Хоча ми знаємо більше сьогодні через сто років, ми вважаємо це найбільш стислою характеристикою розсіяного склерозу непередбачуваність. Це хвороба, повна різноманітних міфів, легенд, підступна, без будь-якої логіки. Розсіяний склероз справедливо називають хворобою тисяч облич. Через великі відмінності в характеристиках розсіяного склерозу у людей дуже ймовірно, що це не конкретна хвороба, а неоднорідна група захворювань, заснована на демієлінізації.
Також читайте:
Факти про хворобу
- Починається найчастіше у продуктивному віці, тобто між 20-40 роками, але це стосується майже всіх вікових груп.
- Спектр симптомів дуже широкий.
- Курс або легкий, доброякісний, тривалістю 40-50 років, або виключно дуже складно.
- У більшості пацієнтів, майже у 80%, захворювання починається з періодичних нападів.
- З них близько 60% переживають поступове погіршення до вторинного прогресуючого перебігу, близько 10% пацієнтів мають первинний прогресуючий перебіг з самого початку.
- Напади можуть бути загальними, навіть кілька протягом року, або дуже рідко, кожні кілька років.
- Не кожен препарат підходить для всіх пацієнтів, лікування повинно бути на замовлення.
Пацієнти зі склерозом
За невеликим винятком, люди з розсіяним склерозом, якщо вони не страждають важкою ступенем інвалідності, дуже активні, енергійні та високопродуктивні. Загалом дуже розумний та життєво важливий. Вони фізично середній зріст і вага, спортивна статура. Зазвичай вони привабливі. Вони нервові (напружені та сприйнятливі). У міру прогресування захворювання внутрішнє напруження зростає, і вони стають дратівливими. Вони рідко втрачають стосунки до роботи. Загалом, вони дуже добре інформовані про свою хворобу, вони читають, обговорюють. Тому дуже важко не повідомити їх про хворобу. Ці характеристики часто спостерігаються у пацієнтів з розсіяним склерозом, тому їх відсутність на ранніх стадіях захворювання може призвести до переоцінки анамнезу в кінці іншого діагнозу. Більшість пацієнтів мають холодні ноги і руки, їм холодно навіть у теплому приміщенні. Деякі можуть відчувати перегрівання та піт вночі. У них часто бувають синці і множинні підшкірні кровотечі з невідомих причин.
Навіть сьогодні багатьох людей, у яких діагностовано розсіяний склероз, одразу ж вважають засудженими на візках, людиною, у якої закінчуються всі радості життя. Ви дізнаєтесь багато неправди та міфів про цю хворобу.
Джерело фото: Shutterstock.com
Міфи про розсіяний склероз
Міф 1. Кожен хворий на розсіяний склероз опиняється в інвалідному візку.
Відповідь: Це не правда.
Ходьба - це, мабуть, найбільш природний рух людського тіла, є основним і найважливішим способом пересування людини. Ми робимо це щодня і зустрічаємо її скрізь. Можливо, саме через його природність і простоту ми звикли її недооцінювати. Завдяки ходьбі ми потрапляємо туди, куди хочемо, досягаємо бажаного. Раптом приходить хвороба, яка порушує наш природний рух. Де завгодно в нервовій системі, на будь-якому її рівні, демієлінізація може спричинити вашу ходьба не буде ідеальною. На це впливатиме біль, зниження м’язової сили, посилення м’язової напруги в ногах, скутість, зменшення обсягу рухів у суглобах, порушення координації, рівноваги. Однак з цими проблемами також можна впоратися.
Розсіяний склероз, незважаючи на свою непередбачуваність, має свої закони:
- між першим і другим нападами в середньому два роки
- через 7 років хвороби хворого без опори проходить 500 м
- після 25 років захворювання 70% пацієнтів потребують певної підтримки.
- важкі рухові розлади, при необхідності користуватися інвалідним візком близько 15-20% пацієнтів.
Міф 2: Хвороба не болісна.
Відповідь: Це не правда.
Розсіяний склероз болить, а іноді і справді. До 60% пацієнтів з розсіяним склерозом повідомляють про певний біль. Це може бути біль, безпосередньо пов’язаний із захворюванням: невралгія трійчастого нерва, симптом Лерміта (болюча електризація уздовж хребта, поширення на кінцівки, спровокована нахилом голови) хвороблива пекуча дизестезія, болісні тонічні судоми, запалення зорового нерва. Біль як побічна реакція при імуномодулюючій терапії. Крім того, існує велика група болю, причина якої не пов’язана з розсіяним склерозом: біль у спині, суглобах, головний біль напруги.
Міф 3: Вагітність заборонена, хвороба погіршується.
Відповідь: Це не зовсім так.
Існує припущення, що розсіяний склероз починається переважно після пологів. Виникає питання, як справи у чоловіків, які не народжують, і як у жінок, які не мають дітей і страждають на розсіяний склероз?
Жінок дітородного віку турбує питання про народження чи відсутність дитини. Раніше вагітність категорично не рекомендувалася, стверджувалося, що стан пацієнтки погіршується під час вагітності. Навпаки, під час вагітності більшість жінок з розсіяним склерозом почуваються добре, гормони захищають їх від можливого нападу. Після пологів стан може погіршитися. У літературі зазначається, що якщо напад відбувається більше ніж через півроку після пологів, це природний перебіг захворювання у даної жінки. Головна проблема - прийняти рішення про можливу вагітність вчасно, в період стабілізації захворювання, коли немає атак, коли будь-яка непрацездатність мінімальна або взагалі не існує. Дуже важливим є сімейне походження, взаєморозуміння, турботливий чоловік, інші родичі, готові допомогти у разі потреби.
Міф 4: Розсіяний склероз не впливає на пам’ять.
Відповідь: Це не правда.
Порушення пам’яті в основному пов’язані з атеросклерозом, захворюванням, яке вражає судини. Тому що розсіяний склероз розглядався давно лише хвороба білої речовини, розлади пам’яті, когнітивні порушення залишались поза увагою, хоча Шарко вказував на них 150 років тому. Сьогодні ми знаємо, що принаймні 50% пацієнтів мають певні проблеми з пам'яттю, запам'ятовування пам'яті, з плануванням діяльності, з навчанням. Порушення пам’яті пов’язані не з тривалістю захворювання, а з тяжкістю інвалідності. З деменція, який характеризується складними порушеннями когнітивних функцій, при розсіяному склерозі ми стикаємось виключно.
Міф 5: Кожен хворий на розсіяний склероз має гарний настрій, ейфорію.
Відповідь: Це не правда.
Гарний настрій, іноді некритичний до цього стану, ейфорія вважалася подарунком хвороби. Стверджувалося, що більшість пацієнтів із цим захворюванням страждають ейфорією. На початку захворювання, коли людина дізнається діагноз, вона виправдано переживає депресію. Хвороба змінює всі його плани. Ейфорія живе частіше у людей з більш тривалим перебігом захворювання, хоча навіть вони не уникають стану депресії.
Міф 6: Пацієнта з розсіяним склерозом потрібно пощадити.
Відповідь: Це не правда.
Хоча режим жорсткої економії рекомендується і сьогодні, проте, схоже, ніхто точно не знає, що це означає. Цей міф теж впав. Життя - це рух, без руху немає життя. Нейрореабілітація надзвичайно важлива, активні вправи навіть при розумному навантаженні, має бути невід’ємною частиною повсякденного життя.
Міф 7: Хвороба не виліковна.
Відповідь: Це не правда.
Багато методів лікування, лікарських препаратів, були випробувані при лікуванні розсіяного склерозу. Це вважалося, і багато людей досі вважають невиліковним. Успіх вчених у нейрофармакології, біомедичній інженерії, введення лікарських засобів, що може вплинути на перебіг хвороби, класифікує розсіяний склероз серед лікуваних захворювань, хоча препарат, який би вилікував його, зупинив прогресування, ми поки не знаємо.
Сам пацієнт повинен активно шукати інформацію про хворобу, слухати і розуміти своє тіло, сповільнювати темп життя і насолоджуватися життям в тій красі, яка йому пропонується.