Це назва дослідницької програми, яка демонструє, як психіатричні пацієнти з’являються в суспільстві в Дослідницькому центрі соціальних наук Угорської академії наук, який очолює соціолог Анна Легман. Дослідження, що заповнюють прогалини, зосереджуються головним чином на стосунках між пацієнтами та громадою і, виходячи з цього, пропонують зміни в лікуванні. Інтерв’ю з mta.hu.
Чому це стало назвою їхньої дослідницької програми?
Ми багато розмірковували над тим, який термін використовувати в назві нашого дослідження, оскільки немає нейтральної, нікчемної назви. Врешті-решт, ми вибрали божевільного, бо ні в якому разі не хотіли вживати термін психіатричний пацієнт, який відображає медичний підхід, хоча це і є домінуючим, майже домінуючим соціальним іменем у сьогоднішній Угорщині. Ми також хотіли зазначити, що це дослідження з соціально-науковим підходом, яке, серед іншого, стосується процесів, що відбуваються в звичайному соціальному середовищі. Божевільний - це добре відоме слово, яке часто з’являється у повсякденному житті, до якого, як показує наше дослідження, присутні не тільки негативні значення, пов’язані, наприклад, з психіатричним хворим, але й позитивні. Це може бути навіть можливістю для зацікавлених сторін виробити позитивні самовизначення.
Кого сьогодні в Угорщині називають психіатричним пацієнтом?
Чинне законодавство називає людей, яким діагностовано психіатричні пацієнти з психосоціальними вадами. Відповідно до закону, людина з психосоціальною інвалідністю вважається психосоціальною вадою, яка перешкоджає ефективній соціальній участі людини нарівні з іншими, взаємодіючи з екологічними, соціальними та індивідуальними бар’єрами. Це визначення, відповідно до підходу до прав людини, зосереджується на соціальній участі. Однак, незважаючи на визначення, яке є сучасним у міжнародній перспективі, медико-санітарний підхід досі є найпоширенішим в Угорщині, зосереджуючись виключно на шкоді та хворобах.
Тож юридичне визначення є сучасним, але такий підхід вже не має великого впливу на систему догляду та суспільство.
У нашому дослідженні були розглянуті та враховані люди, які мають психіатричний діагноз і які з’явились у тій чи іншій формі або все ще перебувають у системі психіатричної допомоги довший або коротший проміжок часу, принаймні на час постановки діагнозу. діагностуватися як психіатричні пацієнти.
Скільки людей, яким діагностовано психічних хворих, нараховують сьогодні в Угорщині?
Точних публічних даних щодо цього немає. На даний момент не існує єдиного реєстру. Соціальні дані та дані системи охорони здоров’я доступні окремо. Оцінки кількості діагностованих пацієнтів ускладнюються також тим фактом, що коли раніше можна було дізнатись кількість осіб, які виховують, і тих, хто перебуває на обліку у вихователях окремо, то зараз Центральне статистичне управління надає лише заяву про кількість вихователів. Ця кількість у 2013 році становила 475 353.
Отже, це не означає, що так багато психіатричних хворих було поставлено діагноз, оскільки не виключено, що хтось з’являвся більше одного разу, а хтось з’являвся лише один раз за певний рік.
Це правильно. Ми також знаємо, що у 2014 році 8 674 людини отримали довготривалий догляд та 101 особа отримала тимчасову допомогу в інтернатному соціальному закладі. У тому ж році 4093 людини та 2964 людини отримали так званий громадський догляд за психіатричними хворими, тобто догляд, який надавався вдома та в середовищі проживання.
Що саме означає для когось отримання довгострокової інституційної допомоги?
Ті, хто перебуває під тривалим інституційним піклуванням, зазвичай залишаються там до кінця свого життя.
Як я вже згадував раніше, люди, яким поставлений діагноз психіатричного пацієнта, також можуть отримувати соціальний та денний догляд. Перевага останнього, як у психіатричних доглядачів, полягає в тому, що зацікавлена особа може залишатися у своєму природному середовищі. Однак у цих випадках є багато білих плям, тобто ділянок, де бракує догляду. Однак мережа психіатричної допомоги зараз стала загальнодержавною. На момент їх появи доглядачі відігравали невідому, нову роль в угорській системі догляду, оскільки давали змогу доглядати за пацієнтами вдома. Доглядачі зазвичай перевантажені, тому вони можуть надати майже виключно ліки тим, хто їх відвідує.
Якою може бути латентність психічних захворювань?
Перед конкретною відповіддю я хотів би послатися на одну Доповідь Всесвітньої організації охорони здоров’я ООН до опитування ВООЗ про те, що кожна четверта людина у своєму житті має психічні проблеми.
кожна четверта людина у своєму житті має певні психічні проблеми.
Що стосується приховування та секретності захворювання, то латентність добре проілюстрована, наприклад, суттєвою різницею між цифрами, зафіксованими під час перепису в результаті добровільної звітності, та числом, зареєстрованим у психіатричних працівників. Якщо за даними перепису населення 2011 року, кількість психічно інвалідів становила 46 265, то за даними ОГС, за п’ять років до цього, у 2006 р., 14 777 осіб були зареєстровані як доглядачі.
Як можна пояснити невідповідність? Із соромом, і зі страхом?
Як вони вважають себе діагнозом пацієнта? Наскільки вони обізнані про свій стан?
Однією з основних цілей системи психіатричної допомоги є формування постійної ідентичності пацієнта, його образу себе. Це суперечливо для більшості зацікавлених сторін, оскільки їм потрібно ототожнюватись з роллю, роллю психіатричного пацієнта, яка викликає негативні емоції у більшості суспільства та служить основою для їх відмови. На підставі наших попередніх досліджень, іншим здається, що історію життя пацієнтів можна інтерпретувати і приймати як історію хвороби. З боку пацієнтів це неминуче вимагає свого роду ототожнення з їх соціальним судженням. Стаючи все менш здатними ділитися своїми переживаннями та почуттями з іншими, вони бачать себе хворими, як спільнота навколо них, і формулюють свої історії життя як історію хвороби. Розповідь про хворобу пояснює їх інше, позбавляючи їх від багатьох соціальних зобов’язань та наслідків їх поведінки. Це також може бути виправданням для них, оскільки кожен може захворіти, але в той же час він повинен нести клеймо психічних захворювань, тягар стигматизації, виключення, страху перед ними, часто нелюдського поводження з ними.
Які наслідки всього цього?
Наприклад, через неможливість ідеального ідентифікації ролі пацієнта. Це зрозуміло, оскільки всі прагнуть сформувати позитивну ідентичність, проте ототожнення з ідентичністю психічного пацієнта містить переважно негативні елементи.
Полонені системи
За словами Анни Легман, більшість з тих, кому діагностовано психіатричних хворих з важкими захворюваннями, вже не можуть жити повноцінним життям після діагностики (діагностики) захворювання. Вони проводять свої дні в різних лікарняних палатах, соціальних закладах або вдома. Вони не працюють, не створюють сім'ї, або їх сім'я розпадається. Їх підтримує суспільство, держава, сім’я.
Таке життя пацієнтів посилює їхню відторгнення та стигматизацію від спільноти. Навіть якщо вони можуть вийти із закладу згідно з медичним рішенням, більшість з діагностованих як психіатричні пацієнти в Угорщині залишаються в'язнями системи в тій чи іншій формі до кінця свого життя. Вони не можуть відірватися від різних установ, вони також зачинені у своїх будинках і живуть пацієнтами. Історія життя осіб, які регулярно проходять лікування у закритих багатоелементних психіатричних закладах, що визначають поточну допомогу в Угорщині - де, наприклад, шизофренія вважається довготривалою, у багатьох випадках невиліковною хворобою, - характеризується постійною особистістю пацієнта, що може бути суттєвою перешкодою для їх появи та участі в суспільстві.
Особи з діагнозом шизофренія, які проводять менше часу в закритих закладах і живуть в середовищі, де основна мета - не розвиток і зміцнення особистості пацієнта, здатність жити у світі за межами системи психіатричної допомоги, менше орієнтована на захворювання, розповідь побудова ідентичності.
Розробка медикаментозної терапії значно покращила якість життя пацієнтів з діагнозом психіатричного пацієнта, однак вони також можуть мати негативні побічні ефекти, такі як наркоманія, ожиріння, діабет, стійка втома.
Як змінюється життя людини, якій діагностовано психічного пацієнта, в систему охорони здоров’я та соціальної допомоги?
Ваша мережа контактів скорочується, деякі ваші колишні знайомі зникнуть з вашого життя, а фахівці з допомоги будуть надмірно представлені у вашому новому оточенні.
Не як медичний працівник, а як соціолог, який займається цією темою, як ви оцінюєте роботу угорської системи догляду?
Я вважаю це принципово вадним, оскільки він закритий, спрямований на ізоляцію та підтримання порядку пацієнтів, а не на інтеграцію їх у суспільство. Система орієнтована на установи, тому вона не здатна враховувати індивідуальні потреби та ресурси. Однак процес, який називається «інституційна заміна», був розпочатий в 2012 році і триває в Угорщині, щоб перейти від відокремленої великої житлової структури до рішень, заснованих на громаді.
Яке типове соціальне ставлення до психіатричних хворих сьогодні в Угорщині?
Неприйняття, заперечення існування, страх перед ними та відсутність точної інформації про них є загальним явищем.
Діагностовано як психіатричний пацієнт, виключений зі світу здорових людей, що мешкають на периферії суспільства.
Починаючи з 1950-х років, великі житлові будинки створюються для людей, яким діагностують психіатричну хворобу, зокрема, далеко від міст, що робить їх квазі невидимими для суспільства. З тих пір більшість цих будинків експлуатуються. Ті, хто живе в сім'ї чи поодинці, зазвичай також проводять свої дні відлученими від церкви.
Серед груп людей з інвалідністю вони як і раніше найбільше відкидаються як на індивідуальному, так і на державному рівнях.
Це явище можна спостерігати в інших місцях?
Так. Міжнародні дослідження досліджували соціальну дистанцію до різних груп інвалідності. Виходячи з них, можна сказати, що найбільш характерною соціальною реакцією на психосоціальну інвалідність було неприйняття. До цього дня в Угорщині їх виключають з виплат по інвалідності, і до 2011 року вони не фігурували в переписі як окрема категорія. Однак важливо зазначити, що ця група, як і будь-яка інша соціальна група, також дуже неоднорідна. Вони такі ж люди, як і всі інші.
Вони можуть включати геніїв, добрих і поганих, агресивних або небезпечних людей.
Виходячи зі сказаного, досліднику досить показово, як суспільство ставиться до своїх психіатричних хворих.
Насправді інтерпретація цих явищ як патологічного відхилення, девіації чи захворювання є культурно детермінованою. Інтерпретація захворювання в певному віці, прийнята ключовими соціальними групами і широко поширена в громаді, має значний вплив на те, як людей вважають «божевільними». У той же час спосіб поводження з ними, відведене їм місце в суспільстві має значення для того, які значення можуть бути пов’язані з поняттям «божевілля». У сучасних суспільствах тлумачення цього поняття в рамках медицини, лікування та влаштування осіб, які оголошені психіатричними пацієнтами, в психіатричних закладах є загальновизнаною, загальноприйнятою практикою. Загальний погляд на людей, яким сьогодні поставлений діагноз психіатричного пацієнта, полягає в тому, що вони є небезпечними для себе та суспільства девіантами, від яких громада повинна бути захищена, яких слід виключити з повсякденного світу, і, з одного боку, пацієнтами, про яких потрібно піклуватися .
Який образ з них склався у публіки, у публічному дискурсі?
Коротше: переважно дуже однобічний. Ізоляція тих, кому поставлено діагноз “психіатричні пацієнти”, їхня фактична невидимість та невизначеність у засобах масової інформації, а також спрощені подання, що опосередковуються засобами масової інформації, - все це робить образ явища в громаді на сьогодні надзвичайно віддаленим від справжньої природи явища. Американський психолог Джум К. Нанналлі вже повідомляв у дослідженні 1961 р., Що громадська думка пов’язує страх, недовіру та відразу до психічних захворювань через брак інформації, що згодом було підтверджено кількома іншими дослідженнями. Міжнародне дослідження 2006 року дійшло до подібного висновку. Вони в основному відсутні в засобах масової інформації, їх «невидимими» діагностують як психіатричного пацієнта. Окрім різних фільмів та телевізійних серіалів, вони, як правило, стають акторами, підлягаючи аналізу професіоналами, особливо психіатрами, коли вони вчиняють насильницький злочин. Вони говорять про них, але без них. Самі вони зазвичай не озвучуються. Все це розмиває тих, кому діагностовано психіатричну хворобу, і тим самим посилює страх перед ними.
Це одностороннє подання не змінюється?
Цього не сказати.
Окрім демонізації та невидимості психічних захворювань, в угорських ЗМІ з’явилось і набуває популярності нове явище. Добре відома людина зізнається, якою психічною хворобою страждає і як бореться зі своєю хворобою.
Таким чином, деякі несамостійні та суспільні розлади здоров'я (наприклад, панічний розлад) отримували великий розголос від одного моменту до наступного, що в довгостроковій перспективі може допомогти визнати, що хтось може мати психічні проблеми, які більше не потрібно приховувати, соромлячись. .
У 2014 році HCLU (Товариство свобод) розпочало кампанію щодо зменшення стигматизації психіатричних пацієнтів, яким діагностують. "Американські гірки - щоденник маленького хлопчика-шизо" " Американські гірки - щоденник маленького хлопчика-шизо "опублікував електронний щоденник вигаданої людини, щоб наблизити повсякденне життя людей з психічними проблемами до звичайних людей. Тож історія була подана з точки зору зацікавленої особи, що не характерно для виступів у вітчизняних ЗМІ.
Які основні висновки їх поточного дослідження?
Ми бачимо, що нинішня система психіатричної допомоги створює окремий, закритий, захищений світ для постраждалих і не використовує ресурси, доступні в місцевих громадах.
Ми бачимо, що нинішня система психіатричної допомоги створює окремий, закритий, захищений світ для постраждалих і не використовує ресурси, доступні в місцевих громадах.
Замість того, щоб орієнтуватися на заклади, дотримуватися роздільного обслуговування, рішення на базі громади, що базуються на індивідуальних потребах та ресурсах - особистості, сім’ї, оточенні - було б ідеальним рішенням. На додаток до корекції ex post, було б важливо посилити програми профілактики. Трансформація системи психіатричної допомоги може відбуватися лише комплексно. Наше припущення полягає в тому, що перед конкретними інституційними перетвореннями важливо змінити погляди тих, хто працює в установі, і, нарешті, але не менш важливо, тих, хто задіяний, і навіть перетворити домінуючі «образи божевілля» в суспільстві.
Як їх дослідження можуть сприяти покращенню становища людей з психосоціальними вадами?
Ми прагнемо зробити наші результати доступними не лише у вузькому науковому шарі, але у формі, зрозумілій кожному. Для цього, наприклад, Дослідницький блог - це наш дослідницький блог. Ми також надаємо відгуки установам, які ми опитуємо. Розкриваючи результати та представляючи різні точки зору, можна зменшити страх і неприйняття пацієнтів із діагнозом. Все це може призвести до того, що дискурс, на якому в даний час домінують професіонали, замінюється широким загальним мисленням, орієнтованим на зацікавлені сторони.
Дослідження, насамперед з точки зору зацікавлених сторін
Незважаючи на те, що раніше в Угорщині проводились дослідження тих, хто був діагностований як психіатричні пацієнти, їх кількість низька. На думку Анни Легман, це може бути пов’язано з тим, що в цій темі дуже довго переважає медицина, а соціальні аспекти проблеми не вважаються суттєвими. Було проведено переважно комплексне кількісне дослідження, в якому, крім кількох цільових груп, з’явилися також люди, яким поставлений діагноз психіатричного пацієнта.
Програма, що працює в Дослідницькому центрі соціальних наук Угорської академії наук, розпочата в 2014 році і закінчується в кінці цього року, є інноваційною, оскільки вона якісними методами досліджує тих, хто був діагностований як психіатричні пацієнти, а також їхню соціальну участь та поява в місцевих громадах. Дослідники, в тому числі Борбала Баньяї, Зсуза Кондор та Река Валі, проводили описові інтерв'ю протягом життя та структуровані інтерв'ю із зацікавленими сторонами, родичами, професіоналами та місцевими жителями. Окрім зацікавлених сторін, до обговорень у фокус-групах брали участь також старшокласники та професіонали. Поява в пресі вивчалася за допомогою моніторингу та аналізу засобів масової інформації. За словами Анни Легман, зростає кількість досліджень, в яких ті, хто має психіатричний діагноз, автоматично не вважаються психіатричними пацієнтами. Це може допомогти нам дедалі більше відірватися від суто медичного визначення поняття.
Дослідження підтримується Національним бюро з досліджень, розробок та інновацій.