У другій статті про аутизм ми пропонуємо вам інтерв’ю з матерями, які відвідують центр СВІТ ІНШИМИ ОЧИМИ. Ми поговорили про проблеми, з якими щодня стикаються батьки дітей-аутистів. Оскільки виховання аутиста надзвичайно складно, матері часто не можуть працювати, а сім’ї живуть лише на один дохід.

очима

Однак турбота про аутистів не лише виснажує психіку та фізику, але й вимагає фінансових витрат. Окрім того, що аутисти повинні дотримуватися суворої дієти, батьки повинні купувати їм серію однакового одягу та взуття або надавати різні електронні засоби, що полегшують таким дітям спілкування з навколишнім світом. Бюджет сімей також обтяжений транспортом, оскільки в Мартіні немає дитячого садка чи дитячої психіатричної амбулаторії, яку могли б відвідувати діти-аутисти. Однак вони залежать від регулярного вживання седативних препаратів. Без них вони впадають у відчай і стають рабами своїх примусу та нав'язливих думок.

Моніка Хаморнікова, мати 7-річної матері, яка страждає на сильний аутизм, познайомила нас із труднощами, які супроводжують це захворювання. За два роки Мати розвивалась абсолютно нормально, вона була розумнішою за своїх однолітків, за її словами. Потім стався розворот. Спочатку вона просто нічого не дізналася, застоювалася і повільно щось забувала. Її батьки вважали, що це просто непокір або що вона розпещена. Але вже через півроку воно повернулося до рівня однорічної дитини. Вона забула свої гігієнічні звички, забула поговорити, нікого не пускала, не вступала в очі. Тепер, після чотирьох років, батьки можуть працювати з нею. Вони використовують т. Зв система навчання, тобто картки з піктограмами, які керують її денним планом, дотримуються її звичних ритуалів. Протягом трьох років Манька працювала в дошкільному закладі в Банові, а зараз відвідує спеціальну початкову школу в Мартіні, де завдяки індивідуальному плану та привітному підходу вчителів вона прогресує. Однак навіть при максимумі зусиль та використанні всіх доступних засобів її здібності можуть розвиватися лише до рівня трирічної дитини.

Що є найскладнішим у вихованні дитини-аутиста? З якими реакціями навколишнього середовища ви стикаєтесь?

До цього все має адаптуватися. Коли вона задоволена, всі задоволені, все залежить від її настрою. Щодня мені доводиться стикатися з безліччю ситуацій, які приводять її в любов. Величезною проблемою є, наприклад, сезонна зміна гардеробу. Коли інші вже в літніх футболках, Мартіна все ще носить зимову куртку, бо звикла до цього. Наприклад, зміна часу на одну годину зіпсує мені життя на місяць. Він абсолютно не розуміє часу, він якимось чином налаштований, і його зміна може насправді зайняти. Наприклад, очікування - це щоденна проблема.

Чекаючи у лікаря, у магазині, на зупинці, вона може повністю вирішити її, а в ситуаціях, що її обурюють, вона завдає шкоди собі та іншим. Навколишнє середовище сприймає його як неосвічене, що воно є злом. Люди коментують її поведінку. Було б досить, якби вони залишили нас самих. Найскладніше, коли я потрапляю в ситуацію, коли мені доводиться мати справу з тим, щоб не нашкодити собі чи не нашкодити іншим та деяким людям, які це коментують. Багато людей мене цим заважають, це забирає у мене енергію і час на неї. Я також вирішую це футболками зі словами "Я не грубий, я аутист". Але треба сказати, що коли вона щаслива, вона щаслива, як ніхто в світі. Усі емоції він переживає на повну. Коли вона не засмучена, вона не завдає собі шкоди і спокійна.

Своїм досвідом поділилася з нами і Івана Веселіка, мати 8-річного Тобіаша, який ще раніше розвинув цю хворобу. За рік батьки сприйняли його як здорового хлопчика, він дізнався все те, що знали здорові діти в цьому віці. Коли йому було півтора року, батьки та родичі помітили, що він поводиться дивно, що він не дивиться один одному в очі, що з ним щось не так. Він забув робити те, що знав, не розумів, що від нього хоче мати, не реагував на ім’я. Тобіас не спілкується усно, і хоча він не працює на основі піктограм щоденних дій, йому потрібно суворо дотримуватися свого тижневого плану, який впливає на функціонування всієї родини. Він часто не може оцінити небезпеку, і його поведінка, що загрожує собою, також впливає на його здорових братів і сестер, які намагаються надмірно його захистити.

Як ви сприймаєте цю хворобу і що викликає у вас найбільші труднощі?

Треба сказати, що вони не грубі. Так само, як у нас великий світ, у них - маленький. Так само, як ми не розуміємо їхнього світу, вони не розуміють нашого. Коли щось відбувається не так, як вони очікують, вони переживають з цього приводу, вони істеричні, розлючені. Вони не розуміють цього світу, вони відчувають загрозу, а тому захищають себе, створюючи свої послідовності. Коли вони знають, що буде далі, вони будуть задоволені. Оскільки вони раптово відхиляються від ритуалу, це викликає у них хвилювання. Їм потрібні однакові послідовності, однакові команди. Вони дуже вимогливі, їх складно розмістити в деяких закладах, у школах.

Ми повинні весь час думати наперед, і таких ситуацій буває мільйон на день. Діти, які мають лише розумові вади, мають ті самі мотивації, що і здорові люди. У них нижчий IQ, але вони працюють однаково, мають здатність спілкуватися, налагоджувати контакти. Зовсім інакше для аутистів, вони не вміють оцінювати світ так, як ми, вони не орієнтуються в часі, просторі, не розуміють одне одного. Оскільки їхня інвалідність не очевидна на перший погляд, багато людей засуджують їх поведінку. Однак є й ті, хто запитує, чи можуть вони мені якось допомогти. Коли люди просто ввічливо коментують, я пояснюю їм, що він аутист, і це дуже приємно знати.

Ні в одному з цих випадків батьки не з'ясували, що стало причиною хвороби їхньої дитини. Хоча вони не з'ясували, чи це побічний ефект вакцини, ніхто не підтвердив їх припущення. Оскільки аутизм є одним із невиліковних розладів розвитку, навіть знання причини розвитку цього розладу не змінить стан їхніх дітей. Однак найбільше їх турбує той факт, що в нашому суспільстві не існує системи, яка б давала їм відчуття безпеки, що про їхніх дітей піклуватимуться навіть у зрілому віці.