол минулого тижня лише половиною обличчя без.
Вона смілива, рішуча і смілива, вона живе повноцінним життям, незважаючи на те, що ця хвороба хоче зробити, щоб зупинити її.
Ми прийняли занадто багато інших молодих чоловіків та дівчат у сім’ю ЧС, завели занадто багато друзів, які живуть із РС, і спостерігали, як їх життя різко змінюється за останні 10 років. Ми не просто підтримуємо той факт, що життя Ченнінга є найкращим із можливих - ми захищаємо всіх, хто живе з РС, тих, хто прийшов до нас, і тих, хто приходить після них.
Я пообіцяв своїй доньці, що буду продовжувати працювати активістом МС до тих часів, коли літери "М" і "S" означатимуть "Таємниця розгадана".
Результати цих президентських виборів зміцнили мою рішучість, оскільки боротьба за права хронично хворих та обіцянок з інвалідністю посилюється, і фінансування ліків 21 століття знаходиться в межах досяжності. Настав час показати, що ми справді сильніші разом.
Патті Баркер є Тулса, штат Оклахома, корінний житель; горда мати двох доньок; і відданий рятувальник собак. В даний час він працює директором з питань лікарняних відносин в Інституті крові Оклахоми, неприбутковою організацією, що надає препарати та послуги крові для більш ніж 200 лікарень в Оклахомі, Арканзасі та Техасі. Вона проводить години волонтерів як пристрасна активістка РС.