Шановні батьки, члени асоціації синдрому Прадера-Віллі,

вона почала

Ми хотіли б попросити вас про вашу активну участь у створенні внесків до цього розділу. Будь ласка, надсилайте свої історії та досвід будь-якого виду з нашими дітьми із СІВ на електронну адресу нашого об’єднання. Це можуть бути усміхнені історії, несподівані ситуації та реакція дітей на них, а також поради щодо боротьби з проблемами та заклики про допомогу та підтримку при негативній поведінці та ситуаціях, коли ми не знаємо, як поводитися з дитиною тощо. Вклади будуть поступово публікуватися в цьому розділі. За вашим бажанням ваші дописи будуть анонімними.

ПЕРЕХОД ДО ХАРЧУВАННЯ МОЖЕ ВБИТИ КЛАВІЮ

Коли Клавдія народилася, у неї не розвинувся смоктальний рефлекс. Її матері довелося наполегливо «закачувати» в неї кожну краплю молока через соску і дитячу пляшечку. Протягом року їжа була великою проблемою. Не дивно, що згодом вона почала пожирати кожен прийом їжі, батьки були в захваті. «Нарешті, татусю!» Вони внутрішньо засміялися. Але був і «маленький» улов. Клавдія їла все і постійно. Їй ніколи не було досить. Сьогодні їй 11 років, 80 кілограмів, батьки замикають перед собою холодильник і тривожно охороняють те, що вона кладе в рот. Так працює у всіх сім’ях, де проживають діти з діагнозом синдрому Прадера-Віллі.

Тридцятишестирічна Міхаела Чачана з Братислави дуже скоро вперше стала матір’ю. Їй було лише 15 років, коли вона народила сина Марію. Однак вона була неймовірно зрілою для свого віку. Батьки дали молодим дах над головою, допомогли цінними порадами, приготували онуків, але основна турбота про їхнього сина була на Майклі та її партнері. Їхня молода любов витримала навіть це непросте випробування, і вони все ще разом сьогодні.
Коли син підріс, вони почали думати, що було б добре завести його брата або сестру. І ось, через дев’ять років народилася Клавдія. “Клавдія була спланованою і бажаною дитиною. Мені було 24 роки, і вагітність протікала добре. Різниця була лише в тому, що рухи дитини в животі були дуже слабкими, я їх ледве відчував. Навіть на високому етапі вагітності я сприймала їх лише як ніжну брижу ", - згадує мати Клавдії Михаела.

ДИТИНА ЯК ЛЮЛЬКА ХАНДРА
Клавдія нарешті народилася вчасно і спонтанно. Однак відразу після пологів мати повідомила їй, що вона сильно гіпотонічна, іншими словами, у неї надзвичайно низька напруга м’язів. Вона була схожа на ганчіркову ляльку. Коли хтось взяв її на руки, її руки і ноги поникли, голова різко впала назад. "Вона не могла підтримувати температуру, вона все ще спала. Вона майже не плакала, просто бурчала ледь помітною слабкістю тут і там. Її м’язи щік були настільки слабкими, що у неї взагалі не було рефлексу всмоктування. Я поклала молоко в пляшку і довелося стискати соску пальцями, щоб повільно капати їй у рот. 50 мл папала протягом години. Вона зовсім не прокидалася, щоб їсти, вона спала по 6 годин. Нам довелося розбудити її, інакше вона могла б взагалі не їсти ", - каже пані Міхаела. Він додає, що вона почала реабілітуватися разом із дочкою незабаром після виходу з лікарні, практикуючи "воєтовку" протягом 3 років. Хоча лікарі передбачали, що Клавдія може ніколи не ходити, поступово досягався прогрес, хоча психомоторний розвиток відставав. У віці 6 тижнів Клавдія підняла голову, сіла як 13-місячна дитина і почала ходити як 2-річна дитина. Своє перше слово вона сказала на дев’ятому місяці. Це звучало просто - смачно!