Мені це сподобалося? Поділіться з іншими!

Серйозні наслідки метаболічних захворювань можна запобігти

серйозні

Перша конференція з метаболізму в Центральній та Східній Європі відбулася в Будапешті

Вперше в Будапешті відбулася Центрально-Східноєвропейська конференція з метаболізму (1-е Центральне і Східне Європейське автошоу). На конференції спеціалісти та дієтологи з регіону обговорили останні американські та європейські професійні рекомендації щодо фенілкетонурії та їх застосування в регіоні. Захід був організований спеціалістами Університету Земмельвейса у вроджених пацієнтів із метаболізмом за підтримки Nestlé Health Science.

В Угорщині близько 400 пацієнтів уражені фенілкетонурією, хворобою під назвою ФКУ. Це вроджена метаболічна хвороба, яка в даний час невиліковна, але її можна контролювати за допомогою правильного харчування.

Ця хвороба лягла в основу 1-го виставкового центру метаболізму країн Центральної та Східної Європи, який зараз проводиться вперше. Нова директива про фенілкетонурію нещодавно була опублікована в США, а потім і в Європі.

"Це важливо, оскільки до цього часу не було єдиної європейської рекомендації щодо цього метаболічного захворювання, а різні національні рекомендації були дуже різними", - сказав д-р Петер Рейсман, Університет Земмельвейса II. Він є доцентом кафедри внутрішньої медицини США, керівником професійного комітету конференції.

«Одним із наріжних каменів лікування фенілкетонурії є якнайшвидше визнання проблеми у постраждалого новонародженого та початок терапії в перші 10 днів життя - для досягнення цього надзвичайно важливо, щоб проба крові з відділень для новонароджених надходила до якомога швидше ", - сказав д-р Рейсманн. Пітер.

Західноєвропейські експерти в основному брали участь у розробці європейської директиви, саме тому їм було важливо переглянути їх і східноєвропейськими експертами. На заході в Будапешті польська, чеська, словацька та
також брали участь провідні лікарі та дієтологи з країн Балтії, і метою було побачити, що можна адаптувати з нових керівних принципів у нашому регіоні.

Виходячи з того, що було сказано на конференції, можна стверджувати, що угорська допомога вважається дуже добре організованою в регіоні як з точки зору медицини для дорослих, так і для педіатрії, проте необхідні подальші вдосконалення, щоб повністю відповідати настановам. Раннє виявлення є ключовим для метаболічних захворювань, тому одним із важливих кроків буде прискорення доставки та аналізу відібраних зразків крові. Згідно з прийнятими в даний час керівництвом, важливо розпочати терапію до десятого дня, і швидка діагностика є важливою.

Учасники конференції також погодились, що їм також потрібно реагувати на виклики цифрового світу, оскільки як пацієнти, так і родичі будуть проінформовані, обмінюватимуться думками та задаватимуть питання тут на онлайн-платформах та платформах соціальних медіа.

Конференція з метаболізму в Центральній та Східній Європі була започаткована з метою створення традиції для експертів регіону регулярно обговорювати та узагальнювати свій досвід та результати.

Головою професійного комітету конференції є доктор Петер Рейсманн, Університет Земмельвейса II. Він був асистентом кафедри внутрішньої медицини, а доктор Янош Бокай - головним клінічним лікарем кафедри педіатрії, а доктор Петра Зідег - асистентом.

Дотримуватися суворої, в основному безбілкової дієти дуже важко з самого народження, оскільки ми повністю знайомі з продуктами, напр. м’ясо, молочні продукти, певні злакові та бобові культури не можна їсти пацієнтам. На щастя, сьогодні майже у всіх заборонених продуктах є білкові або фенілаланінові версії. Отже, є продукт, що замінює молоко, є замінник яйця, є спеціальна локшина, ви можете спекти правильні інгредієнти для ПКУ-багато їстівного хліба тощо.

Однак зменшене споживання білка з дієти з низьким вмістом білка слід замінити лікувальними продуктами, що не містять фенілаланіну, які містять достатню кількість всіх інших амінокислотних будівельних блоків для правильного росту. Якщо пацієнти не отримують належного лікування або дієти, їх психічні та інтелектуальні здібності значно погіршаться, а у дітей виникнуть важкі порушення розвитку.