Любов є рушійною силою Маріани де Угарте, молодої матері, яка розповідає про те, як вони з чоловіком переживають ситуації, які вимагають від них 100% відданості.

дітей

Маріані де Угарте 31 рік, а її чоловікові Хосе Луїсу 32. "Ми одружилися 5 років тому, сподівалися мати 4 або 5 дітей", - описують вони свою ситуацію. Ми не уявляли, що Бог нам приготував! "

Маріаніта (або Маріанка) була започаткована більше 2 років тому. Перед пологами у неї діагностували розширення бічних шлуночків мозку, яке спонтанно зникло. Батьки не зверталися до амніоцентезу, оскільки були готові прийняти дитину незалежно від її стану. Тому той факт, що у Маріаніти синдром Дауна, був несподіванкою для всієї родини. "Це був удар, справжній шок", - згадує мати. Це було наше перше враження.

Ніхто з нас до кінця не усвідомлював, що наша дочка повинна мати надлишок хромосоми. Тривога охопила нас ... Слава Богу, коли їй було п’ять днів, ми змогли забрати її додому. Маріаніта була і є здоровою. Це схоже на маленький самоцвіт, перлину.

"Мій чоловік, каже Мар'яна, першої ночі почав діяти у лікарні. Завдяки його зусиллям ми потрапили до Фонду в Мадриді, де отримали всю необхідну інформацію та з’ясували, які подальші кроки нам слід зробити. Ця зустріч нам дуже допомогла і заспокоїла. Щойно ми приїхали до Сарагоси, де ми живемо зараз, ситуація повторилася завдяки залученню спеціалістів, які прийняли нас і вказали хід життя таких дітей ".

"Ми переїхали до Сарагоси, щоб працевлаштувати мого чоловіка, коли Маріаніті був лише місяць. Зізнаюся, мені було важко попрощатися з мамою. Батьки допомогли нам у переїзді, але коли вони пішли, я почувалась маленькою дівчинкою, яка залишилася зовсім самотною. Я опинився у місті, де практично нікого не знав, і ми були першими з дитиною, у якої був синдром Дауна. Однак я швидко з'ясував, що Маріан не сильно відрізняється від інших дітей, за винятком того, що вона потребує більшого стимулювання розвитку ".

Догляд Фонду Сарагоси виявився дуже корисним. "Директор фонду зустрічався з нами раз на два тижні", - каже Мар'яна, щоб показати нам стимулюючі вправи. Так повільно і я, і я, і мій чоловік стали терапевтами нашої дочки. Кожного дня ми знаходили хвилинку, щоб потренуватися з нею. Яка була радість, коли вона вперше обернулася! "

"Тоді ми це просто помітили найкраща стимуляція для неї буде, коли у неї будуть брати та сестри і я знову завагітніла через десять місяців. Вже тоді я уявляв, як її брат допоможе їй краще говорити, як зупинить її, коли їй потрібна допомога, і як заохотить її постійно боротися за свої мрії ».

Народження брата Маріаніт відбулося майже за місяць до її другого дня народження. "Джеймі - так вони називали свою другу дитину - поспішила у цей світ і і він не мав наміру чекати повернення батька з військової місії ".

Хосе Луїс, офіцер ВПС, за 24 години проїхав 4400 км, щоб побачити свою другу дитину та дружину. "Я бачив Хайме на екрані телефону раніше, але зустріч у прямому ефірі між мною та моїм сином стала одним із найцікавіших вражень, які я коли-небудь мав. Не думайте нічого поганого, перша зустріч з Маріанітою також була сповнена емоціями ".

І тут знову виникла ситуація, коли нам довелося змінити свої плани. "Хайме не хотів відрізнятися від своєї сестри, він не хотів, щоб його сестра була особливою в сім'ї, він не міг бути гіршим. Наш син Хайме також має синдром Дауна ".

Моя дружина Мар'яна не втратила почуття гумору, здоровий глузд та надприродне почуття материнства від Господа. Вона не приховувала своєї людської реакції: «Це був черговий удар. Хоча цього разу нам було легше прийняти ». Проблеми? Ми були налякані повідомленнями про діагностовану Аберранто-праву підключичну артерію, яка була діагностована нашому синові до народження, але кардіолог пояснив, що нам нічого боятися. ARSA - це нормально, це не серцева вада ".

В даний час і дочка, і син почуваються чудово і Маріаніті потрібно прийняти лише одну таблетку через гіпотиреоз. Якби у нас були такі проблеми! »- підкреслює Мар’яна.

Після місяця перебування у моїх батьків ми залишились у своєму будинку самі, і тепер у нас є двоє дітей, яких потрібно стимулювати. Щоб переконатися, що Маріаніта не показує великі пальці на очі брата, проконсультуйтеся з їх станом у різних експертів; не все без перешкод чи нових викликів, але найголовніше - це відчуття, що ми щасливі.

Так сприймає свою ситуацію молода, красива і радісна мати. "Я б нічого, абсолютно нічого не змінив у своєму житті". Фонд Вірген де ла Флор де Ліс Hermida-Orriols нещодавно запропонував їй допомогу в догляді за обома дітьми. Вона його не прийняла, але це виявилося формою суспільного визнання як роль матері двох дітей із синдромом Дауна.

Оточена пляшками та памперсами та працюючи у домашньому безладі, Мар’яна замислюється про життєву ситуацію своєї сім’ї: «Іноді ми чуємо, що було б краще, якби вони не мали синдрому Дауна або щоб вони не народилися. Якщо хтось може не зрозуміти, ми з цим не згодні! Тоді це вже не були б наші діти, котрий я є народила і яким я захоплююсь і люблю навіть їх вузькими очима та винятковою чарівністю. Тоді це були б не Маріаніта і Хайме ".